“Ik voelde dat het niet goed was.”

Anja verloor haar dochter Caro (26) door SUDEP.

Op de foto staat een jonge vrouw met donker haar. Ze kijkt lachend de camera in. Het is het eerste wat je ziet als je het LinkedIn profiel van Caro Jacobs aanklikt. Bij de ervaringen staat een lange lijst met functies: Art teacher, beeldend kunstenaar, tentoonstelling medewerker. En nog veel meer. Altijd bezig met kunst en ook, is te lezen op haar profiel, actief met collecteren voor EpilepsieNL.

Zoveel ervaringen en toch was Caro nog maar 26. Was, want Caro is in de zomer van 2022 overleden door SUDEP. SUDEP staat voor onverklaarbare, onverwachte dood bij epilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Mensen met epilepsie hebben een klein risico om plotseling te overlijden. Er is dan geen duidelijke oorzaak aan te wijzen.

Caro stond midden in het leven en had nog zoveel verwachtingen en dromen. Haar familie en vrienden keken ernaar uit om te zien wat Caro de komende jaren allemaal ging doen. Plannen genoeg. Moeder Anja: “De laatste tijd had ze een soort levenshaast. Ze heeft zoveel in korte tijd gedaan. Ze appte mij weleens: ‘mam ik ben zo moe!’ Dat zag ik ook wel aan haar. Maar ze wilde niet rustig aan gaan doen. Ze wilde door.”

Anja wacht even voor ze verdergaat. “Ik heb van het begin af aan gevoeld dat het een keer niet goed zou gaan met Caro. En dat was eigenlijk al vanaf het eerste moment dat ze epilepsie kreeg.”

De kleine Caro was vijftien maanden toen ze haar eerste aanval kreeg. Anja: “Ons dochtertje schreeuwde en verkrampte. Ze bleef bij tijdens de aanvallen en kwam met een angstige blik naar ons toegelopen. Ze is uiteindelijk bij SEIN terechtgekomen, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Na de onderzoeken daar zei de professor die wij spraken: ‘Laat je nooit wijs maken dat dit geen epilepsie is. Mensen met deze vorm komen vaak in de psychiatrie terecht, maar laat dat niet gebeuren.’

Een paar rustige jaren volgden. Caro had twee jaar met medicatie en twee jaar zonder medicatie geen aanvallen meer. Tot ze vijf jaar oud was. De aanvallen kwamen terug. In het kinderziekenhuis kregen de ouders te horen: ‘dit is geen epilepsie, dit is psychisch’. Anja: “Daar waren wij het niet mee eens. We hebben toen gevraagd of wij terug mochten naar SEIN. Daar werd weer vastgesteld: het is wél epilepsie. Ze kreeg medicijnen maar die hielpen niet genoeg. Ze bleef aanvallen houden.”

De medicatie werd aangepast en de kleine Caro had aanvallen die dagelijks konden voorkomen maar ook soms dagen wegbleven. Ze schreeuwde dan hard en was heel bang. Deze kleine focale aanvallen bleven haar hele leven doorgaan.

Anja: “Het was voor ons indrukwekkend en moeilijk om te zien. Mijn dochter vertelde dat ze bij zo’n aanval altijd een wolf zag. Later heeft ze nog meegewerkt aan de documentaire van regisseur Maartje Nevejan met als titel: ‘Ik ben er even niet’. Maartje had als kind abscenses en had hierbij soortgelijke visuele ervaringen.”

Caro werd vooral zo bang van de kleinere aanvallen. Maar vanaf haar vijftiende kreeg ze ook grote aanvallen. Dus tonisch-clonische aanvallen. Vanaf deze leeftijd kwamen zowel de kleine als de grote aanvallen alleen maar in de nacht voor. Daarna was ze vaak doodmoe.

Anja: “Ook bij de kleine aanvallen in de nacht stonden mijn man en ik direct naast ons bed. We werden wakker doordat ze een harde langdurige schreeuw gaf. We gingen dan naar haar toe omdat regelmatig de kleine aanvallen overgingen in de grotere aanvallen. En door bij haar te zijn konden wij dat soms voorkomen. Hoe ouder ze werd, hoe meer aanvallen er ’s nachts kwamen.”

De zorgen bij Anja en haar man namen toe. Maar wat kan je doen? Hun dochter werd ouder en ze wilden de intelligente en levendige Caro niet te veel beperkingen opleggen. Ze ging naar de kunstacademie en wilde op zichzelf gaan wonen. “Ik wist dat er iets kon gebeuren” zegt moeder Anja. “Ik ben zelf verpleegkundig specialist en wist van SUDEP. Dat hebben mijn man en ik ook met onze dochter besproken. Maar Caro zei: “Mam, pap, dat betekent dat ik mijn leven lang bij jullie moet wonen. En dat ga ik echt niet doen.”

De eigen woonruimte kwam er. Caro woonde een jaar zelfstandig samen met haar assistentiehond Bowie toen ze in een weekend bij een kunstproject ging helpen. Anja: “Vrijdag had ik nog contact met haar gehad. Al die tijd dacht ik: we moeten haar loslaten, ik ga haar niet bellen. Maar zondag werd ik onrustiger. Ik appte haar en hoorde niets terug. Ik voelde dat het niet goed was. Ik zei tegen mijn man: ‘we gaan erheen’. En daar vonden we haar. Caro was overleden. Ze lag er waarschijnlijk al anderhalve dag. In de zomerhitte. Het was vreselijk. Vreselijk.”

Anja is stil. En dan zucht ze: “Het is een drama als gebeurt wat je altijd al vreesde. Vier maanden voor haar dood heeft ze ons zonnebloemzaadjes gegeven met een kaartje erbij: ‘dank je wel dat je mij laat leven’. Ze wist hoe groot onze daad van liefde was om haar ruimte te geven om verder volwassen te worden. Maar ze schreef heel veel en in haar aantekeningen kwamen we de zin tegen: ‘Ik ben iedere nacht bang dat de wolf mij komt halen.’ Caro heeft dus ook met die angst geleefd. Ik denk dat wij amper weten hoe bang ze was. Dat vind ik heel erg.”

Door alles wat ze meemaakte is moeder Anja nu ook ervaringsdeskundige. Een bijzondere combinatie: verpleegkundig specialist bij epilepsiekliniek SEIN en jarenlang van nabij meemaken hoe epilepsie in je eigen gezin doorwerkt. Anja: “Ik ben wel tegen een aantal dingen aangelopen. Zo wil ik me gaan inzetten voor betere woonvoorzieningen voor jongeren zoals Caro. Wij hebben er alles aan gedaan om haar in een begeleid wonenproject te krijgen. Haar neuroloog heeft daar ook bij geholpen. Maar ze kreeg daar geen indicatie voor van de instantie die erover gaat, het CIZ. En dan sta je als ouders met je rug tegen de muur. Als ze in een woonproject had gezeten was ze mogelijk ook aan SUDEP overleden, maar dan was ze niet pas na anderhalve dag gevonden. En het was ook fijn geweest als niet alleen wij maar ook iemand anders haar op de grote risico’s van alleen wonen bij deze vorm van epilepsie had gewezen. En dat het verstandig zou zijn om haar leefstijl aan te passen, vanwege haar hoge risico op SUDEP door de vele nachtelijke aanvallen. Maar Caro was niet te stoppen. Wellicht dacht ze: beter een goed en intensief leven dan…”Anja stopt even met haar verhaal. “Weet je, we hebben een gedicht op haar rouwkaart gezet en dat ging over ‘het meisje van veel’.  Veel plezier -veel angsten – veel zorgen – veel pijn. En dat was Caro. Alles was veel bij haar.”

Haar familie heeft op de LinkedIn-pagina van Caro in haar naam een laatste bericht geplaatst voor de Epilepsieloop waar ze in oktober aan mee wilde doen. Het eindigt met: ‘Willen jullie doneren? Ik wil namelijk dat iedereen met epilepsie een veilige woonplek krijgt. Het zou fijn zijn als ik het grootste geldbedrag binnenhaal.’ Caro’s familie en vrienden hebben 7.000 euro opgehaald.

Wil je meer weten over de risico’s van epilepsie en over SUDEP? Klik dan hier.