Achtergrondverhaal

“Mijn droom is om anderen met epilepsie te helpen.”

Hanin (29) heeft sinds haar tienerjaren epilepsie.

Hanin is iemand die graag optimistisch en positief in het leven wil staan. Maar dat valt niet altijd mee. “Eigenlijk had ik al een hele tijd epilepsie. Maar omdat het alleen nachtelijke aanvallen waren, had mijn huisarts niet door dat het om epilepsie ging.”

Het duurde bij Hanin zes jaar voor de diagnose werd gesteld. “Mijn buurmeisje had epilepsie. Haar vertelde ik een keer wat ik meemaakte en dat artsen niet konden achterhalen wat er met mij aan de hand was. Zij riep onmiddellijk: “jij hebt wat ik heb. Jij hebt epilepsie!”

En dat klopte, bleek na onderzoek. Toen vielen voor Hanin heel wat puzzelstukjes op z’n plek. “Ik zat op het VWO en dat ging een tijd lang goed. Maar door die nachtelijke aanvallen en de moeheid meldde ik mij vaker ziek. Mijn schoolprestaties leden eronder. Ik ben uiteindelijk naar de Havo gegaan en daar heb ik mijn diploma gehaald.”

Hanin kreeg medicijnen en dat was enorm wennen. “Ik had veel last van bijwerkingen, ik kreeg er puistjes door en werd depressief. Daarna nog twee andere medicijnen geprobeerd en pas de vierde sloeg goed aan met zo min mogelijk nare effecten voor mij. Ik heb nu eens in de paar weken een aanval. De neuroloog vond dat te veel en zei: ‘wil je niet andere medicatie proberen?’ Nee, zei ik. Wellicht krijg ik daar – tijdelijk – meer aanvallen van en bijwerkingen. Laat mij maar de combinatie van de twee medicijnen innemen die ik nu heb. Wel is de dosis inmiddels verhoogd.”

De epileptische aanvallen zorgden voor meerdere breuken bij Hanin. Zo viel ze een keer van de trap tijdens een aanval. “Toen heb ik mijn rug gebroken en dat was niet de eerste keer. Ik heb botontkalking en daardoor breek ik makkelijk iets. Ik moet heel erg uitkijken dat ik niet weer van de trap val.”

Behalve nachtelijke aanvallen kwam er de afgelopen tijd kwam nog iets bij. “Toen ik wakker werd na een aanval liep ik naar de woonkamer en ik herkende mijn zusje niet, dus dat was heel erg schrikken voor haar. Ze bracht me toen weer naar bed en toen ik weer wakker werd, wist ik niet dat dit was gebeurd. Dat was dus al schrikken, maar het ergst vind ik de aanvallen waar ik bij bewustzijn blijf. Dat is afschuwelijk. Dan schreeuw en gil ik. Uit angst.”

Hanin stopt even met praten voor ze verder gaat. “Ik ben op sociale media actief en merk daar wat anderen met epilepsie meemaken. Zoveel mensen met de aandoening die geen werk kunnen vinden. Als je je hele leven een uitkering ontvangt, heb je niet altijd het gevoel dat je een bijdrage levert aan de maatschappij. Mijn droom is om anderen daarbij te gaan helpen.

Inmiddels heb ik een jaar gewerkt en ben nu bezig met een volgende baan. Over mijn epilepsie ben ik open. Als mensen mij daarom niet willen aannemen, dan is dat maar zo. Het is niet altijd even makkelijk. Ook omdat ik soms problemen heb met mijn geheugen. Maar ik wil heel graag veel doen en ondernemen. Plannen genoeg! Nu maar hopen dat mijn gezondheid niet te vaak roet in het eten gooit.”