"Wij willen als gezin vooral positief blijven en kijken naar wat er allemaal wél kan"

Marilyn (39 jaar) heeft met haar partner drie kinderen van acht, negen en elf jaar. De jongste was twee jaar oud toen ze met collega’s voor haar werk enkele dagen op een congres was.

Eerste aanvallen

“We gingen ’s avonds samen eten, namen nog ergens een drankje in een kroeg en het werd ook wel wat laat. Ik vond het heerlijk om na twee jaar weinig slaap er eindelijk weer eens uit te zijn. Ik voelde me dan ook prima toen ik de volgende ochtend opstond. Maar in de hotelkamer kreeg ik mijn eerste aanval. De ambulance werd gebeld en in overleg met het ambulancepersoneel zou mijn collega en tevens vriendin me later die ochtend naar het ziekenhuis brengen. Ik wilde me namelijk eerst nog even opfrissen. In de douche heb ik heel veel geluk gehad dat ik met mijn hoofd nergens tegenaan ben gestoten. Want daar kreeg ik mijn tweede aanval. En toen moest ik wél mee met de ambulance.”

Medicijnen

“Na een nachtje opname heb ik verschillende onderzoeken gehad en kreeg ik de diagnose epilepsie. Het eerste medicijn verdroeg ik niet goed. Mijn stemming wisselde enorm en ik voelde me heel slecht, tot het depressieve aan toe. Ik verloor mezelf helemaal. Mijn neuroloog was er geen voorstander van, maar in overleg met mijn partner ben ik uiteindelijk gestopt met de medicatie en dat is vijf jaar goed gegaan.”

Na vijf jaar weer aanvallen

In die vijf jaar zonder aanvallen gebeurde er veel in het gezin van Marilyn. Bij haarzelf werd een hart en vaatafwijking vastgesteld en een melanoom ontdekt. Daarnaast stierf haar schoonvader na een ziekbed van een jaar op kerstavond 2022, waarna er van alles geregeld moest worden.

“We zaten dus wéér in een drukke periode. Ik was alleen thuis met de kinderen en stond me boven aan te kleden toen mijn kinderen een gil hoorden. Zij vonden me toen ik bewusteloos op de grond lag en weer een aanval had. Ze belden mijn partner, de ambulance en haalden hulp van de buren. Wat ben ik trots op ze! In het ziekenhuis waren ze er niet zeker van dat het een epileptische aanval was, dus mocht ik zonder medicatie naar huis. Drie maanden later kreeg ik opnieuw aanvallen. Toen móest ik wel medicijnen gaan slikken. Helaas reageerde ik ook nu weer slecht. Werd weer depressief en was mezelf volledig kwijt. Stoppen was nu geen optie, dus ben ik overgestapt op een ander middel. En daar reageer ik gelukkig heel goed op. Ik heb geen aanvallen meer en op een EEG is zelfs geen epileptische activiteit meer te zien in mijn hersenen.”

Zware periode

“De afgelopen periode is best wel zwaar geweest. Ik ben van nature een type van altijd maar doorgaan. Stilstaan was nooit aan de orde. Nu kwam alle vermoeidheid er in één keer uit en had ik geen andere keuze dan rustig aan te gaan doen. We moesten als gezin leren met mijn epilepsie om te gaan. Dat was een heel traject. Ik was boos en had een schuldgevoel naar de kinderen toe. De kinderen waren bang om mij alleen te laten en maakten zich zorgen om mij. Als moeder moest ik hun veilige haven zijn en dat was nu niet meer zo. Dat vond ik heel erg lastig. Als ik iets liet vallen stonden ze direct naast me om te kijken of alles wel goed ging.”

Hulp van medisch psycholoog

Marilyn had al snel in de gaten dat ze als gezin hulp nodig hadden. Ze gingen dan ook samen een traject volgen bij de medische psychologie in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort

“Eerst hebben we een gezinssessie gedaan. Daar kwam uit dat we een hecht gezin zijn, maar dat er nu een ‘mevrouwtje epilepsie’ tussen ons in stond. Daarna hebben we zowel apart als samen gesprekken gevoerd. De kinderen hebben ook nog EMDR gehad om de voor hun traumatische ervaringen te verwerken. Zo hebben we geleerd om ‘haar’ meer naar de zijkant te verplaatsen. Ze zal nooit meer weggaan en altijd een onderdeel van ons leven blijven, maar we letten er nu op dat ze niet meer tussen ons in staat. Soms gebeurt het toch nog wel. Vooral de jongste houdt me nog in de gaten. Maar ik kan wel zeggen dat we het nu geaccepteerd hebben. Ik heb me ermee verzoend dat ik epilepsie heb. Het helpt natuurlijk dat ik nu geen aanvallen meer heb. Daardoor kan ik weer veel dingen doen. Dat maakt het wel wat makkelijker.

‘Rust is geen luiheid, het is een medicijn’

Ik heb geleerd dat rust inbouwen ook echt rust geeft en dat ‘nee’ zeggen soms ook een antwoord is. Vroeger was ik altijd aan het vliegen. Ik vind mijn rust nu onder andere in zwemmen, een serie kijken, pilates en meditatie. Op het werk ben ik nu weer uren aan het opbouwen.  Ook daar neem ik nu meer rust en merk dat dat goed is. Naar mijn werkgever toe ben ik altijd heel open geweest hierover.

Om hulp vragen is oké!

Soms denk ik wel eens dat het nog een taboe is om te praten, om hulp te vragen. Mijn boodschap is: Je hoeft je nergens voor te schamen. Héb het er over, want het is echt niet niks wat je overkomt. Wij willen als gezin vooral positief blijven en kijken naar wat er allemaal wél kan. Dáár putten we de hoop en energie uit.

Zoals ze zeggen: het leven is een feestje, je moet alleen zelf de slingers ophangen.”