“Mijn dochter is heel flink. Maar toch…”

Moeder Gerda en dochter Laura (37) over hoe epilepsie hun leven beïnvloedt.

“Ik zing heel graag en vroeger deed ik mee in een koor.” Laura Nijenbrink denkt er met plezier aan terug. Haar moeder Gerda: “die keer dat je met een musical meedeed, dat was prachtig.” Laura: “Maar de klank van mijn stem is echt veranderd. Ik heb nu vaak een piepstem. Dus een koor lukt niet meer. Dat is zo sinds ik een NVS, een Nervus Vagus Stimulator heb.” Een NVS is een apparaatje dat onder het sleutelbeen zit en kleine stroomstootjes geeft aan de hersenzenuw in de hals. Hierdoor kan iemand minder of minder heftige aanvallen krijgen. Moeder Gerda: “de NVS helpt wel goed. Je hebt echt minder epileptische aanvallen dan vroeger.”

Ze zitten samen in de woonkamer om te vertellen over de impact die epilepsie heeft op het leven van Laura en ook van haar moeder Gerda: “Vijf maanden oud kreeg ze epilepsie. De dokter zei dat ze verder een gezonde baby was.” Moeder Gerda zucht even want een kindje met veel epileptische aanvallen in huis hebben is niet mis. Als baby kreeg Laura al medicijnen voorgeschreven. Een kleine dosering die ze in vloeibare vorm aan haar gaven.

“Ze had heftige grote aanvallen. Ik kon haar geen seconde uit het oog verliezen. Steeds dacht ik: waar is Laura, is ze oké?” Een tijdje zag het er beter uit. Ze had minder insulten. Maar Laura werd elf en de aanvallen namen weer toe. Gerda: “Soms wel twee op een dag. Het had mogelijk met hormonen te maken op die leeftijd. Als ze gymnastiek had en zich dus moest inspannen kreeg ze gelijk een aanval. Dat was voor haar klasgenootjes schrikken. Ook school vond het moeilijk om ermee om te gaan. Ik zei altijd: bel mij, ik kom naar school om haar te helpen. Maar dat deden ze niet. Uiteindelijk was de gewone basisschool niet meer te doen. Tot groep 7 deed ze het goed in de klas. Maar toen kreeg ze dus meer aanvallen en vroeg ik aan de arts: gaan er nu ook hersencellen verloren omdat ze zuurstoftekort heeft? Nee, dat was volgens hem niet zo. Maar daar heb ik mijn twijfels over. Laura kwam op het speciaal onderwijs.”

Als tiener werd Laura vaak gevraagd om mee te gaan naar de disco. Met leeftijdsgenootjes op de dansvloer staan klinkt natuurlijk leuk, dus ze ging mee. Maar eenmaal binnen ging het snel mis. Laura: “Het was gelijk raak met aanvallen. Al die discolichten en die flitsen. Daar ben ik gevoelig voor. Dat kan epilepsie uitlokken. Niet echt de plek voor mij. Wel jammer.”

Inmiddels is Laura volwassen en heeft ze een plek bij begeleid wonen. Ze gaat naar de dagbesteding en werkt in de horeca. Laura: “Ik bak daar, help met schoonmaken en bedien aan de tafels. Leuk werk. Ze weten daar dat ik epilepsie heb. Ik slik veel verschillende medicijnen daarvoor. Helaas ook met bijwerkingen. Ik ben best vergeetachtig en heb maagklachten. Ook was ik in korte tijd behoorlijk dik geworden.”

Moeder Gerda: “Maar inmiddels is ze vijftien kilo afgevallen. Ze heeft enorm haar best gedaan, alle snoep laten staan. Heel knap van mijn dochter!”

Gedichten schrijven en plaatsen op social media, daar besteedt Laura veel tijd aan. Ze kan haar emoties daarin kwijt. “Dat is heel belangrijk voor mij”, zegt ze. Lees een van haar gedichten in de paarse balk onderaan dit verhaal.

Laura en haar moeder hebben de ervaring dat veel mensen bang zijn voor iemand met epileptische aanvallen. Dat vinden ze moeilijk. Gerda: “familieleden werden er nerveus van. Ze durfden Laura bijvoorbeeld geen baby of klein kind op te laten tillen, dus dat gebeurde dan niet.” Verder vertelt Laura: “Ik kan op zo weinig plekken laten zien wat ik in huis heb. Nu ga ik weleens naar basisscholen om te vertellen over hoe het leven met epilepsie is. Kinderen horen toch op jonge leeftijd daar al iets vanaf te weten? Daar spreek ik dan over. Ik vertel dat ik nu minder aanvallen heb. Dat komt waarschijnlijk ook omdat ik meer regelmaat en rust heb ik mijn leven en minder prikkels. Sommige mensen zeggen dat het leven dan saaier is, maar dat vind ik niet. Dit helpt mij.”

Gerda: “Mijn dochter is heel flink. Maar als moeder doet het mij wel wat dat ze vaak eenzaam is. Laura: “Het zou zo fijn zijn als mensen tegen mij zeggen: “joh, laten we iets leuks gaan doen. Dat zou ik heel mooi vinden.”