Om beter te begrijpen wat mensen die met epilepsie te maken hebben meemaken, hebben wij vorig jaar het platform Vertel het ons! gelanceerd. Het is een platform voor iedereen die met epilepsie te maken heeft en daar iets over kwijt wil. Met jullie verhalen en ideeën kunnen wij mensen met epilepsie en hun naasten beter helpen.
Vanaf september starten wij een nieuw project, genaamd ‘Epilepsie en een verstandelijke beperking’. Jazz Pharmaceuticals sponsort dit project. Verder werken wij in dit project samen met het Amsterdam UMC en Kempenhaeghe. Het project gaat over de combinatie van epilepsie en een verstandelijke beperking. Het doel is om onder zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten/verzorgers het volgende te achterhalen:
- Waar zij tegenaan lopen;
- Welke thema’s zij belangrijk vinden;
- Wat zij nu al goed vinden gaan.
Om dit in kaart te brengen zijn we op zoek naar verhalen. Jouw verhaal!
Als we het bovenstaande weten, kunnen we zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten/verzorgers beter helpen. We kunnen dan bijvoorbeeld aan professionals laten weten hoe zij de zorg en behandelingen kunnen verbeteren.
Wil jij ons helpen bij dit project? Deel dan je verhaal! Je verhaal mag over alles gaan en mag positief of negatief zijn. Via Vertel het ons! deel je je verhaal altijd anoniem behalve als je na het versturen je gegevens en de titel van je verhaal deelt.
