Verhalen

Een leven met epilepsie kan ingrijpend zijn. Vooral als medicijnen niet werken en iemand last blijft houden van aanvallen. Lees hieronder de persoonlijke verhalen van en over mensen met epilepsie. Ook vrijwilligers van het Epilepsiefonds en andere betrokkenen komen aan het woord.

Er is altijd dat ene punt om rekening mee te houden...

Pims vrouw heeft epilepsie. In het leven van het jonge gezin is dat altijd een extra punt om rekening mee te houden. De komende maanden schrijft Pim over wat hij allemaal meemaakt. Pim vertelt

Ik heb nog steeds een haat-liefdeverhouding met mijn epilepsie

Hoi! Ik ben Aline, 24 jaar en woonachtig in het oosten van het land. Sinds mijn 18e heb ik epilepsie en heb daar langzamerhand mee leren leven. Graag vertel ik je af en toe wat voor invloed dat heeft op mijn leven. Aline vertelt haar verhaal

De zorg voor een kind met epilepsie is een zoektocht

Het zoontje van Bertine heeft epilepsie en dat is niet altijd makkelijk. De komende maanden geeft Bertine je hier in een inkijkje in haar leven. Het verhaal van Bertine lees je hier

Ik ben veel meer dan alleen een vrouw met epilepsie

Anita is moeder van drie jonge kinderen en heeft epilepsie. Dat is niet altijd goed te combineren. In dit blog schrijft Anita over haar ervaringen. Klik hier

De epilepsie blijft altijd in je achterhoofd

Lindsey en Richard zetten zich al jaren met hart en ziel in voor de collecte van het Epilepsiefonds. Vorig jaar organiseerden zij zelfs een darttoernooi waarvan de opbrengst ten goede kwam aan het fonds. Daar kon niet anders dan een bijzonder verhaal achter zitten. Wij belden met Lindsey en Richard. Lees hun verhaal
_MG_6861.jpg

Hij is achter die muur vandaan

Toen hun zoon Matthijs 7 jaar was, kregen Anne en Armand het advies hem te laten opereren vanwege zijn heftige epilepsie. Een spannende ingreep want bij die operatie zou zijn linkerhersenhelft worden losgekoppeld van de rechterhersenhelft. Anne blikt terug op een intensieve maar ook heel bijzondere tijd. Lees haar verhaal
Emre_en_Mieke_nieuw.jpg

Als ouder wil je gewoon weten wat er aan de hand is

Na het overlijden van haar man zorgt Mieke Grimm sinds een aantal jaar alleen voor haar twee kinderen. Wanneer ze anderhalf jaar geleden op haar werk wordt gebeld door de oppas, heeft ze al snel door dat er iets mis is. Jongste zoon Emre (4) is niet lekker geworden. Al snel wordt de diagnose epilepsie gesteld. Mieke vertelt over de eerste kennismaking met epilepsie en het leven na de diagnose. Miekes zoon heeft epilepsie
Site_Header_Ineke&Marjoleine.jpg

Ik houd er ergens altijd rekening mee

Er gingen wat jaren overheen voordat de diagnose werd gesteld. Maar begin vorig jaar werd duidelijk dat Ineke epilepsie heeft. Ze hield deze aandoening waarschijnlijk over aan een hersenbloeding die haar in 2006 trof. “Ik heb maar een paar aanvallen gehad dus het kan allemaal veel erger. Maar toch heeft het eigenlijk iedere dag gevolgen.” Ineke vertelt over haar epilepsie
Teaser_EsmeeAnne&Linda1.jpg

Epilepsie mag geen belemmering zijn voor mijn sporten

Zwemkampioene Esmee Anne (16) gaat al jaren mee met de vakantiereizen van het Epilepsiefonds. Zij vertelt over haar epilepsie, de vakantiereizen en haar passie voor zwemmen. EsmeeAnne heeft epilepsie en zwemt op topniveau
Teaser_Ankie&Caspar.jpg

Ik heb net zo veel geluk als ongeluk gehad

Jarenlang reisde Caspar Evers met de trein naar zijn werk, van Breda naar Rotterdam en Amersfoort. Al die jaren ging het goed, tot de grootste angst van zijn vrouw Ankie werkelijkheid werd: Caspar kreeg een complex partiële aanval op het perron. Hij verloor zijn bewustzijn, bleef doorlopen en viel op het spoor. Lees het verhaal van Ankie en Caspar
_MG_3886[1].jpg

Dan doe ik even gek

Natuurlijk schrik je als de meester van jouw dochter geheel onverwachts belt. Zeker als hij vertelt dat zij raar doet, maar half reageert en zegt dat ze haar potlood zoekt terwijl ze het in haar hand heeft. Het overkwam Ingeborg, moeder van Julia (8), ruim een jaar geleden. Inmiddels is de diagnose epilepsie gesteld. Moeder Ingeborg vertelt
DSC_0066.JPG

De positieve reacties zijn een kroon op ons werk!

Hun eigen kantoortje zit op de begane grond van het Epilepsiefonds. Als ze op maandagochtend binnenkomen is het altijd meteen ietsje gezelliger. Vrijwilligsters Marja en Hennie werken alweer bijna drie jaar bij het fonds. Hun taak is om de collecteadministratie zo goed mogelijk op orde te houden. Maar natuurlijk is er ook altijd even tijd voor een kletspraatje. Hoe zijn ze hier terechtgekomen en wat vinden zij het leukst aan hun werk? Marja en Hennie doen vrijwilligerswerk voor het Epilepsiefonds
Brigit_en_Raabia.jpg

Ik wist al snel dat dit hét vrijwilligerswerk voor mij was

In de aanloop naar de zomer is het Epilepsiefonds weer hard op zoek naar verpleegkundigen die mee willen als begeleider op een vakantiereis. Voor onze reizen onmisbaar, voor veel vrijwilligers een leerzame en mooie ervaring. Dat geldt bijvoorbeeld voor Brigit. Tien jaar geleden ging zij voor het eerst mee op vakantie met het Epilepsiefonds. Het beviel haar zo goed dat Brigit sindsdien jaarlijks als vrijwilliger meegaat en vorig jaar zelfs twee reizen begeleidde. Brigit gaat al vier jaar mee als verpleegkundige op de vakantiereizen
In_gesprek_(3_of_17).jpg

Ik weet hoeveel impact epilepsie kan hebben

Het is juni 2015 en de Nijmeegse Vierdaagse is in aantocht. Wandelaar Ton loopt dit jaar de Vierdaagse en laat zich daarbij sponsoren voor het Epilepsiefonds. Toevallig loopt Epilepsiefondsstagiaire Lisanne ook de Vierdaagse en is benieuwd naar het verhaal van Ton. Een afspraak voor een gezamenlijke training is snel gemaakt! Klik hier
482-2.jpg

Het voelt alsof ik hier hoor te werken

In het magazijn van het Epilepsiefonds kun je met gemak verdwalen. Gelukkig weet Remco de weg. Hij werkt al meer dan 20 jaar bij het Epilepsiefonds als administratief magazijnmedewerker. Klik hier
177-2.jpg

Wij zijn er voor alle mensen met epilepsie

Desirée werkt als voorlichter bij het Epilepsiefonds. Daar beantwoordt ze onder andere vragen over epilepsie en schrijft ze teksten voor voorlichtingsmaterialen. Daarnaast organiseert ze de collecte in haar eigen woonplaats en gaat ze mee als vrijwilliger met de vakantiereizen van het fonds. Medewerker Desirée over het Epilepsiefonds
Tom_met_koeien.jpg

Ik wil de boerderij straks voortzetten

Tom had van kinds af aan veel last van epileptische aanvallen. Maar na een succesvolle operatie in 2009, is Tom nu 6 jaar aanvalsvrij en staat hij op het punt de melkveehouderij van zijn ouders over te nemen. Tom onderging epilepsiechirurgie
Dirk_Kuyt_Foundation.jpg

De gezondheid van je kind is het allerbelangrijkste

Roan, de oudste zoon van voetballer Dirk Kuijt, heeft epilepsie. “Roan merkt het zelf als hij een aanval heeft gehad. Hij zegt dan ‘sorry, ik zit even te draaien’." Dirk Kuijt over de epilepsie van zijn zoon Roan
6-2.jpg

Het was een spannende tijd

Twee jaar geleden is bij Marte de diagnose epilepsie gesteld. Het gaat nu goed met de 5-jarige kleuter. Samen met haar ouders brengt ze een bezoekje aan kinderneuroloog Floor Jansen. Lees Martes verhaal
Roel_en_Joost_tshirts_zonder_logo.jpg

Een weekje ertussenuit doet me goed

Joost ging dit jaar voor de vijfde keer mee met een vakantiereis van het Epilepsiefonds. Roel is een van de vrijwilligers die Joost begeleidde tijdens deze reis. Joost en Roel over de vakantiereizen
_MG_9565.jpg

Zonder de epilepsie had ik nooit een cd gemaakt

Kevin van Oort, ook wel bekend als rapper Defact, schreef een nummer over epilepsie. "In dat nummer rap ik hoe ik me jarenlang heb gevoeld." Kevin vertelt zijn verhaal

Er zijn nog te veel vragen onbeantwoord

Het komt voor: iemand met epilepsie overlijdt na een epileptische aanval, zonder dat duidelijk is wat precies de oorzaak was. Dit wordt SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy, genoemd. “Gelukkig is SUDEP zeldzaam. De laatste jaren staat het toenemend in de belangstelling. Dit is belangrijk om deze ingrijpende complicatie beter te begrijpen”, vertelt Roland Thijs, neuroloog en onderzoeker bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) in Heemstede. Klik hier
_MG_8542[1].jpg

Wij kunnen dit onderzoek niet doen zonder steun van het Epilepsiefonds

In 2016 gaan er met steun van het Epilepsiefonds wederom drie veelbelovende onderzoeken van start. Zo ook het onderzoek van hoogleraar moleculaire neurobiologie Ype Elgersma. Hij onderzoekt wat de motor achter epilepsie is. Ype Elgersma over zijn onderzoek

We weten niet hoe we Gijs’ aandoening dragelijk kunnen maken

Als je kind als eerste in Nederland wordt gediagnosticeerd met een genafwijking waardoor hij heel zware epilepsie heeft, dan onderneem je als ouder actie op ieder mogelijk front. Dat is wat Noortje (44) ongeveer gedacht moet hebben, toen haar oudste zoon Gijs (18) vorig jaar werd gediagnosticeerd met een KCNT1 (ADNFLE) denovo genmutatie waardoor hij nachtelijke frontaalkwabepilepsie heeft. Lees het verhaal van Noortje en Gijs
Sanne3.jpeg

Het moment waarop we het hoorden was zo onwerkelijk

Het komt gelukkig maar heel zelden voor maar het overkwam vlogster Sanne. Zeven jaar geleden verloor zij haar broer Nils. Hij kreeg een epileptische aanval waar hij niet meer uit kwam en overleed. Sanne vertelt over de onwerkelijkheid van het overlijden en de onwetendheid over epilepsie. Lees hier het verhaal van Sanne
203-2.jpg

Wilt u ook uw verhaal met ons delen?

Hebt u (iemand in uw omgeving met) epilepsie? Wij zijn regelmatig op zoek naar mensen die hun verhaal met ons willen delen, bijvoorbeeld voor een artikel in Epilepsie Magazine. Wilt u meer weten? Stuur een mail naar jenniskens@epilepsiefonds.nl of bel 030 634 40 63 en vraag naar Desirée Jenniskens.