"Ik ben net als ieder ander. Ik heb alleen een beetje meer: epilepsie."

Robert (47 jaar) is samen met zijn partner Gerjan coördinator van Epilepsie Café Zwolle. Zo’n anderhalf jaar geleden begonnen ze hiermee nadat ze zelf een café hadden bezocht in Ede. Vooral Gerjan had er behoefte aan om eens te praten met een andere partner. Robert vertelt over zijn epilepsie en hoe hij en Gerjan ermee omgaan: 

Eerste aanvalletjes 

“Ik was 11 jaar toen ik voor het eerst aanvalletjes kreeg. Ik vond het in die tijd maar eng en spannend, omdat niemand wist wat er aan de hand was. Toen ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis bleek uit onderzoek al snel dat het om epilepsie ging. Ik heb veel verschillende soorten medicijnen geprobeerd in het verleden maar niets hielp. Mijn ouders, en toen ik oud genoeg was ikzelf ook, hebben lang moeten aandringen bij de arts, maar uiteindelijk ben ik rond mijn 25e naar epilepsiecentrum SEIN gegaan. Daar werd ik 11 weken opgenomen voor een observatie zodat ze konden zien hoe vaak ik een aanval had en hoe ze eruitzagen. Uiteindelijk is het ook bij SEIN niet gelukt om aanvalsvrij te worden.  

Veranderend beeld 

In de loop van de jaren veranderen de aanvalletjes steeds een beetje. Vroeger was ik niet helemaal ‘weg’ en kreeg ik er wel wat van mee. Maar nu weet ik soms na afloop niet eens dat ik een aanval heb gehad. Ik voel het vooral aan mijn ogen. Die voelen dan vermoeid. In het verleden repeteerde ik vaak woordjes. Ik zei dan “ja, ja, ja” en “nee, nee, nee”, maar het gekke is dat ik nu op het Engels ben overgestapt. Dat repeteren is nu minder. Op mijn werk pak ik weleens mijn tas in en wil naar huis. Ik word ook heel aanhankelijk en ga knuffelen en kusjes geven. Dat doe ik vooral als er iemand in de buurt is die mij vastpakt tijdens de aanval. Dat vind ik eigenlijk het vervelendste omdat je er problemen mee kunt krijgen. Dat is op mijn werk al eens gebeurd. Na die vervelende ervaring heb ik meer angst voor de reactie van anderen en voor wat ik zelf ga doen tijdens een aanval. Op mijn werk ‘vlucht’ ik dan ook vooral voordat een aanval echt doorzet. Gelukkig kunnen de meeste mensen er wel mee omgaan, maar ik snap best dat niet iedereen dat kan.  

Tegenwoordig stamp ik tijdens een aanval met mijn voeten, ik friemel en brabbel woordjes. Ook sta ik nu minder stabiel, een beetje wankel. Als de aanval bijna voorbij is ga ik over op ‘automatismen’, zoals naar het toilet gaan, naar huis willen, opruimen. Ik haal dan bijvoorbeeld de tafel leeg en breng alles naar de keuken. Ik loop ook weleens de deur uit. Gelukkig besef ik meestal vrij snel dat ik daar niets te zoeken heb en ga terug naar huis. 

Operatietraject 

Ongeveer tien jaar geleden startte ik met een epilepsiechirurgietraject. Helaas bleek na twee jaar dat ik niet geopereerd kon worden. Ik kreeg toen wel de mogelijkheid om een NVS of een DBS te proberen. In die tijd was een DBS nog relatief nieuw en hadden ze er best hoge verwachtingen van. Daarom koos ik ervoor om dat traject in te gaan. Na de operatie, die in 2017 heeft plaatsgevonden, duurt het instellen van de DBS best lang en na verloop van tijd kan hij ook beter gaan werken, maar vorig jaar hebben de artsen uiteindelijk toch de conclusie moeten trekken dat de DBS niet ging werken voor mij. We kozen er wel voor om hem aan te laten staan. 

Vervelend gevallen 

Vlak daarna kreeg ik boven aan de trap een aanval. Ik ben heel vervelend terecht gekomen en heb rechts zo’n beetje alles gebroken wat er te breken valt. Dat was voor de artsen de reden om te zeggen dat er toch echt nog iets moest gebeuren. Ik kreeg een ander medicijn en wonder boven wonder lijkt dit nu wél te werken. Helaas ben ik toch nog twee keer gevallen, waarbij ik ook beide keren weer wat gebroken heb. Maar inmiddels zijn er een stuk minder aanvalletjes en zijn ze minder heftig geworden. Soms vallen ze een ander zelfs niet eens meer op.  

Binnenkort heb ik een afspraak om de DBS te laten doormeten. Dan bespreken we waarschijnlijk ook hoe we verder gaan. Want waar komt die verbetering vandaan? Werkt het nieuwe medicijn goed? Of begint de DBS uiteindelijk toch effect te hebben? Ik durf hem nu dus eigenlijk niet uit te laten zetten.   

Altijd dingen blijven doen 

Zelf heb ik nooit veel last gehad van mijn epilepsie. Ik had geen problemen op school, had geen last van bijwerkingen van de medicijnen en na een aanvalletje kon ik gewoon weer verder. Verder werk ik ook normaal: nu alweer 25 jaar bij dezelfde werkgever. Ik heb me door de epilepsie nooit laten weerhouden om dingen te doen. Natuurlijk moet je wel een beetje opletten met wat je doet, maar ik ging bijvoorbeeld toch alleen op vakantie. 

Mijn ouders waren wel bezorgd en dat heb ik niet altijd als positief ervaren. Ik snap het wel, maar fijn vond ik het niet.  Mijn partner staat er eigenlijk heel nuchter in. Maar na die val van de trap had hij toch behoefte aan contact met andere partners. We waren al op zoek naar een andere woning en na die val hebben we toch maar gekozen voor een gelijkvloerse woning. Anderhalve maand geleden zijn we verhuisd. Hij vindt het een fijn idee dat ik nu niet meer van de trap kan vallen.  

Tevreden 

Ondanks mijn epilepsie ben ik tevreden met mijn leven. Ik zeg altijd: ik ben net als ieder ander. Ik heb alleen een beetje meer: epilepsie.