Werken medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica) niet goed of niet genoeg? Dan kom je soms in aanmerking voor epilepsiechirurgie.
In Nederland worden per jaar zo’n 200 mensen geopereerd.
Wat is epilepsiechirurgie?
Epilepsiechirurgie is een hersenoperatie. Bij deze operatie verwijdert de neurochirurg het gebied in de hersenen waar de epileptische aanvallen ontstaan; ook wel epilepsiehaard of epilepsiebron genoemd. Zo wordt de oorzaak van de aanvallen weggenomen. Het doel van de operatie is om de aanvallen voorgoed te stoppen. Mensen noemen het ook wel eens een epilepsie-operatie
Wanneer kom je in aanmerking?
Niet iedereen komt in aanmerking voor epilepsiechirurgie. Je moet aan een aantal voorwaarden voldoen.
- Medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica) werken niet goed genoeg of ze geven te veel bijwerkingen.
- Er is één duidelijk afgebakend gebied waar de aanvallen beginnen.
- De neurochirurg moet dit deel veilig kunnen verwijderen zonder dat belangrijke hersenfuncties uitvallen. Denk aan praten, lopen en het geheugen.
Om lang gebruik van medicijnen te voorkomen, denkt de kinderneuroloog tegenwoordig bij kinderen sneller aan epilepsiechirurgie.
Hoe weet ik of een operatie bij mij mogelijk is?
Wil je weten of jij of je kind in aanmerking komt voor een operatie? Vraag dan advies bij je eigen neuroloog of bij een neuroloog in een epilepsiecentrum of universitair ziekenhuis. Is het advies positief? Dan volgen er verschillende vooronderzoeken in een (epilepsie)centrum dat gespecialiseerd is in de operatie.
Welke vooronderzoeken zijn nodig?
Welke onderzoeken er precies nodig zijn, hangt af van de epilepsie. Soms zijn onderzoeken nodig om de plaats van de epilepsiehaard preciezer te bepalen. Of om hersenfuncties in kaart te brengen, zoals zicht, taal of geheugen. Onderzoeken bij epilepsie vanuit de slaapkwab (temporaalkwab) zijn anders dan bij een epilepsie vanuit de voorhoofdskwab (frontaalkwab).
Hoe lang duurt de periode van onderzoeken?
De periode van onderzoeken duurt tussen een half jaar tot twee jaar.
Wat gebeurt er na de onderzoeken?
De regionale of landelijke werkgroep Epilepsiechirurgie bespreekt alle gegevens. In deze werkgroepen zit een team van specialisten: (kinder)neurologen, neurochirurgen, neurofysiologen, radiologen, psychologen en verpleegkundige specialisten Als een operatie veilig en zinvol is, krijg je een gesprek met de neurochirurg en verpleegkundig specialist. Zij bespreken met je de risico’s, verwachtingen en de operatie.
Waar wordt geopereerd?
Drie Universitair Medische Centra kunnen de operatie uitvoeren. Dit zijn het UMC Utrecht, het VUmc in Amsterdam en het MUMC+ in Maastricht. Deze centra werken nauw samen met de epilepsiecentra.
Hoe verloopt de operatie?
De operatie vindt plaats in het universitair medisch centrum. Hij duurt ongeveer vier tot zes uur. Soms worden vlak vóór de operatie nog enkele onderzoeken gedaan, zoals een gezichtsveldonderzoek en een MRI-scan. De operatie vindt bijna altijd plaats onder volledige narcose. Soms moet de neurochirurg iemand tijdens de operatie wakker maken. Dan controleert hij of zij of tijdens het weghalen van hersenweefsel bijvoorbeeld spraak en geheugen goed blijven werken. Meestal kun je in de week na de operatie naar huis.
Hoe voel je je na de operatie?
Sommige mensen, vooral kinderen, kunnen na enkele weken weer normaal functioneren. Maar het kan ook enkele maanden duren voordat je weer genoeg energie hebt, geconcentreerd bent, dingen tegelijk kunt doen, geen hoofdpijn meer hebt en de draad weer kunt oppakken.
Wat zijn de resultaten?
De resultaten van epilepsiechirurgie:
- Ongeveer 70% heeft een jaar na de operatie helemaal geen aanvallen meer.
- 20% blijft aanvallen houden, maar heeft vaak veel minder aanvallen. Veel van hen geven aan dat ze een betere kwaliteit van leven hebben.
- Bij ongeveer 10% helpt de operatie niet.
Moet je na de operatie nog medicijnen slikken?
Ja, na de operatie moet je nog een tijd je medicijnen slikken. Blijft iemand na de operatie een jaar aanvalsvrij? Dan bouwt de neuroloog bij de helft van de volwassenen de anti-epileptica helemaal af. Bij kinderen besluit de kinderneuroloog vaak al na drie tot zes maanden te stoppen. De kans dat het goed blijft gaan zonder medicijnen is bij kinderen groter dan bij volwassenen.
Zijn er ook risico’s?
Operaties, dus ook hersenoperaties, hebben altijd een risico. Er is een kans van ongeveer 1 tot 2% dat een operatie tot ernstige problemen leidt. Denk hierbij aan een (tijdelijke) verlamming, geheugenproblemen, stemmingswisselingen of problemen met de taal. Sommige vooronderzoeken hebben ook een risico.
Steeds veiliger
Het lukt steeds beter om risico’s zo goed mogelijk in te schatten. Door steeds betere onderzoekstechnieken weet de neurochirurg precies waar de epilepsie begint en waar welke hersenfuncties zitten. Daarom kunnen tegenwoordig meer mensen gebruik maken van veilige epilepsiechirurgie. De risico’s worden per persoon ingeschat en uitvoerig met je besproken.
Wat zijn ervaringen ná een operatie?
Veel mensen hebben na de operatie geen of minder aanvallen. Toch leidt dit niet bij iedereen automatisch tot een betere kwaliteit van leven. Sommige mensen moeten na een geslaagde operatie wennen aan een leven zonder aanvallen. En als de aanvallen blijven of als ze terugkomen kan de teleurstelling groot zijn. Daarom is er na de operatie niet alleen aandacht voor het fysieke herstel van je lichaam, maar ook voor psychische begeleiding.
Praten met lotgenoten?
In de ervaringsgroep epilepsiechirurgie kom je in contact met mensen die een operatie hebben gehad. Je hoort van ze hoe de onderzoeken en operatie zijn verlopen en hoe ze deze ervaren hebben. Je kunt ook al je vragen stellen. Een operatie is voor veel mensen een ingrijpende gebeurtenis. De beslissing over wel of niet opereren kan moeilijk zijn. Het helpt als je veel en goede informatie hebt: van je arts en van lotgenoten. Ook na de operatie vinden veel mensen het fijn om met anderen ervaringen te delen.
Lees hoe je in contact komt met deze groep.
Is epilepsiechirurgie niet mogelijk?
Bespreek dan met je neuroloog welke andere behandelingen nog mogelijk zijn. De keuzekaart ‘Behandelingen als medicijnen niet werken’ kan jou en je neuroloog helpen om de mogelijkheden voor extra behandelingen te bespreken.
Lees meer over andere behandelingen.
Meer weten?
