“Mijn droom is om anderen met epilepsie te helpen.”
Hanin (29) heeft sinds haar tienerjaren epilepsie.
“Ik zal proberen de korte versie te vertellen. Want ik heb al zoveel meegemaakt in mijn leven”. Hanin Kzawi lacht als ze het zegt. Ze is iemand die graag optimistisch en positief in het leven wil staan. Maar dat valt niet altijd mee. “Eigenlijk had ik al een hele tijd epilepsie. Maar omdat het alleen nachtelijke aanvallen waren, had ik het niet door.”
Het duurde bij Hanin een tijd voor de diagnose werd gesteld. “Mijn buurmeisje had epilepsie. Haar vertelde ik een keer wat ik meemaakte en dat artsen niet konden achterhalen wat er met mij aan de hand was. Zij riep onmiddellijk: “jij hebt wat ik heb. Jij hebt epilepsie!”
En dat klopte, bleek na onderzoek. Toen vielen voor Hanin heel wat puzzelstukjes op z’n plek. “Ik zat op het VWO en dat ging een tijd lang goed. Maar door die nachtelijke aanvallen en de moeheid meldde ik mij vaker ziek. Mijn schoolprestaties leden eronder. En dan moet je weten dat mijn ouders gevlucht zijn uit Irak en dat onderwijs voor hen super belangrijk is. Hoe hoger het niveau dat hun kinderen halen, hoe beter. Zij wilden dat ik op het VWO bleef. Maar dat lukte me niet meer, ik ben naar de Havo gegaan en daar heb ik vervolgens mijn diploma gehaald.”
Hanin kreeg medicijnen en dat was enorm wennen. “Ik had veel last van bijwerkingen, ik kreeg er puistjes door en werd depressief. Daarna nog twee andere medicijnen geprobeerd en pas de vierde sloeg goed aan met zo min mogelijk nare effecten voor mij. Ik heb nu eens in de paar weken een aanval. De neuroloog vond dat te veel en zei: ‘wil je niet andere medicatie proberen?’ Nee, zei ik. Wellicht krijg ik daar – tijdelijk – meer aanvallen van en bijwerkingen. Laat mij maar de combinatie van de twee medicijnen innemen die ik nu heb. Wel is de dosis inmiddels verhoogd.”
De epileptische aanvallen zorgden voor veel breuken bij Hanin. Zo viel ze een keer van de trap tijdens een insult. “Toen heb ik mijn rug gebroken en dat was niet de eerste keer. Ik heb botontkalking en daardoor breek ik makkelijk iets.
Erfelijkheid speelt daarbij een rol, maar de armoede waarin ik ben geboren als kind van vluchtelingen en de soms gebrekkige voeding die ik als baby kreeg zijn wellicht ook een oorzaak van de botontkalking. Ik moet heel erg uitkijken dat ik niet weer van de trap val.”
Behalve nachtelijke aanvallen kwam er de afgelopen tijd kwam nog iets bij. “Toen ik wakker werd na een insult liep ik naar de woonkamer en ik herkende mijn zusje niet, dus dat was heel erg schrikken voor haar. Ze bracht me toen weer naar bed en toen ik weer wakker werd, wist ik niet dat dit was gebeurd. Dat was dus al schrikken, maar het ergst vind ik de aanvallen waar ik bij bewustzijn blijf. Dat is afschuwelijk. Dan schreeuw en gil ik. Uit angst.”
Hanin stopt even met praten voor ze verder gaat. “Ik ben op sociale media actief en merk daar wat anderen met epilepsie meemaken. Weet je wat zo erg is? Zoveel mensen met de aandoening die geen werk kunnen vinden. Als je je hele leven een uitkering ontvangt, heb je niet altijd het gevoel dat je een bijdrage levert aan de maatschappij. Mijn droom is om daarbij, als coach, te gaan helpen. Zelf ben ik nog niet zo lang geleden afgestudeerd aan het HBO. Ik zag er tegenop met die opleiding te beginnen. Omdat ik al ouder was en dan met achttienjarigen in de klas kwam. Daar moest ik overheen. Je bent tenslotte nooit te oud om te leren.
Inmiddels heb ik een jaar gewerkt en ben nu bezig met een volgende baan. Over mijn epilepsie ben ik open. Als mensen mij daarom niet willen aannemen, dan is dat maar zo. Het is niet altijd even makkelijk. Ook omdat ik soms problemen heb met mijn geheugen. Maar ik wil heel graag veel doen en ondernemen. Plannen genoeg! Nu maar hopen dat mijn gezondheid niet te vaak roet in het eten gooit.”
