Ervaringen uitwisselen
Wij zijn blij met onze ervaringsdeskundige vrijwilligers want zij weten hoe het is om te leven met epilepsie. Zij organiseren verschillende activiteiten of zijn contactpersoon voor een gesprek. Wil je weten waarover? Lees dan snel verder. En wil je zelf vrijwilliger worden? Stuur dan een uitgebreide mail naar vrijwilligers@epilepsie.nl.
De Epilepsielijn
Wil je praten met iemand die uit eigen ervaring weet wat het hebben van epilepsie betekent? Onze vrijwilligers aan De Epilepsielijn hebben bijvoorbeeld zelf epilepsie (gehad), een kind met epilepsie of ervaring met Nervus Vagus Stimulatie. Maar natuurlijk kun je ook over andere onderwerpen bij hen terecht.
Je komt met hen in contact door te bellen met De Epilepsielijn: 030 634 40 64. Kies dan tussen 9.30 – 17.30 uur voor optie 2. Als dat nodig is kan de dienstdoende vrijwilliger je doorverwijzen naar een collega die op een bepaald gebied ervaring heeft.
Epilepsie Cafés
Het Epilepsie Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met epilepsie, hun partners, ouders van een kind met epilepsie, familie en vrienden. Maar ook professionals en andere belangstellenden zijn welkom. In een gemoedelijke sfeer kun je met elkaar praten en ervaringen uitwisselen over leven met epilepsie. Geregeld zijn er artsen, verpleegkundigen, mensen uit het onderwijs of maatschappelijk werkers aanwezig om vragen te beantwoorden. Je bent van harte welkom in het Epilepsie Café. De toegang is gratis. De cafés zijn op verschillende plekken in Nederland. Bekijk de agenda voor meer informatie.
Epilepsiechirurgie
Een epilepsie-operatie is voor veel mensen een ingrijpende gebeurtenis. De beslissing over wel of niet opereren kan moeilijk zijn. Het helpt als je veel en goede informatie hebt: van je arts en van lotgenoten. Lotgenoten kunnen je bijvoorbeeld vertellen over hoe de onderzoeken en operatie zijn verlopen en hoe ze deze ervaren hebben. Wil je praten met iemand die zelf epilepsiechirurgie heeft gehad? Mail dan met Casper Baas.
Meer informatie over epilepsiechirurgie vind je op deze pagina.
Nervus Vagus Stimulatie (NVS)
Via een operatie wordt een stimulator geplaatst die kleine stroomstootjes toedient aan de hersenzenuw in je hals. Dit kan het aantal aanvallen verminderen en/of ze minder heftig maken. Overweeg jij een NVS en heb je vragen? Of heb je al een NVS en wil je in contact komen met iemand die dit ook heeft? Stuur een mail naar Aleyna. Zij zal een belafspraak met je maken.
Meer informatie over NVS vind je op deze pagina.
Jongere met epilepsie
Ben jij tussen de 18 en 35 jaar en heb je epilepsie? En wil je in contact komen met andere jongvolwassenen die epilepsie hebben? Stuur dan een mailtje naar onze jongerengroep. Boyan is coördinator van deze groep.
Meer informatie over jongeren en epilepsie vind je op deze pagina.
Ouder van een kind met epilepsie
Heeft jouw kind epilepsie? En wil je praten met een andere ouder/verzorger die ook een kind met epilepsie heeft? Stuur dan een mailtje naar Rinke. Zij zal dan een belafspraak met je maken. Rinke heeft een dochter met epilepsie.
Meer informatie over kinderen en epilepsie vind je op deze pagina.
Partner van iemand met epilepsie
Heeft jouw partner epilepsie? Dat kan ook veel invloed hebben op jouw leven. Wil je praten of ervaringen delen met iemand van wie de partner epilepsie heeft? Dat kan. Stuur een mailtje naar Marc Pot, zijn vrouw heeft epilepsie. Hij zal dan een belafspraak met je maken voor in de avonduren. Op woensdagavond tussen 19.00 en 21.00 uur kan je Marc zonder afspraak bellen op 06 2537 3437.
Ouder met epilepsie/Zwanger worden
Heb jij epilepsie en heb je de zorg voor kinderen? Heb je daar vragen over? Of wil je zwanger worden en wil je praten met iemand die al kind(eren) heeft? Stuur dan een mailtje naar Marit. Zij zal je dan antwoorden via e mail of een belafspraak met je maken. Marit heeft epilepsie en kreeg een zoontje.
Meer informatie over ouderschap en epilepsie vind je op deze pagina.
PNEA: Psychogene (functionele) niet-epileptische aanvallen
PNEA lijken op epileptische aanvallen, maar zijn het niet. Ze hebben een andere oorzaak vaak ontstaan ze door psychische factoren. Heb jij PNEA en wil je in contact komen met iemand die ook PNEA heeft? Of ben je een partner van iemand die PNEA heeft? Stuur dan een mailtje naar Ilse en Jurg van de PNEA-groep. Zij maken dan een afspraak voor een gesprek wanneer het jou en hen uitkomt.
Meer informatie over PNEA vind je op deze pagina. Kijk in de agenda voor bijeenkomsten over PNEA.
Cursus ‘Epilepsie de baas’
Tijdens deze cursus worden handvatten aangereikt om je een steuntje in de rug te geven en meer de regie in eigen hand te nemen. Ook is er ruimte om je persoonlijke ervaringen te delen en te leren van lotgenoten. Zowel mensen met epilepsie als ouders van een kind met epilepsie kunnen meedoen aan de cursus. Ook partners en andere familieleden zijn welkom. De cursus wordt door vrijwilligers gegeven. Zij hebben zelf epilepsie of zijn ouder van een kind met epilepsie. Ze putten uit eigen ervaring en kennis en hebben een speciale training gevolgd.
Heb je interesse of wil je meer informatie? Stuur een e-mail naar edb@epilepsie.nl. Direct aanmelden? Klik hier. Zodra er voldoende aanmeldingen zijn om te starten zal een trainer contact met je opnemen. De data staan in de agenda.
Fonkeldagen
Een aantal keer per jaar organiseren wij met Stichting Fonkel speciale verwendagen (fonkeldagen) in Ouwehands Dierenpark. Kinderen met epilepsie en hun broertjes en/of zusjes gaan die dag onder begeleiding leuke dingen doen in het dierenpark en het Fonkelhuis. Ouders kunnen dan ervaringen delen met andere ouders. Ook voor kinderen van ouders met epilepsie zijn er speciale dagen. Meer weten? Houd deze website en Facebook pagina in de gaten. De data voor 2024 staan in de agenda.
Belasting en sociale wetgeving
In Nederland is veel geregeld en er zijn verschillende instanties waar je terecht kunt. Daarnaast zijn er veel belastingregels voor chronisch zieken. Heb je hierover vragen of wil je meer informatie? Bel dan Bertho van den Berg, 036 533 86 87 of mail naar info@epilepsie.nl
