Ervaringsverhalen

“Mijn droom is om als coach te gaan helpen.”

“Mijn droom is om als coach te gaan helpen.”

”Voor andere mensen met epilepsie kan ik nog wel wat doen.”

”Voor andere mensen met epilepsie kan ik nog wel wat doen.”

“Zoveel mensen die meelopen. Dat maakt indruk.”

“Zoveel mensen die meelopen. Dat maakt indruk.”

“Lastig om iets te vertellen over het effect.”

“Lastig om iets te vertellen over het effect.”

“Op goede momenten geniet ze van kietelspelletjes en van de natuur.”

“Op goede momenten geniet ze van kietelspelletjes en van de natuur.”

“Ik ben vaak moe en dan mag ik op school op de bank liggen.”

“Ik ben vaak moe en dan mag ik op school op de bank liggen.”

”Waarom wisten wij niets over SUDEP?”

”Waarom wisten wij niets over SUDEP?”

“Epilepsie vertroebelde het ziektebeeld.”

“Epilepsie vertroebelde het ziektebeeld.”

“Ik kan nu veel meer moeder voor haar zijn.”

“Ik kan nu veel meer moeder voor haar zijn.” 

“Ik voelde dat het niet goed was.”

“Ik voelde dat het niet goed was.”

“Mijn dochter is heel flink. Maar toch…”

“Mijn dochter is heel flink. Maar toch…”

“Laat mij na een aanval even een dutje doen en ik kan weer aan de slag.”

“Laat mij na een aanval even een dutje doen en ik kan weer aan de slag.”

“Jij trekt iemand zo over het bureau!”

“Jij trekt iemand zo over het bureau!”

“Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt over de operatie.”

“Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt over de operatie.”

“Schelden op mijn aandoening heeft geen zin, acceptatie wel.”

“Schelden op mijn aandoening heeft geen zin, acceptatie wel.”

“Ik ben een controlfreak maar epilepsie is alles behalve controle.”

“Ik ben een controlfreak maar epilepsie is alles behalve controle.” 

“Mijn ouders zeiden niet dat ik mee moest helpen. Nooit.”

“Mijn ouders zeiden niet dat ik mee moest helpen. Nooit.”

“Iedere aanval is een marathon.”

“Iedere aanval is een marathon.”

“We hebben nooit valse alarmen.”

“We hebben nooit valse alarmen.”

“Jongens, kom maar hier heen, want het gaat niet goed.”

“Jongens, kom maar hier heen, want het gaat niet goed.”

”Ik hoop ooit een operatie te krijgen.”

”Ik hoop ooit een operatie te krijgen.”

Over Julianne, een leven met Dravet

Over Julianne, een leven met Dravet

”Hopelijk lukt het met de vierde operatie wel.”

”Hopelijk lukt het met de vierde operatie wel.”

“Hij is al vijftien keer naar het ziekenhuis gebracht.”

“Hij is al vijftien keer naar het ziekenhuis gebracht.”