“Voor meer mensen met epilepsie betere aanvalsdetectie-apparatuur ontwikkelen. Daarvoor halen we alles uit de kast”, zegt Roland Thijs. Hij doet onderzoek naar een hulpmiddel dat epileptische aanvallen in de nacht opmerkt: de zogenoemde NightWatch. Dat is een band die iemand met epilepsie om de bovenarm draagt. Als diegene een aanval krijgt, gaat er een alarm af. Zodat een naaste, bijvoorbeeld een ouder, wordt gewaarschuwd.

Roland Thijs is neuroloog en onderzoeker bij SEIN in Heemstede en in het LUMC Leiden. “Aanvallen komen in een flits”, zegt hij. “Ze komen altijd onverwacht en kunnen tot vervelende situaties leiden. Van een onaangenaam gevoel bij de patiënt, bewusteloos raken tot zelfs het risico op overlijden. De tonisch-clonische aanvallen zijn het gevaarlijkst. Bij die aanvallen is het belangrijk dat er iemand bij is om de situatie voor  degene die de aanval heeft, veiliger te maken. Bijvoorbeeld door een kind of partner op de zij te leggen, noodmedicatie te geven of een ambulance te bellen.”

Het aantal onterechte alarmen verkleinen
De NightWatch meet lichamelijke reacties, zoals hartslag en beweging. “We hebben geleerd wat zich in het lichaam afspeelt bij epileptische aanvallen”, vertelt Roland. “Voor aanvallen met schokken hebben we een algoritme gemaakt:  een stappenplan wanneer er sprake is van een aanval en wanneer niet. Dit werkt voor de meeste mensen goed. De verhouding tussen een terecht alarm en een onterecht alarm is prima, zeker als iemand veel aanvallen heeft.  Maar bij gebruikers met minder aanvallen kan die balans minder goed uitpakken.

Het aantal onterechte alarmen, bijvoorbeeld doordat iemand flink aan het woelen is in zijn slaap, is vergeleken met de terechte alarmen te groot. Zij zijn daarom minder gemotiveerd om de NightWatch te gebruiken.  Onze handen jeuken om aan de knoppen te zitten voor die mensen.” Onderzoekers, onder leiding van Roland Thijs, zetten zich daarom in om de apparatuur voor aanvalsdetectie te verbeteren. Daarvoor gebruiken ze de gegevens van eerder onderzoek. Ruim 100 mensen met epilepsie, voornamelijk kinderen,  hebben 2 maanden lang de NightWatch thuis gebruikt. Met een camera in de kinderkamer zijn de nachten geregistreerd. “Al die videobeelden onderzoeken we: Wanneer was het een aanval, wanneer niet? Wanneer ging het alarm af, wanneer niet? Op basis daarvan willen we uitvinden hoe het beter kan: een slimmer algoritme maken. We passen de instellingen van het apparaat aan om het aantal onterechte alarmen naar beneden te brengen.”

Steeds slimmere apparaten maken
Die nieuwe instellingen zijn we aan het testen bij een andere groep kinderen met  epilepsie. “Zij krijgen de NightWatch mee naar huis met 3 of 4 verschillende instellingen (modules). Ze gebruiken de NightWatch met een van de instellingen en we vragen ouders op te schrijven wat hun ervaringen per  alarm zijn. Daar is bijvoorbeeld al uitgekomen dat 8 van de 10 alarmen terecht bleken te zijn. Het apparaat ‘weet’ hoe het gereageerd zou hebben bij één van de andere instellingen. Misschien zou het daarmee minder onterechte alarmen gegeven hebben. Zo krijgen we veel gegevens waarmee we berekenen welke instelling voor wie het beste werkt. Hiermee kunnen we de NightWatch 2.0 ontwikkelen, met instellingen op maat.”

“We willen steeds slimmere apparaten maken”, zegt Roland. “Eerst was er helemaal geen techniek, nu wel voor ’s nachts. Die apparatuur verbeteren we met ons onderzoek. Daarna kunnen we de mogelijkheden ervan misschien uitbreiden naar de dag.” Ook kijkt Roland al met een schuin oog naar de verdere toekomst. “Het zou mooi zijn als je aanvallen vanuit bepaalde patronen kunt voorspellen. Net als het weerbericht met codes geel, oranje en rood. Dat onderzoek gaan we zeker doen. Dat is onze stip op de horizon: De  aanvalsvoorspeller voor epilepsie.

Steun onderzoek naar het voorspellen van aanvallen. Word donateur.