Twee dochters, één diagnose. Maar we houden hoop.

“Sinds december 2024 staat ons gezinsleven op zijn kop. Op die dag viel onze oudste dochter Sanne*, toen 11 jr, in de vroege ochtend bewusteloos neer op de overloop. Ze lag op de grond te schokken, er kwam schuim uit haar mond en haar ogen waren helemaal weggedraaid. Dit staat nog steeds op ons netvlies. Het enige wat ik tegen mijn man zei; we zijn haar kwijt, we zijn haar kwijt. Na 7 lange minuten arriveerde de ambulance, maar nog steeds was ze niet aanspreekbaar. Na een lange dag met onderzoeken in het ziekenhuis, kwam de arts ons vertellen dat ze een epileptische aanval had gehad. Voor de zekerheid kregen we noodmedicatie mee naar huis, voor het geval het nog een keer zou gebeuren. Maar zij verwachtten het niet, want het kwam wel vaker voor in de puberteit werd ons verteld. 

Tweede aanval 

Helaas was het 6 dagen later weer raak. De noodmedicatie deed echter helemaal niks en ze ging van de ene aanval in de andere. Dus weer stond de ambulance op de stoep. Zij hebben haar uiteindelijk uit de aanvallen weten te krijgen. Na een stevige pijnprikkel in haar schouder werd ze daarna ook weer wakker. In april 2025 werd ze voor een korte observatie opgenomen in Kempenhaeghe. 

Andere dochter 

In diezelfde maand zag ik bij ons jongste dochter Lisa*, toen 9 jaar, in de ochtend schokken. Die herkende ik van haar zus. We hielden dit een aantal dagen in de gaten en namen het op. Met deze beelden zijn we naar de neuroloog gegaan. Na een korte EEG in het reguliere ziekenhuis, zag de neuroloog dezelfde epileptische activiteiten als bij Sanne. Ook Lisa kreeg al heel snel de diagnose epilepsie. Sindsdien staat ons leven op zijn kop en leven we nog steeds met onzekerheid en angst. Beide meiden zijn nu onder controle van Kempenhaeghe. Waar wij ons ontzettend fijn bij voelen. 

Erfelijkheidsonderzoek 

Omdat onze beide meiden dus epilepsie blijken te hebben is er ook erfelijkheidsonderzoek gedaan in het UMC. Sanne haar DNA is onderzocht en daaruit blijkt dat zij de epilepsie heeft door een aantal afwijkingen in haar DNA. Lisa heeft naar alle waarschijnlijkheid niet dezelfde vorm van epilepsie. Maar wij als ouders hebben het niet één op één overgedragen. Voor ons is het een beetje abacadabra, maar zo is het aan ons uitgelegd. 

Zoektocht naar juiste medicatie 

Sanne begint nu te puberen, zit net in de brugklas en wil vooral hetzelfde zijn als alle anderen in de klas. Maar ze heeft geen controle over haar lichaam en is als bijwerking van de medicijnen erg moe. Ze heeft het er gewoon erg moeilijk mee. Van de medicijnen die ze rond februari slikte werd ze heel depressief. Zo erg dat ze 3 weken is opgenomen in Kempenhaeghe om versneld weer te kunnen afbouwen. En zo blijft het nog een zoektocht. 

De epilepsie van Lisa 

Bij Lisa uit de epilepsie zich vooral in absences en schokjes. Zij heeft gelukkig nog geen tonisch-clonische aanvallen gehad. Maar je weet niet hoe het zich gaat ontwikkelen als ze ouder worden. 

Erover praten 

Onze beide meiden zijn enorme binnenvetters en willen het nooit hebben over epilepsie, het is bij ons thuis het verboden woord. Onze jongste heeft een hele grote angst ontwikkeld, omdat ze denkt dat haar zus elke keer doodgaat tijdens een aanval. Ze was laatst heel boos op mij omdat ze dacht dat ik haar zus dood liet gaan. Je wil zeggen dat ze er niet zoveel over moet proberen te denken, maar ze heeft hetzelfde, dus dat lukt haar niet.  
Dat is zo ontzettend verdrietig, maar ook heel moeilijk tegelijk. Je wilt ze beide helpen, maar wij weten het soms ook niet meer….  

Oudste zoon 

Onze oudste zoon van 18 jaar is er gelukkig redelijk nuchter onder. Natuurlijk vraagt hij zichzelf ook wel eens af of hij het misschien ook gaat krijgen, maar gelukkig gaat het met hem voorlopig nog gewoon goed. 

Therapie 

Omdat de meiden het er zo moeilijk mee hebben, hebben we het wel eens over therapie gehad. In Kempenhaeghe heeft Sanne ook wel met een psycholoog proberen te praten, maar ze klapte helemaal dicht en kon alleen maar huilen. Ze is nog niet zover om erover te kunnen praten. Daar moeten we wel echt nog stappen in gaan zetten, maar dat gaat helaas niet 1,2,3. Zo wordt er nu ook gesproken over EMDR of systeemtherapie. 

Actie korfbalvereniging: NightWatch 

Sanne zit op korfbal en de kinderen van haar eigen team hebben samen geld bij elkaar gelegd en hebben ons een Nightwatch** cadeau gedaan. Dat was natuurlijk tranen met tuiten huilen. Maar ze deden het met alle liefde. De Nightwatch geeft ons allemaal wel een stukje rust in de nacht. We weten nu allemaal dat we een aanval horen en dus kunnen helpen. Daardoor komen mijn man en ik nu ook aan wat meer slaap toe, want je staat gewoon continu aan. Maar je moet ook een beetje op jezelf letten natuurlijk. 

We blijven hoop houden! 

We blijven wel hoop houden met zijn allen. We blijven ervan uitgaan dat het uiteindelijk gaat lukken om die aanvallen onder controle te krijgen. We zijn er na 1,5 jaar nog niet, maar ergens in de toekomst gaat het vast. Je moet ermee leren leven. Dat is voor ons als ouders natuurlijk makkelijker dan voor de meiden zelf maar dat gaat lukken. We blijven strijden voor onze beide meiden, ook al voelen we ons soms machteloos, zeker op het moment van zo’n zware aanval. Daarom lopen we ook dit jaar weer mee met de collectebus. 

*De namen van de dochters zijn veranderd om hun privacy te beschermen.

**De NightWatch is een armband die heftige schokken en hartslagverhoging bij een tonisch-clonische aanval opmerkt en een alarm geeft.