“Ik ben een controlfreak maar epilepsie is alles behalve controle.” 

Mandy’s baby Lizzy heeft epilepsie. Het begon toen ze vijf maanden oud was. Lizzy zit op schoot bij haar moeder en is moe aan het worden. Plotseling begint ze te schokken en stopt met ademhalen. Ze loopt blauw aan. Er moest iets gedaan worden, maar wat?

Lizzy’s vader en moeder bellen de ambulance. Die zeggen dat ze eerst een thermometer moeten pakken. Moeder Mandy: “Ik hoorde Lizzy een snurkend geluidje maken en dacht: ze heeft weer lucht. De blauwe kleur in haar gezicht trok weg. Ze was nog wel heel afwezig. Wij konden geen contact met haar maken. En ze bleef schokken. We namen haar temperatuur op en ze had 37.8. Niet extreem hoog dus. De ambulancemedewerkers keken haar na en op een gegeven moment kwam ze weer bij.”

De medewerkers zeiden dat Lizzy mogelijk een koortsstuip had. Geen reden om haar mee te nemen naar het ziekenhuis. De ouders kregen het advies om naar de huisartsenpost te gaan om te kijken of er sprake was van een oorontsteking. “Ons vijf jaar oude zoontje is uit logeren gegaan en wij zijn met Lizzy naar de dokter gegaan. Die zei ook: het zal wel een koortsstuip zijn. Maar ons dochtertje had geen koorts, dus dat was vreemd. Toen zijn we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp.”

Daar kregen ze noodmedicatie mee, een neusspray, voor het geval het nog een keer gebeurde. “Dat was fijn, want we voelden ons zo machteloos toen Lizzy stopte met ademhalen. Nu hadden we in ieder geval iets om haar te helpen. Diezelfde week ben ik nog naar de huisarts geweest omdat mijn moedergevoel zei dat het niet klopte. Ik kreeg een doorverwijzing naar de kinderarts.”

De volgende ochtend lag ze op de commode en kreeg ze een aanval. Ik had mijn telefoon niet bij me en ik dacht: wat kan ik nu doen? Mijn zoontje stond naast me en ik wilde niet dat hij in paniek zou raken, dus ik pakte de neusspray. Op een gegeven moment haalde Lizzy weer adem. Ik belde mijn man en daarna de spoedeisende hulp. Daar zeiden ze dat ik moest wachten totdat ik gebeld werd voor de echo omdat Lizzy zelf uit haar aanval was gekomen. Gelukkig kwam mijn man snel thuis. Nog geen uur later kreeg Lizzy weer een aanval en toen hebben we de spoedhulp weer gebeld en gezegd dat we eraan kwamen.”

Toen ze in het ziekenhuis waren kreeg Lizzy al snel weer een epileptische aanval en na een half uur weer één. Die dag volgde er vele aanvallen waarbij er vaak zuurstof gegeven moest worden. Tijdens één van de scans kreeg ze ook een aanval. Hierdoor was meteen epilepsie vast te stellen. Het meisje werd een week in het ziekenhuis opgenomen om te kijken of de epilepsie onder controle te krijgen was. Maar dat lukte nog niet.

Mandy: “Ze sliep bij ons op de kamer. Inmiddels gebruikten we een babyfoon en we hadden een matje besteld dat een alarm afgeeft bij een aanval. Als Lizzy verhoging heeft of ziek wordt zijn dat bij haar triggers voor epileptische aanvallen. Kortgeleden kregen we te horen dat ze een zeldzame genetische aandoening heeft. En daardoor heeft ze epilepsie. Fijn dat er iets gevonden is, maar we weten nog niet wat het precies betekent. Er is nog weinig over te zeggen en dat maakt het zo frustrerend. Ik ben best wel een controlfreak en epilepsie is alles behalve controle.”

Lizzy krijgt nu al maanden (vloeibare) medicijnen tegen epilepsie. Eens in de zes weken heeft ze een tonisch-clonische aanval, ook wel een grote aanval genoemd. Daarna is ze heel erg moe, zegt moeder Mandy. “Ze pakt dan haar duimpje en gaat veel slapen. Ze is een paar dagen niet zichzelf. Het lastige met mijn kleine meisje is dat ze natuurlijk nog niet kan praten en dus ook niet kan zeggen of ze bijvoorbeeld spierpijn of hoofdpijn heeft.”

Mandy heeft pittige maanden achter de rug. “Ik heb therapie gevolgd, want de aanvallen van Lizzy en de ademstops stonden zo op mijn netvlies dat ik er tijden niet van kon slapen. Je wil haar aldoor in de gaten houden. Ik stond voor honderd procent áán, zeg maar. Maar ik wil mijn zoontje, een lief en gevoelig jongetje, ook niet vergeten. En er zijn voor mijn man en mijn werk. Dat is niet makkelijk. Ik heb wel geleerd te luisteren naar mijn moedergevoel. Ik voelde dat het bij Lizzy om meer dan koortsstuipen ging. Daar heb ik aldoor aan vastgehouden, ook al zeiden artsen en verpleegkundigen eerst iets anders. Dat wil ik ook aan andere ouders meegeven: luister, behalve naar artsen, ook naar je eigen gevoel als er iets met je kind is.”

Wil je meer lezen over epilepsie bij kinderen? Klik dan hier.