“Ik heb de mazzel dat ik er al heel jong mee heb leren omgaan”

Hans (59 jaar) vertelt over zijn epilepsie en hoe hij ermee omgaat.

Hans was zes toen hij voor het eerst lichte aanvalletjes kreeg. Hij was dan enkele seconden afwezig en had een wat vieze smaak in de mond, daarna kon hij weer verder. Hans vertelt daarover: “Net als de rest bij ons thuis zat ik bij de nonnen op school. De eerste jaren dachten zij dat het aanstellerij was en dat ik alleen maar aandacht wilde. Daarbij kwam nog dat ik geen makkelijke leerling was, want ik hield helemaal niet van leren. Dat bij elkaar maakte dat zij vonden dat ik maar het best naar het speciaal onderwijs kon. Mijn ouders zijn daar in eerste instantie in meegegaan. Vrij snel daarna hebben ze me alsnog over laten plaatsen naar een openbare school, omdat ze zagen dat dat toch niet de beste keuze was voor mij.

Pas toen ik een jaar of negen was kwam ik voor het eerst in het ziekenhuis. En daar stelden ze vast dat ik epilepsie had. Maar dat maakte niet dat ik dingen toen ineens anders ben gaan doen. Ik bleef gewoon alles met de rest mee doen”.

Eerste grote aanval

Op zijn 16e kreeg Hans voor het eerst een grote aanval. Dit werden er geleidelijk meer tot wel vijf à zes per week. Ook toen bleef hij zijn nuchtere kijk op de epilepsie houden. De aanvallen waren nou eenmaal een deel van hem. Sommige dingen kon hij daardoor niet, maar dat was dan maar zo. Dan zocht hij iets anders om te doen.

“Toen ik mijn eerste grote aanval kreeg was ik daar natuurlijk niet blij mee, maar we hebben altijd geprobeerd om het leven gewoon door te leven.  Ik deed in die tijd alles wat mogelijk was: ik fietste, ging zwemmen onder toezicht van mijn oudere broer of zussen. Zo heb ik in die jaren nooit last gehad van mijn epilepsie, want ik heb voor mijn gevoel mijn leven nooit aangepast omdat ik epilepsie had.  Als mensen mij toen vroegen hoe ik met mijn epilepsie omging was mijn antwoord: ik ga er niet mee om. Ik weet dat ik het heb maar ga er niet bewust mee om, ik leef het leven zoals ieder ander.”

Tussen de broodjes

“Ik heb tussen de broodjes gelegen bij Albert Heijn omdat ik een aanval had. Ik dacht dan: nou jammer dan, wie kan nu zeggen dat hij bij Albert Heijn tussen de broodjes heeft gelegen, niemand toch? Ik had gelukkig meestal maar een kwartiertje nodig om weer bij te komen en daarna kon ik weer verder. Het was voor ons een onderdeel van ons gezin: we lieten ons er niet door weerhouden. In 1999 besloot ik te laten onderzoeken of ik voor epilepsiechirurgie in aanmerking kwam. Uiteindelijk ben ik op 10 april 2001 geopereerd. In de vijf jaar erna kreeg ik nog zes aanvallen Daarna ben ik 12 jaar aanvalsvrij geweest!”

Leven op zijn kop

Toen Hans in 2018 vanuit het niets weer een aanval kreeg, stond zijn leven even totaal op zijn kop. “Hoe kon dit zo plotseling gebeuren, waar kwam dit vandaan? Ik was radeloos en heb een tijdje echt in een diep dal gezeten.” Maar ook nu lukte het hem weer het leven op te pakken door zijn nuchtere kijk.

Acceptatie voor iedereen anders

Hans beseft heel goed dat zijn manier van omgaan met zijn epilepsie niet voor iedereen is weggelegd. Hij heeft het gevoel dat de epilepsie hem nooit heeft belemmerd in zijn doen en laten. Maar dat lukte volgens hem alleen maar omdat hij en zijn familie de epilepsie vanaf het eerste moment konden accepteren als onderdeel van zijn leven. Hij ervaart zijn epilepsie dan ook niet als heftig, maar ziet heel goed dat het voor zijn omgeving of voor andere mensen met epilepsie wél zo kan zijn. Zo heeft hij om zijn ouders te beschermen hen niets verteld over de aanvallen die hij weer kreeg na de operatie.

Niemand kwetsen

Hans zegt tot slot: “terugkijkend vind ik het heel bijzonder dat ik er op deze manier mee heb mogen omgaan. Het is mijn manier en die past bij mij. Ik wil dan ook niemand kwetsen als ik wel eens tegen iemand zeg dat ze moeten proberen het niet te groot te maken. Niet iedereen zit zo in elkaar. Maar misschien helpt het anderen wel. Daarom wil ik graag meewerken aan dit verhaal.”