“Lastig om iets te vertellen over het effect.”

Leoni (30) heeft sinds anderhalf jaar een NVS.

De operatie

Sinds haar tiende heeft Leoni epilepsie en sinds de zomer van 2021 een Nervus Vagus Stimulator (NVS). “Mijn kastje”, zoals ze het zelf noemt. Het is een apparaatje dat kleine stroomstootjes toedient aan de hersenzenuw in de hals. Hierdoor kan iemand minder of minder heftige aanvallen krijgen. Waarom besloot Leoni tot dit apparaatje?

“Ik had er al eerder over gehoord en wist dat er een operatie nodig was. En dat zag ik niet zo zitten. Maar ja, vanaf mijn tiende heb ik veel verschillende medicijnen gehad en ik kreeg er veel bijwerkingen van, zoals somberheid. En ondanks al die pillen bleef ik aanvallen houden. Vorig jaar dacht ik: nu ben ik nog redelijk jong (ze lacht), ik ben redelijk gezond en ik heb de tijd om te herstellen van de ingreep. Nu is het moment om ervoor te gaan! Door de pandemie werd het uitgesteld maar 21 augustus 2021 was het zover en ging ik naar Enschede voor de operatie. Vooraf had ik online contact met dr. Kho, die de ingreep ging doen. Hij vertelde dat het om een kleine ingreep ging waarbij hij twee sneetjes zou maken. Eentje in de plooi van mijn hals en eentje iets onder mijn sleutelbeen.”

Is het te voorspellen bij wie de NVS gaat helpen?

Kuan Kho is neurochirurg bij het Medisch Spectrum Twente. Hij plaatst jaarlijks zo’n veertig tot vijftig Nervus Vagus Stimulatoren bij mensen met epilepsie. Een ervaren specialist dus. Hij zegt dat de NVS bij veel mensen met epilepsie kan helpen minder aanvallen te krijgen. Maar het helpt niet bij iedereen. Bij dertig procent van de mensen met zo’n apparaatje werkt het niet. Daarom loopt er nu aan de Universiteit Twente een onderzoek dat EpilepsieNL mede financiert. Het onderzoek moet uiteindelijk antwoord geven op de vraag: is het te voorspellen bij wie de NVS wel gaat helpen en bij wie niet? Dan kan je in de toekomst heel gericht het apparaatje gaan plaatsen.

Effect van het kastje

Voor Leoni is het nog te vroeg om te zeggen of de NVS echt helpt. Het instellen ervan kost namelijk tijd, gemiddeld 1 tot 2 jaar. “Ik vind het best lastig om iets te zeggen over het effect. Ik heb nog steeds aanvallen. En in overleg met de arts zijn we even gestopt met het extra instellen van het apparaat. Ik begon wat slechter te slapen en daarom is mijn medicatie aangepast. En als de aanvallen dan afnemen, wil je wel weten of dat komt door de medicijnverandering of door het kastje.”

Tijdens het praten krijgt Leoni opeens een bibberstem. “Dat is de Nervus Vagus Stimulator”, zegt ze. “Die gaat iedere vijf minuten aan. Je hoort het hè… De eerste keer kreeg ik een hoestreflex, ik moest gewoon kuchen. Die stem en het hoesten was echt wennen. Ik vertel het nu van tevoren aan iedereen, anders denken ze misschien dat ik te hard heb gefeest en daardoor mijn stem kwijt ben.

Jammer vind ik wel dat ik minder aan sport kan doen. Dat was mijn uitlaatklep. De NVS heeft invloed op mijn stem en mijn ademhaling. Door het ‘kastje’ ben ik sneller benauwd en dat zorgt ervoor dat sporten veel moeite kost.

Webinar NVS

Leoni heeft meegedaan aan het webinar over NVS. “Daar heb ik veel reacties op gekregen! Mijn vriend was mee en die zei dat hij trots was dat ik zo open en eerlijk vertelde over mijn epilepsie en de Nervus Vagus Stimulator. Ik kon gelukkig ook nog af en toe een grapje maken. Zo wil ik er zelf ook mee omgaan. Ik hoop op veel minder aanvallen met dit ‘kastje’ maar zover is het nog niet. De magneet bij de NVS geeft mij wel extra zekerheid omdat ik die zelf kan gebruiken. Als ik op straat loop en ik voel me wat minder dan weet ik: de magneet helpt om de NVS aan te zetten en dan ben ik de epilepsie de baas.”