Als de medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica) niet goed (genoeg) werken of als er te veel bijwerkingen zijn, dan kan een ketogeen dieet een mogelijkheid voor behandeling zijn.
Wat is het ketogeen dieet?
Het ketogeen dieet is een vetrijk dieet. Bij dit dieet eet je veel vetten, voldoende eiwitten en weinig koolhydraten. Koolhydraten zitten bijvoorbeeld in brood, aardappels en pasta. Bij het ketogeen dieet eet je meestal gewone voedingsmiddelen gecombineerd met dieetvoeding. De dieetvoeding maakt het eenvoudiger het dieet te volgen. Het zorgt ook dat de maaltijden de juiste voedingswaarde hebben. Het ketogeen dieet kan ook via flesvoeding (al dan niet gecombineerd met borstvoeding) of sondevoeding worden toegepast. De diëtist of arts schijft de dieetvoeding voor en de kosten worden meestal vergoed.
Hoe werkt het?
Normaal halen de hersenen hun energie uit koolhydraten. Als het lichaam weinig koolhydraten krijgt, breekt het de vetten af tot zogenoemde ketonen. Niet de koolhydraten maar de ketonen vormen dan de belangrijkste energiebron voor de hersenen. Het lichaam komt in ‘ketose’. Hoe het dieet precies werkt, is nog onbekend. Maar het kan voor minder epileptische activiteit in de hersenen zorgen. Daardoor verminderen de aanvallen.
Kan iedereen dit dieet volgen?
Ja, baby’s, kinderen, volwassenen, iedereen kan het volgen.
Kun je zomaar met het dieet beginnen?
Nee. Het is een behandeling onder medische begeleiding en heet ook wel ketogeen dieettherapie. Het dieet is een serieuze behandeling. Je moet het heel precies volgen.
Wanneer kom je in aanmerking?
Je komt in aanmerking voor dit dieet als je niet voldoende reageert op je anti-epileptica of te veel of te heftige bijwerkingen hebt of krijgt. Het wordt soms eerder toegepast bij een aantal epilepsiesyndromen. Samen met je neuroloog bespreek je of het dieet iets voor je kan zijn. Hij of zij zorgt voor een doorverwijzing. Je neuroloog blijft bij de behandeling betrokken om het effect op je epilepsie te controleren.
Waar kan ik terecht?
De epilepsiecentra in Nederland en de afdelingen (kinder)neurologie van een universitair ziekenhuis bieden het ketogeen dieet aan. Als je in aanmerking komt voor het ketogeen dieet, maakt een diëtist een ‘dieet op maat’ voor je: helemaal aangepast aan jouw situatie.
Welke vormen zijn er?
In Nederland worden drie vormen van het ketogeen dieet gebruikt. De diëten verschillen in soort en hoeveelheid vet.
- Het klassiek ketogeen dieet (KKD) bestaat uit precieze hoeveelheden vet, eiwitten en koolhydraten.
- Het MCT-dieet is een andere vorm. MCT staat voor ‘medium chain triglycerides’, in het Nederlands ‘middellange keten vetzuren’. Bij dit dieet is er iets meer vrijheid voor eiwitten en koolhydraten. Vanwege eventuele bijwerkingen wordt het dieet langzaam gestart.
- Bij het Modified Atkins Dieet (MAD) mag je maar heel weinig koolhydraten eten. Aan het eten van vetten en eiwitten zit geen minimum of maximum.
Hoe verloopt de behandeling?
De diëtist bespreekt met je:
- wat je van het dieet verwacht;
- welke vorm van dieet voor jou het beste is;
- of je het dieet wilt en kunt volgen.
Verder leert de diëtist je hoe je de maaltijden moet samenstellen en klaarmaken. Soms moet je hiervoor een rekenprogramma gebruiken. Je moet je namelijk precies houden aan de hoeveelheid van de voedingsmiddelen uit het dieet.
Waar vindt de behandeling plaats?
Meestal kun je thuis starten met het dieet. Soms word je een paar dagen opgenomen in het epilepsiecentrum of het universitaire ziekenhuis. In die periode bouw je het dieet op. Na de start blijf je regelmatig onder controle. Zo worden de aanvallen, de ketose en hoe je je voelt, in de gaten gehouden. Als dat nodig is, wordt het dieet aangepast.
Wat zijn de resultaten en bijwerkingen van het dieet?
Uit onderzoek blijkt dat:
- ongeveer 10% aanvalsvrij wordt;
- ongeveer 50% ten minste 50% minder aanvallen heeft;
- sommige mensen ook andere voordelen merken: ze voelen zich beter, alerter en kunnen zich beter concentreren;
- het dieet bijwerkingen kan hebben, zoals buikpijn, overgeven en verstopping. In het begin kun je er wat suf en futloos door worden.
Wanneer zie je resultaat?
Binnen 3 maanden is meestal duidelijk of het dieet effect heeft of niet.
Wat als er geen effect is?
Het dieet wordt dan in gemiddeld drie weken afgebouwd. De kans is dan namelijk heel klein dat het alsnog gaat werken.
Wat als er effect is?
Als het dieet werkt, wordt meestal na twee jaar met je besproken wat de voordelen en nadelen van het dieet zijn. En of het verstandig en haalbaar is om door te gaan met het dieet.
Hoe lang duurt stoppen na langdurig gebruik?
Dit kan verschillend zijn. Soms enkele weken soms enkele maanden.
Tot slot
Het dieet helpt alleen als je het heel precies volgt. Het vraagt een andere manier van bezig zijn met eten. Daardoor kan het grote invloed hebben op je sociale leven.
Meer weten?
Stichting Matthew’s Friends Nederland-Vlaanderen geeft uitgebreide informatie over het ketogeen dieet als behandeling bij epilepsie. Op de site vind je veel informatie, ervaringsverhalen, tips en recepten.
Luister aflevering 3 in onze podcastserie. Hierin vertelt vader Rob over het ketogeen dieet bij zijn zoon Lukas.
