Blog door Laura M’Rabet, MT-lid Kennis&Innovatie
Van 2 tot en met 6 september 2023 was ik in Dublin voor het 35th International Congress of Epilepsy. Voor mij betekende het 5 dagen ondergedompeld zijn in de wereld van epilepsie samen met patiënten, vertegenwoordigers van organisaties, artsen en wetenschappers. Er was een sessie over de effecten van klimaatverandering op mensen met epilepsie. Daar wil ik jullie graag over informeren.
Alle beweringen die ik hier ga noemen, komen van Lancetcountdown.org, een initiatief van World Health Organisation (WHO) en Intergovernmental Panel on Climate Change (IPCC). Een belangrijk punt wat genoemd werd is dat de meest rijke landen ter wereld, dus ook Nederland, meer geld uitgeven aan de ondersteuning van het gebruik van fossiele brandstoffen dan aan de het terugdringen van klimaatveranderingen. Dat is korte termijn beleid, want de opwarming gaat ons heel veel geld kosten.
Wat andere feiten
- Luchtvervuiling, waaronder fijnstof kleiner dan 2,5 micron, zal wereldwijd leiden tot 3,3 miljoen doden per jaar.
- Vervuiling door gebruik van fossiele brandstof zal wereldwijd leiden tot 1,2 miljoen doden per jaar.
- Wereldwijd zullen alle mensen 3,7 miljard meer dagen blootgesteld worden zijn aan extreme hitte.
Klimaatverandering heeft een aantal effecten op de gezondheidzorg en op mensen met epilepsie.
Wat kwam zoal ter sprake tijdens de sessie. Veel, daarom een opsomming van mijn kant.
- Extreme temperaturen gaan vaker voorkomen en deze hebben hier in Nederland ook een effect. Het is bekend dat bij hogere buitentemperaturen ons brein anders functioneert. Het is de verwachting dat mensen met epilepsie daardoor gevoeliger worden voor aanvallen. Bijvoorbeeld: Dravet-patiënten zijn gevoeliger voor temperatuursveranderingen. Triggers voor aanvallen zijn: opeens in een warm bad gaan, of direct vanuit een warme douche naar een koude kamer, van binnen naar de koude vrieskou of van een airconditioned ruimte naar de warme buitenwereld. Deze voorbeelden zijn dan wel niet bewezen in de wetenschappelijke literatuur, maar verhalen van Dravet- en andere epilepsiepatiënten geven dit aan (India, UK en mijn eigen ervaring).
- Het zal moelijker worden om epilepsie onder controle te houden of krijgen door de invloed van verandering in temperatuur en vochtigheid. En dit geeft meer stress en een vermindering van mentaal welzijn en meer zelfdoding.
- Klimaatverandering heeft effect op de beschikbaarheid van de zorg en medicijnen. Daarbij kun je denken aan de extreme situaties als droogte en overstromingen. Door overstromingen kunnen mensen daar ziekenhuizen niet bereiken. Door droogte komt er meer ondervoeding. Door vochtigheid zijn er meer infectieziekten, waardoor er ook meer epileptische aanvallen plaatsvinden. Concrete voorbeelden uit de Filipijnen en India werden getoond.
- Overstromingen en droogte kunnen een effect hebben op grondstoffen voor medicijnen en het vervoer van medicijnen. Files van schepen bij het Panamakanaal zijn een concreet voorbeeld hoe droogte effect heeft op het wereldwijde transport. Omdat medicijnen ver weg worden geproduceerd, zullen wij ook in Nederland nog vaker met medicijntekorten te maken krijgen dan nu al het geval is.
- Ander aspect is dat iedereen, ook mensen met epilepsie, meer geïsoleerd gaan raken. Als het buiten warm is, wordt geadviseerd om binnen te blijven. Op vakantie gaan wordt ook anders. Snel evacueren bij een bosbrand of een overstroming is voor mensen met epilepsie niet vanzelfsprekend. En je kunt daardoor vast komen te zitten. Heeft iemand dan tijd bij het vluchten aan zijn medicijnen te denken en heeft iemand überhaupt genoeg (extra) medicijnen bij zich? Er zijn al gezinnen met een kind met epilepsie die niet meer naar Zuid-Europa gaan op vakantie.
- Het aantal nieuwe gevallen, de incidentie van epilepsie, zal waarschijnlijk omhooggaan. Door stijging van de temperatuur is de prognose dat het aantal beroertes, longziekten, cardiovasculaire ziekten, psychiatrische aandoeningen, longziekten, verdrinkingen, brandwonden, geweld en zelfdoding zullen stijgen. Een aantal van deze aandoeningen is geassocieerd met epilepsie.
Wat neem ik mee?
Het is mij duidelijk geworden dat wij in de toekomst een dubbele uitdaging gaan krijgen voor de gezondheidszorg. Een uitdaging veroorzaakt door de vergrijzing én door de klimaatverandering. De gevolgen worden nu al gevoeld, ook in Nederland.
Dit is een samenvatting van de presentaties door:
- Marina Romanelle uit UK ‘Climate change and human health the big picture’
- Eva Marder uit USA, ‘Climate change and neuronal network’
- Galia Wilson uit UK, Bernadette Macrohon uit de Fillipijnen en Priyanka Madaan uit India, ‘Climate change and epilepsy: the lived experience’
- Alla Guekht uit Rusland ‘Climate change: the global action agenda’
Wil je het uitgebreid verslag lezen van het Congres, dat vind je hier.
Ik heb voornamelijk sessies gevolgd die als thema staan in onze epilepsie doorbraakagenda of waarvan ik vermoed dat ze in de toekomst belangrijk gaan worden. De sessies/thema’s zijn:
- Patiëntenparticipatie (patiëntenbetrokkenheid) bij onderzoek.
- Epilepsie, bewegen en een gezonde leefstijl.
- Epilepsie en slaap.
- Wat zijn de gevolgen van klimaatverandering voor mensen met epilepsie?
- Hoop voor de toekomst, nieuwe opties voor behandelingen.
Angelini Pharma Nederland wil graag bijdragen aan deskundigheidsbevordering bij patiënten en heeft daarom mijn deelname gesponsord. Wil je weten hoe wij samenwerken met de industrie, lees dan ons standpunt.
