Help jij EpilepsieNL met de volgende stappen zetten? 

Beste Annemiek,

Hieronder vind je een aanvraag voor de uitzending van Tijd voor Max. Deze pitch zal je ook per email van ons ontvangen. Wij hopen dat je het gebaar kunt waarderen en EpilepsieNL helpt om vervolgstappen te zetten richting een wereld zonder epilepsie.

Hartelijke groeten,

Team EpilepsieNL

Wat wordt de doorbraak tot een aanvalsvoorspeller?
EpilepsieNL gaat voor de volgende stap.

Voor sommigen meerdere keren per dag, voor anderen één keer per week en voor enkelen eens per jaar. Hoe dan ook een epilepsieaanval komt altijd onverwacht. Omdat je een aanval meestal niet voelt aankomen, kun je jezelf niet eerst in veiligheid brengen of iemand tijdig waarschuwen. Dit kan heel vervelende gevolgen hebben: je valt hard op de grond, tegen de tafel of op een andere nare plek.   

Wie krijgt epilepsie? 

Epilepsie kan ons allemaal overkomen, op iedere leeftijd. Soms met een duidelijke oorzaak, zoals een ongeluk of een hersenbloeding, vaker zonder duidelijke aanleiding. In Nederland zijn er ongeveer 200.000 mensen met epilepsie. Bij 30% van de mensen met epilepsie is de aandoening moeilijk behandelbaar. 36.000 mensen hebben meer dan één aanval per maand.  

(Grote) gevolgen van een aanval 

Bijna de helft hiervan, ongeveer 16.500 mensen, ondervinden bovendien gevolgen aan de val die volgt op een aanval. Denk aan verwondingen aan het hoofd, schade aan het gebit of het ontstaan van brandwonden.  

Daarnaast kunnen mensen met epilepsie ook nachtelijke aanvallen hebben. Deze worden vaak gemist, en dat is helaas niet zonder gevaar. Soms is er namelijk direct medicatie nodig om de aanval te stoppen.  

Jaarlijks overlijden er minstens 250, vaak zeer jonge, mensen aan een epileptische aanval. Dat is elke werkdag één persoon. 

Emoties: angst, onzekerheid en wanhoop 

Het hebben van epilepsie en de onzekerheid over het krijgen van (nachtelijke) aanvallen veroorzaakt veel angst bij patiënten en hun naasten. Als EpilepsieNL ontvangen wij bijna dagelijks berichten van wanhopige ouders die de onzekerheid van, met name, de nachtelijke aanvallen van hun kind niet meer kunnen verdragen doordat zij letterlijk niet meer (durven te) slapen. 

Onzichtbaar verlies 

Tot slot is er ook nog het onzichtbare verlies voor mensen met epilepsie. Omdat epilepsie onvoorspelbaar is, mogen velen van hen niet autorijden. Zelfstandig studeren, wonen of reizen is ook niet vanzelfsprekend. Dit maakt het leven met epilepsie des te zwaarder. 

Onze droom: Van detectie naar predictie  

Wij dromen  ervan om in 2030 een eerste aanvalsrader te hebben.
Hoe zetten wij stappen om tot realisatie van deze droom te komen? De komende jaren gaat EpilepsieNL verschillende projecten opzetten die moeten leiden tot een aanvalsradar.

Eerst zullen wij epilepsie aanvallen goed en betrouwbaar moeten meten. En als dat lukt, kunnen we gegevens gebruiken om voorspellen mogelijk te maken. Wij denken dan aan een aanvalsradar die je bij je kunt dragen en die je vooraf waarschuwt zodat je jezelf in veiligheid kunt brengen.

Hiervoor is heel veel geld nodig.

Helpt Omroep Max mee om deze droom te kunnen realiseren?

 

Invulling programma 

EpilepsieNL bepaalt de exacte invulling van het programma graag in nauw overleg met de redactie van Tijd voor Max. Onderdelen die wat EpilepsieNL betreft terug zouden kunnen komen zijn bijvoorbeeld: 

  • Ervaring van een naaste, zoals Anja. Anja is de moeder van de kunstenares Caro (26) die in Amsterdam een kunst-expositie heeft opgezet rondom het Onzichtbare Verlies van epilepsie. Helaas is Caro voor de daadwerkelijke verwezenlijking van haar droom overleden door SUDEP (Sudden Death by Epilepsy).  
  • Toelichting door onderzoeker waarom deze onderzoekslijn zo hoopgevend is en wat dit betekent voor mensen met epilepsie. 
  • Interview met onze ambassadeur Miljuschka Witzenhausen. Zij heeft een dochter met epilepsie. Zij heeft een hoge betrokkenheid bij het genezen van epilepsie, en bij het werk van EpilepsieNL.  
  • Ervaring van een patiënt, wat kan er gebeuren als je een aanval op straat krijgt en je je zelf verwondt. Welke impact heeft dit op je vrijheid en hoe helpt het je in je dagelijks leven als je een aanvalsvoorspeller bij je kunt dragen. Hoe kunnen omstanders helpen (awareness/voorlichting component). 
  • Interview met Joost Wijnhoud, directeur van EpilepsieNL, fonds én patiëntenorganisatie.  
  • Een indruk van de expositie in combinatie met interview met één van de kunstenaren. De kunstenaren hebben zelf met patiënten gesproken om het onzichtbare verlies goed in beeld te brengen. 

Aan tafel: 

  • EpilepsieNL ambassadeur Miljuschka Witzenhausen  
  • De directeur van EpilepsieNL: Joost Wijnhoud 
  • Een onderzoeker & patiënt/naaste 

Rol kijker/ wat kan de kijker doen: 

Gaan we samen in de aanval? Steun EpilepsieNL en maak het leven van mensen met epilepsie beter. In overleg met redactie: 

  • Eventueel optie om kookboek Miljuschka weg te geven bij donatie vanaf x bedrag, of een reproductie van de kunst uit de expositie.  
  • Programmatisch steunen van specifieke onderzoeksrichtingen doorbraakagenda