''Hopelijk lukt het met de vierde operatie wel.”

Marit (29) heeft al sinds haar tienerjaren epilepsie.

Dat epilepsie ingrijpend kan zijn, weet Marit als geen ander. Ze slikt veel medicijnen en heeft al drie operaties gehad. Ook heeft ze een NVS, een Nervus Vagus Stimulator, een apparaat dat stroompjes afgeeft die naar de hersenen gaan. Maar de aanvallen zijn nog steeds niet weg. “Ik zit nu in een traject voor een volgende operatie. Om de plek van de aanvallen, de epilepsiehaard, precies te bepalen, moet ik veel onderzoeken ondergaan.”

Als we elkaar spreken ligt Marit in het ziekenhuis in Amsterdam. Daar mag ze van twee uur ’s nachts tot vijf uur slapen. “Heel kort dus. Daarmee hopen ze dat ik door vermoeidheid een aanval krijg of dat ze iets kunnen meten aan epileptische activiteit. Ik moet dan ruim twee uur stilliggen tijdens de scan. Ik weet helaas nog niet wanneer ik het volgende onderzoek krijg, want in verband met corona is er weinig plaats. Het is in ieder geval in Maastricht.

Voor die scan die ik daar krijg moet ik stoppen met mijn medicijnen en een hele nacht wakker blijven. Het doel is dat ik een aanval krijg tijdens het onderzoek. Dan spuiten ze een middel in waarmee ze kunnen meten waar in mijn hersenen de bron zit van de epilepsie. Dat middel is niet lang houdbaar en wordt die ochtend speciaal voor mij vanuit Eindhoven naar Maastricht gebracht. Het is spannend, want als ik geen epileptische aanval krijg, is het allemaal voor niets geweest. Dan is het afwachten wanneer er weer een plek vrij is voor mij.

Van ziekenhuis naar ziekenhuis voor steeds weer nieuwe onderzoeken. Het valt niet mee. Maar Marit wil er echt voor gaan. “Mijn arts zegt dat hij verwacht dat de onderzoeksuitslagen zullen uitwijzen dat een volgende operatie mogelijk is.

Nu ik sinds kort moeder ben van de kleine Marco wil ik meer dan ooit dat ik kan leven zonder aanvallen. Ik ben soms zo onzeker dat ik met mijn zoontje niet meer alleen de straat op durf. Mijn epilepsie komt in clusters, dus meerdere aanvallen achter elkaar. Kortgeleden was ik met Marco aan het wandelen in het park toen ik een aanval kreeg en niet meer wist wat ik aan het doen was. Ik liep op de automatische piloot en heb mijn vriend onbewust meerdere keren gebeld. Hij had daardoor in de gaten dat ik een aanval had en is me meteen gaan zoeken. Er is gelukkig niets gebeurd, maar wie weet steek ik een volgende keer gewoon de straat over.”

Het is soms moeilijk om een aanval bij Marit te herkennen. Bij de bruiloft van haar schoonzus bijvoorbeeld keken alle aanwezigen vreemd op. “Tijdens het ja-woord stond ik op en liep ik weg. Dat was dus een epileptische aanval, maar veel mensen dachten: wat doet zij nou? Doordat ik nu moeder ben weet ik dat het ondergaan van alle onderzoeken de moeite dubbel en dwars waard is. Als eruit blijkt dat een operatie mogelijk is, word ik misschien aanvalsvrij en kan ik zonder angst veilig met mijn kind over straat.”

Marit schrijft gedichten en publiceert die op sociale media. “Als ik een mooi onderwerp zie dan schrijf ik daar graag een paar regels over. Een zin in een van mijn gedichten die veel zegt over hoe ik in het leven sta: ‘Je hoeft geen geluk te hebben om gelukkig te zijn’. Dat heb ik door mijn epilepsie geleerd. Dat je kan kijken naar de dingen die je wél hebt en dat je daarvan kan genieten.”

Marit deed eerder mee aan ons webinar over Zwangerschap, was in een filmpje te zien en vertelde haar verhaal. Lees ook dit artikel en bekijk de video!