Ook kleine aanvalletjes kunnen grote gevolgen hebben

Hersenoperatie 

Nadat uiteindelijk de diagnose epilepsie werd vastgesteld, volgde in 2022 een hersenoperatie (epilepsiechirurgie). Sindsdien is ze met medicatie aanvalsvrij maar de gevolgen van de operatie zijn erg ingrijpend. Carolijn is veel herinneringen kwijt en maakt nog amper nieuwe aan. Belangrijke feiten weet ze nog wel, maar ze kan er geen gevoel meer bij oproepen. Ook kunnen haar hersenen niet meer op de juiste manier inschatten of een situatie wel of niet gevaarlijk is. Ze schrikt dan ook haast iedere dag van situaties waar je normaal niet van schrikt. Bijvoorbeeld een pakje dat op de grond valt of iemand die plotseling hard iets zegt. 

De periode voor de operatie 

In dit verhaal praat Carolijn vooral over de periode vóór haar operatie. 

“Mijn vorm van epilepsie was niet duidelijk te zien voor de buitenwereld. Daarom heeft het lang geduurd voordat er een diagnose was en heb ik erg veel onopgemerkte aanvalletjes gehad. Over mijn vermoeidheid had ik veel gesprekken met psychologen en andere hulpverleners. Ik weet zeker dat ik zelfs aanvallen heb gehad, recht voor hun neus. Ik herinner me bijvoorbeeld een gesprek bij een praktijkondersteuner die tegen me zei: "moet je zien hoe je hier nu bij zit, Carolijn. Je valt gewoon bijna in slaap. Dit is toch niet normaal?" Zij vond het een bevestiging van het feit dat ik zwaar overwerkt was en echt beter mijn grenzen moest gaan aangeven. Maar ik had ‘gewoon’ een aanval op dat moment. In al die jaren heeft nooit iemand bedacht dat ik epilepsie heb en mijn vermoeidheid dus niet alleen met mijn gedrag te maken had. 

Vragen van mensen over mijn aanvallen 

Toen eenmaal duidelijk was, wat er aan de hand was, vroegen mensen me vaak of ik dan ook van die aanvallen had waarbij je valt en gaat schokken en zo. Als ik dan zei dat dat niet zo was, zeiden ze: "oh gelukkig, want dat lijkt me zo erg." Maar mensen snappen niet dat die kleine aanvalletjes zoals die van mij ook je leven erg kunnen beperken en echt geen pretje zijn. Ik kon er zelfs niet meer door werken. In de samenleving weten nog veel te weinig mensen wat het betekent om epilepsie te hebben.   

Hoe fijn zou het zijn geweest als er iemand had gedacht dat ik misschien epilepsie zou kunnen hebben, als ik weer ergens verdwaald liep? En had gezegd: “ik wacht hier wel even rustig met u, het gaat dadelijk wel weer beter". Of als de apotheekmedewerker niet geïrriteerd had gereageerd toen ik verward reageerde op een moment dat ik notabene mijn epilepsiemedicatie haalde! 

Gevolg van de aanvalletjes 

Doordat ik zoveel jaren zoveel aanvalletjes heb gehad heb ik een ernstige vorm van MTS (Meso Temporaal Sclerose) opgelopen. Dat betekent dat er littekenweefsel in mijn hersenen is ontstaan. Door die MTS zijn de gevolgen van de operatie veel forser dan de artsen vooraf voorzagen. Ze haalden bij mij delen van de hersenen weg, waarvan de functie normaal gesproken door de andere hersenhelft wordt overgenomen. Dat is bij mij niet gebeurd. Maar dat neem ik niemand kwalijk. Dat ik een zeer ernstige vorm van MTS heb, werd pas duidelijk na het pathologisch onderzoek. (Onderzoek van het weefsel dat ze hebben weggehaald bij de operatie). Door het littekenweefsel waren mijn hersenen simpelweg niet meer in staat om zich aan te passen. Ik denk wel eens: Was bij mij al in mijn jeugd de juiste diagnose gesteld dan had ik al veel vroeger medicatie kunnen krijgen of geopereerd worden. Ik kan het natuurlijk niet met zekerheid zeggen maar de kans lijkt mij erg groot dat ik dan nu geen hersenletsel zou hebben. Toch hoop ik dat niemand zich laat afschrikken door mijn verhaal. Vanuit de epilepsie gezien is deze operatie de beste (en enige) keuze geweest en elk verhaal is uniek. 

Mijn leven tot 2020 

Ik heb tot 2020 een leven geleid als iemand ‘zonder’ epilepsie. Ik haalde nooit hoge punten op school, maar dat is met de kennis van nu ook niet raar als je niet alles meekrijgt. Achteraf is het heel logisch dat sommige dingen me niet zo goed afgingen. Gelukkig hebben mijn ouders altijd de nadruk gelegd op wat wel goed ging en mij enorm gestimuleerd. 

Als ik eerder had geweten dat ik epilepsie had, was ik waarschijnlijk een stuk voorzichtiger geweest. Ik ben heel blij dat er nooit ongelukken zijn gebeurd als ik met de kinderen achter op de fiets naar huis reed of ging zwemmen bijvoorbeeld. Ik heb geluk dat het toevallig allemaal goed afgelopen is. 

Ik heb zo vaak geprobeerd onder woorden te brengen wat ik voelde, maar bij niemand leidde dat tot herkenning of de juiste diagnose. Ik heb het 38 jaar niet uitgelegd gekregen en mijn klachten zijn vaak als psychisch weggezet.  Het zou flink wat zorgkosten met artsen, psychologen e.d. gescheeld hebben...  

Waarom mijn verhaal vertellen? 

Met mijn verhaal wil ik een stem zijn voor mensen die ook niet goed onder woorden kunnen brengen wat ze ervaren. Maar ik wil ook duidelijk maken dat er veel vormen van epilepsie zijn, die vaak niet herkend worden en waarbij dan de diagnose wordt gemist. Het is belangrijk dat professionals zich daar meer van bewust worden. 

De aanval van Carolijn in beeld 

Wil jij zien hoe de aanvallen van Carolijn eruitzien? Kijk dan dit filmpje. 

Andere verhalen van Carolijn 

Carolijn heeft over haar epilepsiechirurgie verteld bij epilepsiecentrum SEIN. Ze vertelt hierin ook over het boekje ‘Abby is een tekenkampioen’ een verhaal over epilepsie voor kinderen. Je leest dat verhaal hier.

Op hersenletsel.nl vertelde Carolijn haar verhaal en daar ging ze vooral in op haar hersenletsel. Je leest dat verhaal hier.