Iedereen met epilepsie kent hetzelfde onwetende gevoel wanneer er na onduidelijke redenen toch weer een aanval optreed. Zelf heb ik hier ook last van, en wilde hier graag iets aan doen.
Wanneer ik tijdens een gesprek met mijn neuroloog probeer te achterhalen wat een reden zou zijn voor de aanval, is er weinig nuttige beschikbare informatie. Hierdoor blijft het vaak bij de vraag of ik dan andere medicatie of een hogere dosis wil proberen, en oorzaken blijven onduidelijk.

Hierom heb ik een app ontworpen, die verbonden is aan een smartwatch. Met de app kan ik zelf door de dag heen scenarios en gebeurtenissen opgeven en bijhouden, en deze worden gelinkt aan de bijbehorende data van de smartwatch. Wanneer ik een aanval krijg, kan ik in de app alle veranderingen (en features) van fysiologische waarden van mijn lichaam zien tijdens de aanval. Waarom is dit handig? Zo is het mogelijk om de patronen van de data te identificeren, waardoor de app op een langere termijn kan leren om mij te waarschuwen als het lijkt dat mijn lichaam zich weer gaat gedragen als een periode net voor een aanval. Het voordeel? Voorbereid zijn, de levenskwaliteit van patiënten verbeteren, inzicht in wanneer ik een aanval en ook welke prikkels of scenarios wellicht invloed hebben op aanvallen. Mijn neuroloog kan nu zien wat er op het moment van een aanval aan de hand was, en wat een mogelijke trigger zou kunnen zijn.

Lijkt je dit nou ook handig en wil je helpen met het beoordelen van de gebruiksvriendelijkheid en werking van app? Mail naar d.c.r.lagemaat@student.tudelft.nl voor een gebruiksonderzoek.
Alleen samen kunnen we iets doen tegen de machteloosheid van epilepsie.

Dirk Lagemaat