“Mijn oude leven is voorbij, maar ik heb een nieuwe invulling gevonden.”
Dit zegt Elisabeth, de moeder van Naois (nu 9 jaar). Samen met haar toenmalige man en hun twee kleine zoontjes had ze een avontuurlijk leven. Ze werkten en woonden al vijf jaar in Ethiopië. Ze gingen regelmatig samen op reis en maakten veel uitstapjes. Daar kwam 7 jaar geleden in één keer een einde aan toen hun jongste zoon (toen 2,5 jaar) voor de eerste keer aanvallen kreeg.
Elisabeth vertelt:
“We zaten aan het ontbijt toen Naois zomaar op de grond viel. Het is een echte grapjas, daarom dacht ik eerst dat het een grapje was, maar dat bleek dus niet zo te zijn. Hij verkrampte en begon te schokken: zijn grote broer dacht dat hij doodging. In paniek heb ik een vriendin gebeld die ons zei dat we naar de ‘Zweedse’ kliniek moesten gaan. Daar kreeg hij weer aanvallen. Omdat ze in Ethiopië geen EEG en CT-scan konden maken, moesten we naar Kenia. Uit de onderzoeken bleek dat het epilepsie was, maar op dat moment had hij maar weinig aanvallen. Na een week zijn we dan ook met een voorraad medicijnen weer naar Ethiopië teruggegaan.
Terug naar Nederland
Helaas kreeg hij al heel snel weer veel meer aanvallen en uiteindelijk hadden we geen andere keuze dan naar Nederland te komen. Hier waren er meer middelen om hem te onderzoeken en te helpen. Naois werd meteen opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Daar stelde de neuroloog nog een keer vast dat hij epilepsie had. Welke vorm is nog steeds niet duidelijk maar het lijkt het meeste op het syndroom van Doose.
Verschillende medicijnen
In het ziekenhuis heeft hij verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Maar niets hielp. Het waren hele zware maanden. Een grote verhuizing, onze oudste zoon die zich in Nederland moest aanpassen. Mijn man ging terug naar Ethiopië om alles in te pakken, omdat we van de één op de andere dag waren vertrokken. En natuurlijk was er vooral de zorg om een kind van 2,5 jaar dat ik de hele tijd bij de hand vast moest houden omdat hij om de haverklap viel.
Het was het begin van een nieuw leven waarin we van alles moesten leren over de medicijnen. We moesten leren omgaan met schema’s om te kijken hoe hij op de medicijnen reageerde. Leren omgaan met slapeloze nachten vol angst voor aanvallen. We moesten regelmatig naar de EHBO omdat Naois door zijn aanvallen zo vaak op zijn gezicht viel.
Pas toen hij naar een medisch kinderdagverblijf kon, kregen wij de tijd om de basis te leggen voor een nieuw leven.
Ketogeen dieet
Medicijnen leken weinig te helpen bij ons mannetje. Hij werd er agressief van, liep als iemand die te veel gedronken had, maar de aanvallen bleven.
Na ongeveer negen maanden stelde de neuroloog voor om het ketogeen dieet te proberen. Daarvoor moesten we overstappen naar het Erasmus Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Hij werd een dag opgenomen om met het dieet te beginnen. Aan het eind van die dag raakte ik totaal in paniek want het leek mij onmogelijk om naast alle zorg die we al hadden, ook nog maaltijden te koken die aan strenge eisen moesten voldoen. Maar gelukkig hebben we doorgezet, want al na een paar weken merkten we een positieve verandering. Hij had alleen nog maar ’s nachts aanvallen!
Afbouw medicijnen en ketogeen dieet
In 2020 zijn we overgestapt naar SEIN. Daar is heel voorzichtig geprobeerd om zijn medicatie af te bouwen. Toen dat was gelukt besloot de neuroloog om een ander medicijn een tweede kans te geven. En sindsdien heeft hij helemaal geen zichtbare aanvallen meer. Er is wel nog steeds epileptische activiteit zichtbaar op een EEG.
Helaas kun je het ketogeen dieet niet al te lang blijven gebruiken, omdat er dan te veel bijwerkingen ontstaan, bijvoorbeeld botontkalking of nierproblemen. Daarom zijn we met Naois nu ook heel langzaam het dieet aan het afbouwen. Héél erg spannend, omdat die epilepsie wel nog steeds zichtbaar is op het EEG. We zijn bang dat hij weer aanvallen gaat krijgen.
Rouwproces doorlopen
Eigenlijk gaat het nu allemaal best goed, al ben ik wel echt door een rouwproces gegaan sinds Naois epilepsie heeft. Het voelde of in één klap al onze vrijheid werd afgenomen. Het avontuurlijke, spontane leven dat we hadden was niet meer mogelijk. In plaats daarvan moesten we precies het tegenovergestelde gaan doen. Rustig aan en altijd plannen. Ik heb me jarenlang helemaal gegeven voor mijn gezin en uiteindelijk was er nog maar weinig van me over. Gelukkig voelt het nu alsof ik het rouwproces wel doorlopen heb. Mijn oude leven is voorbij en ik heb een nieuwe invulling gevonden. Ik wil ouders ondersteunen die aan het begin van hetzelfde proces staan dat wij hebben doorlopen. Ik had het erg fijn gevonden als er zoiets was geweest, toen wij begonnen met het ketogeen dieet. Met mijn ervaring hoop ik nu andere ouders te kunnen helpen.
En daarnaast weet ik nu dat ik ook tijd voor mezelf moet maken om even helemaal iets anders te doen. Naar een museum gaan, gaan zwemmen of een boek lezen. Soms denk ik wel eens dat wij nog wat van hém kunnen leren. Het is zo’n heerlijk zorgeloos kind. Hij is gelukkig, neemt de dingen zoals ze zijn en maakt nergens een probleem van. Wij volwassenen maken dingen soms zo ingewikkeld. Ik weet nu, mijn toekomst ligt hier en dat is oké.”
Lees meer over epilepsie bij kinderen.
Lees meer over het ketogeen dieet.
De nieuwe invulling die Elisabeth gevonden heeft: haar eigen onderneming Keto Cool. Op de website staan recepten en tips voor het dieet maar je kunt bij haar ook terecht voor extra ondersteuning tijdens het volgen van het dieet. Hiervoor maakt ze na een gesprek een offerte op basis van je financiële situatie en behoeftes.
