Epilepsie en een verstandelijke beperking
Sommige mensen met epilepsie hebben daarnaast een verstandelijke beperking. Ons nieuwe project richt zich op deze groep. Jazz Pharmaceuticals financiert het project.
Wij werken in dit project ook samen met het Amsterdam UMC, Kempenhaeghe en SEIN. Het doel is om onder zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten/verzorgers het volgende te achterhalen:
- Waar zij tegenaan lopen;
- Welke thema’s zij belangrijk vinden;
- Wat zij nu al goed vinden gaan.
Om dit te achterhalen zijn we op zoek naar verhalen.
Als we het bovenstaande weten, kunnen we zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten/verzorgers beter helpen. We kunnen dan bijvoorbeeld aan professionals laten weten hoe zij de zorg en behandelingen kunnen verbeteren.
Naast verhalen verzamelen, zullen wij ook een aantal fysieke focusgroepen en een online focusgroep organiseren om – door de discussie met elkaar aan te gaan – te achterhalen wat de belangrijkste thema’s en problemen zijn waar mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking en hun naasten/verzorgers mee te maken hebben. De fysieke focusgroepen zullen plaatsvinden bij EpilepsieNL in Houten op de volgende data en tijden:
- Zondag 19 november 2023, 10:00-12:30 uur
- Maandag 27 november 2023, 19:30-22:00 uur
- Zaterdag 9 december 2023, 10:00-12:30 uur
De online focusgroep zal begin 2024 plaatsvinden op een nader te bepalen datum en tijd.
Wil jij ons helpen met dit project?
Deel je verhaal
Je verhaal mag over alles gaan en mag positief of negatief zijn. Je deelt je verhaal altijd anoniem behalve als je na het versturen je gegevens en de titel van je verhaal deelt.
Kom naar een focusgroep
Na het versturen van je verhaal via Vertel het Ons! kom je automatisch op de bedankpagina terecht waar je je kan aanmelden voor een focusgroep.
Vertel het anderen!
Wijs anderen in je omgeving op dit project en vraag hen hun verhaal te delen via Vertel het Ons!
