EpilepsieNL wil de komende jaren vol inzetten op doorbraken binnen het wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van epilepsie. Maar dan wel op doorbraken die aansluiten bij de wensen en ervaringen van mensen met epilepsie. Daarom stelden mensen met epilepsie, hun naasten en professionals, waaronder neurologen, onderzoekers en verpleegkundigen, het afgelopen jaar samen de ‘Epilepsie Doorbraakagenda’ vast.
De doorbraakagenda richt zich op onderzoek naar de genezing en naar verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie, met de volgende 5 speerpunten:
- Veilig en zelfstandig kunnen deelnemen aan de maatschappij.
- Er zijn werkende behandelingen zonder bijwerkingen en we weten vooraf welke behandeling bij wie gaat werken.
- Een duidelijk zorgpad waarin verschillende vakgebieden samenwerken. Niet alleen voor mensen met epilepsie, maar ook voor hun naasten.
- Gezond leven met epilepsie.
- Epilepsie is te genezen.
Voor deze 5 speerpunten zijn 15 onderzoeksvragen geformuleerd. Hiervan hebben zeven vragen topprioriteit, zie afbeelding hieronder.
Hoe kwam de doorbraakagenda tot stand?
Via ons platform ‘Vertel het ons!’ kregen we 205 verhalen en 133 onderzoeksvragen binnen. Die zijn besproken in vier groepsbijeenkomsten: drie groepen bestaande uit mensen met epilepsie en hun naasten, één groep van professionals. Uit deze bijeenkomsten kwamen 17 belangrijke onderzoeksvragen naar voren. Hierop konden mensen vervolgens digitaal stemmen. Dat deden ruim 1100 mensen. Bijna 80% van de stemmers waren mensen met epilepsie of hun naasten.
Tot slot besprak een groep van mensen met epilepsie en professionals de uitslag van de stemronde. De rangschikking van de onderzoeksvragen in de bijeenkomsten en de uitslag van de digitale stemronde vormen samen de basis van de Epilepsie Doorbraakagenda.
Samen gaan we voor doorbraken!
Met deze agenda willen EpilepsieNL, de epilepsie expertisecentra en andere belanghebbenden de komende jaren een doorbraak bereiken in de behandeling van epilepsie en de verbetering van de zorg. We danken iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan de doorbraakagenda! Bedankt voor jullie mooie verhalen, ervaringen, onderzoeksvragen, meningen en gesprekken. Op naar doorbraken in onderzoek voor mensen met epilepsie!
