Het beeld over epilepsie verandert niet snel, maar het gaat wel beter.

Salaamkrampen

“3 weken na haar geboorte merkte ik tijdens het voeden dat haar hoofdje naar voren knikte. Eerst ben ik het mijn moeder gaan vragen, maar zij zei dat kleine baby'tjes wel vaker krampjes hebben en dat het erbij hoort. Maar ik werd met de dag ongeruster. De huisarts gaf mijn moeder gelijk en zei ook dat het erbij hoorde. Helaas werden het er meer en meer, dus heb ik contact opgenomen met het Zuiderziekenhuis. Gelukkig trof ik het daar echt. Ik werd doorverbonden met een professor en zij kon ons de volgende dag al zien. Na een aantal onderzoeken constateerden ze dat Naïria salaamkrampen had*. Ze kreeg meteen medicijnen en we kregen ook gelijk al de mededeling dat de vooruitzichten voor een baby met salaamkrampen niet zo goed zijn.

Terug naar Curaçao.

In moeilijke tijden is de steun van familie heel belangrijk op Curaçao. Dus in 1983 zijn we teruggegaan naar Curaçao. Hier woonde bijna al onze familie en in Nederland waren we maar ‘alleen’. Op Curaçao Naïria werd gelijk opgenomen in het ziekenhuis voor observatie en meer onderzoek. Als ik bij haar kwam en vroeg of ze aanvallen had gehad, zeiden ze: “nee mevrouw”. Maar toen ik bij haar was zag ik direct dat ze wel aanvallen had. Hier op Curaçao was het toen, en dat is nu eigenlijk voor veel mensen nog steeds zo, dat ze epilepsie alleen kennen van de hele grote aanvallen. Die noemen ze hier ‘djimpi’. Maar haar aanvallen zagen er anders uit en ze herkenden ze niet als epilepsie.

Veel kennis uit Nederland

Ik had het geluk dat ik via Nederland een boel kennis kon verzamelen over epilepsie. Ik had ook contact met epilepsiecentrum SEIN  en Kempenhaeghe. Daarnaast had ik ook vaak contact met de EVN.  Daar had ik veel steun aan. Nu is de EVN samen met het Epilepsiefonds overgegaan in EpilepsieNL. In die tijd hadden veel mensen die mogelijkheid niet. De meeste mensen hadden nog lang geen internet. Maar ik wist dat de kennis er in Nederland wel was om dingen op te zoeken. Zo probeerde ik mijn weg te vinden.

Het was zwaar voor Naïra

Naïria heeft op Curaçao gewoond van 1983 tot 1990. Ik kan wel zeggen dat het leven zwaar was voor haar. Ze kreeg de aanvallen meestal in de ochtend of in de avond. Daardoor ging ze vaak wat later naar school, of helemaal niet. Ze bewoog zich ook moeilijk en omdat haar ogen en brein niet goed samenwerkten, struikelde ze regelmatig over dingen. Voor mij als moeder was het heel moeilijk om haar een beetje los te laten en om daar balans in te zoeken. Ik vond het belangrijk dat ze dingen kon doen ondanks haar epilepsie. Maar bijvoorbeeld haar achterlaten op school vond ik zwaar. Het was een gewone ZLMK- school**, maar niet gespecialiseerd in epilepsie. Dat is hier gewoon niet.

Naïria naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe

Rond 1990 voelde ik steeds meer dat het geen goede beslissing was geweest om naar Curaçao terug te gaan. Naïria is toen met haar vader teruggegaan naar Nederland. Eerst heeft ze even bij mijn zus en mijn moeder gewoond, maar daarna is ze in een woonvoorziening van epilepsiecentrum op Kempenhaeghe gaan wonen. Dat vond ik heel erg moeilijk. Toen zij naar Nederland ging en ik op Curaçao bleef heb ik dagen gehuild. Maar ik moest een afweging maken. Niet zo zeer over wat ík belangrijk vond, maar wat belangrijk was voor de toekomst van mijn kind. Hier op Curaçao had ze geen toekomst. Je wilt dat ze zich ontwikkelt, dat ze zelfstandiger wordt en dat was gewoon niet mogelijk als ze hier zou blijven. Ik moest mijn gevoelens als moeder uitzetten en doen wat voor haar het beste was. Dat vond ik heel moeilijk.

In 1998, ik was toen inmiddels gescheiden, ben ik met mijn 2 andere kinderen ook naar Nederland gegaan met de gedachte dat Naïria weer bij ons zou komen wonen. Na gesprekken met de maatschappelijk werker, haar begeleider en na observatie van haar gedrag hebben we uiteindelijk toch besloten dat het beter voor haar was om op Kempenhaeghe te blijven wonen. Daar had ze de regelmaat en de zorg die ze nodig had. Ze kwam wel in de weekenden en met feestdagen naar huis. Deze situatie was ook weer niet wat ík echt wilde, maar ik wilde wat het beste was voor mijn kind. En voor haar was het het beste om bij Kempenhaeghe te blijven wonen.

Naïria's plotselinge overlijden

In 2003 is ze bij Kempenhaeghe gestorven door SUDEP***. Ik had nog nooit van dat woord gehoord. Wist ook helemaal niet dat ze in een risicogroep zat. Daar hadden de artsen nooit over gesproken. Ik werd op een ochtend gebeld en pats boem werd me verteld: mevrouw we hebben uw dochter vanmorgen dood in bed aangetroffen. Ik heb toen wel aan hen gevraagd waarom ze het daar nooit over gehad hadden. Ze legden mij uit dat ze ouders de gedachte aan die enge mogelijkheid wilden besparen. Maar ik vond dat het mijn recht was om alle informatie te krijgen die aanwezig was.

Er is daarna nog veel ophef over ontstaan. Er is betere beveiliging gekomen met alarmering en camera's en dergelijke en er zijn protocollen opgesteld.

Stichting op Curaçao opgericht

Nu, in 2026, woon ik weer op Curaçao. Epilepsie is hier nog steeds een taboe. Met de steun en informatie die ik heb gehad van verschillende instanties uit Nederland hebben we daarom in 2015 de Stichting Epilepsie Curaçao Naïria Winklaar opgericht.

Met de stichting zijn we heel hard bezig om de juiste kennis over te brengen. Zodat mensen hier weten dat epilepsie een gewone ziekte is die iedereen kan overkomen. Maar mensen vinden het nog steeds eng. Door informatie te verspreiden, willen we dat mensen meer begrip krijgen voor epilepsie en er niet meer bang voor zijn. Dat het oké is om erover te praten. Want laten we eerlijk zijn. Bepaalde aanvallen zijn ook heftig om te zien. En onwetendheid maakt dan angstig. Daarom vinden wij het zo belangrijk dat mensen weten over epilepsie en de verschillende soorten aanvallen die er zijn. We richten ons ook op de psychosociale gevolgen van epilepsie: de geestelijke gevolgen en de gevolgen voor het dagelijks leven. Het beeld over epilepsie verandert niet snel, maar het wordt wel beter. En daar gaat het om, vind ik.”

* Salaamkrampen zijn korte snelle bewegingen van 1-2 seconden waarbij hoofd, armen en benen plotseling tegelijkertijd gebogen worden. Het ziet er een beetje uit of het kind schrikt en in elkaar kruipt. Soms kunnen hoofd, armen en benen juist gestrekt worden. Vaak komt er een serie salaamkrampen achter elkaar. In het begin van het ontstaan van het syndroom bestaat een serie wellicht uit 2-3 krampen achter elkaar, wanneer het syndroom langer bestaat dan kunnen wel 20-100 krampen achter elkaar komen.
Tussen de salaamkrampen in zitten vaak enkele seconden. Na een serie salaamkrampen gaan sommige kinderen huilen of juist lachen.
De meeste kinderen hebben meerdere clusters met salaamkrampen per dag. Ze komen vaak voor bij het Syndroom van West. Bron: kinderneurologie.eu.

** Zmlk-onderwijs is een onderwijsvorm voor zeer moeilijk lerende kinderen, kinderen met een verstandelijke handicap/beperking of ernstige leerproblemen.

***SUDEP staat voor onverwachte dood door epilepsie (Sudden Unexpected Death by Epilepsy). Soms overlijdt iemand kort na een epileptische aanval zonder dat er een duidelijke oorzaak is. Gelukkig komt dit zelden voor, maar als het gebeurt, is het een grote schok voor de nabestaanden. Vroeger vermeden artsen vaak het onderwerp, maar tegenwoordig staat in richtlijnen dat artsen het moeten bespreken. Lees hier meer over SUDEP.