“Een gelukkig en waardevol leven leiden. Het kán!”

Karin (51) gaat nu anders om met haar epilepsie dan vroeger.

“Ik ben uit een dal gekropen.” Karin draait er niet omheen. Het liep niet altijd makkelijk in haar leven, mede door haar epileptische aanvallen. Ze had veel last van de vermoeidheid door haar medicatie en na aanvallen. Een onzichtbare bijwerking. Het heeft jaren geduurd voor ze erachter kwam dat het niet zozeer de epilepsie was die haar in de weg zat, maar de manier waarop ze ermee omging.   

“Door mijn tonisch-clonische aanvallen heb ik veel hersenschuddingen gehad. Ik viel dan gewoon als een strijkplank op de grond. Na zo’n aanval dacht ik een dag later: ik kan wel weer aan het werk. Maar dat was eigenlijk te snel. Ik kwam mezelf steeds vaker tegen. Mijn werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum viel me steeds zwaarder. Na een tijd realiseerde ik me dat het zo niet verder kon.”   

In de zomer van 2021 heeft Karin zich definitief ziekgemeld. Het UWV vond echter dat ze best nog wat uren kon werken. Maar hierdoor ging ze steeds maar weer aan de gang en zo putte ze haar reserves volledig uit. “Vorig jaar had ik eindelijk een keuringsarts die mijn héle dossier had gelezen. Hij zei: ‘mevrouw Janssen, het UVW zit hier niet om u aan het werk te houden als dat niet kan’. Ik ben toen volledig afgekeurd. Er loopt nog wel een rechtszaak tegen het UWV. Want het bedrag dat ik nu krijg, is op basis van mijn laatstverdiende loon. Terwijl ik toen vanwege de epilepsie al veel minder werkte. Dat wil ik aangepast krijgen. De rechter heeft al tegen de uitkeringsinstantie gezegd dat ze fouten hebben gemaakt. Ben benieuwd hoe dit verder gaat.”   

Ze heeft de aanvallen sinds haar twaalfde. “Ik heb vanaf dat moment geprobeerd om plezier te hebben van de kleine dingen in het leven, omdat ik zoveel niet kon. Maar door de jaren heen was ik dat plezier maar vooral de regie over mijn eigen leven toch kwijtgeraakt. Na mijn definitieve ziekmelding dacht ik: tijd om aan de slag te gaan met mezelf. Zorgen dat het rustig blijft in mijn hoofd. Zorgen dat ik met stress overweg kan, dat er geen druk op me ligt. Als ergotherapeut heb ik vijfentwintig jaar met mensen gesproken over hoe ze de controle in hun leven weer terug konden krijgen. Maar het zelf ook gaan toepassen was toch een ander verhaal. Ze zeggen niet voor niets: therapeuten zijn de lastigste patiënten want die weten het allemaal zo goed.”   

Karin lacht. Want de afgelopen tijd is haar leven er heel anders uit gaan zien. “Ik ben gaan wandelen, ik ben met yoga begonnen en ik wil mijn steentje bijdragen als ervaringsdeskundige aan de stichting MAP, Mens Achter de Patiënt. De universiteit van Maastricht heeft dat opgezet. Studenten in de zorg maken via MAP al in hun opleiding kennis met ervaringsdelers. Het doel is om ze bewuster te maken van de invloed die een ziekte kan hebben op iemands leven.

Epilepsie heb ik en zal ik blijven houden. Ik heb nu nog aanvallen van zo’n twintig seconden waarin mijn bewustzijn daalt. En ook kleinere aanvallen in clusters waar mensen die mij niet kennen niets van zien. Vroeger vertrouwde ik mezelf niet om de deur uit te gaan omdat ik zoveel aanvallen had. Nu denk ik: ja jongens, ik ga gewoon en ik zie wel. Als het er teveel zijn dan blijf ik thuis maar dan probeer ik daar te genieten van de dingen die wel kunnen.”   

Lees meer over werken met epilepsie.