“Mensen vinden het vaak moeilijk om te snappen wat PNEA eigenlijk zijn.”

9 mei 2024

Ilse wil heel graag verandering brengen in wat mensen weten en hoe ze denken over PNEA. Daarom is ze sinds eind 2023 coördinator van de ervaringsgroep PNEA en heeft ze onlangs samen met haar man het eerste PNEA-café gehouden. 9 jaar geleden werd bij haar vastgesteld dat ze Psychogene (functionele) Niet Epileptische Aanvallen (PNEA) had.

Veel mensen weten niet wat PNEA zijn en wat het verschil is met epileptische aanvallen. We wijzen je daarom graag op onze uitgave over PNEA die je gratis kunt downloaden. Je leest daar over wat het is, wat de oorzaak kan zijn, hoe de diagnose wordt gesteld, de behandeling en we geven tips om ermee om te gaan.

“Ongeveer 12 jaar geleden begonnen bij mij de eerste aanvallen. Die zien er voor iedereen anders uit. Ik val vanuit het niets als een vaatdoekje slap neer. Dat duurt een paar minuten en daarna begin ik heel heftig te hyperventileren. Als ik weer bijkom ben ik vaak nog een tijdje verward en wil ik iets vastgrijpen. Dan ben ik op zoek naar vastheid, zekerheid zeg maar. Als ik weer helemaal bij ben, ben ik heel erg moe. In het begin gebeurde het wel eens bij drukte op een feestje of bij stress. Maar het kwam steeds vaker voor.

Onderzoeken

Op een gegeven moment had ik er meerdere op een dag en toen dachten we wel: hier klopt iets niet. Er is toen een EEG gemaakt in het ziekenhuis, maar daar was niets op te zien. Mijn huisarts benoemde al dat het misschien PNEA waren en zij verwees me door naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Daar ben ik een weekje opgenomen geweest voor een observatie-onderzoek, zodat ze zelf konden zien wat er gebeurde bij een aanval. Die aanvallen zijn toen ook gefilmd. In overleg met specialisten hebben ze vastgesteld dat het om PNEA ging.

Een hoofd vol prikkels

In Kempenhaeghe legden ze me uit hoe het in iemands hoofd werkt. Dat ons hoofd een soort emmer is, waar de hele dag door prikkels binnenkomen die je kunt vergelijken met water. Bij de meeste mensen zit er aan de onderkant van de emmer een gaatje waardoor er regelmatig genoeg water wegloopt en de emmer niet overstroomt. Bij mij zit die emmer standaard tot de rand vol en ik heb maar een heel klein gaatje aan de onderkant. Het water loopt dan niet snel genoeg weg, dus alles wat erbij komt laat hem gelijk overlopen. Het is dan ook belangrijk om ervoor te zorgen dat ik niet te veel prikkels binnenkrijg.

Therapie

Toen eenmaal duidelijk was wat er speelde, ben ik gestart met therapie. Dat heeft twee jaar geduurd en het heeft me heel veel opgeleverd. Bij mij zijn de PNEA ontstaan als gevolg van traumatische ervaringen in mijn jeugd waar ik PTSS aan heb overgehouden. Daarom heb ik daar eerst therapie voor gevolgd. Daarna ben ik gestart met schematherapie. Ik had onder andere verlatingsangst en faalangst ontwikkeld.

Tijdens de behandeling heb ik geleerd dat ik soms niet werkende manieren inzet om om te gaan met bepaalde situaties. Ik heb geleerd ze te herkennen en ik ben nu beter in staat om het dan toch anders te doen. Het was fijn om te leren begrijpen dat ik niet overal iets aan kan doen. Dat ik niets fout doe, maar dat hoe ik ermee omga een deel van mij geworden is. Ik heb tegenwoordig nog ongeveer één aanval per maand.

Mijn leven aangepast

Ik heb het acceptatieproces zeker nog niet helemaal doorlopen, maar ik heb mijn PNEA inmiddels wel in mijn leven kunnen inpassen. Samen met mijn man hebben we ons leven zo ingericht dat ik er niet meer continu mee bezig hoef te zijn. Ik heb nu een eigen onderneming als kunstenaar en fotograaf. Zo kan ik mijn eigen tijd indelen en ben ik heel flexibel. Als ik geen energie heb of een aanval heb gehad, kan ik werk en afspraken verschuiven.

Er over praten is belangrijk

Mensen vinden het soms moeilijk om te snappen wat PNEA zijn. Mensen die dit hebben, hebben heel vaak het gevoel dat ze het er niet over moeten hebben en stoppen en het daarom liever weg. Of dat ze te veel worden voor anderen. Daarom praten ze er liever niet over. Zelf vond ik het ook wel lastig om naar buiten te brengen. Ik was bang voor de reactie van anderen, wat ze ervan zouden vinden. Mijn ervaring is: dat hoeft niet! Je aanvallen mogen er zijn. Maar openheid is wel heel belangrijk. Want als je er zelf niets over vertelt, gaan mensen zelf invullen. Dan houden ze misschien wel rekening met je, maar dan snappen ze niet echt waar het over gaat.

Tevreden

Mijn leven ziet er nu heel anders uit dan ik negen jaar geleden voor ogen had. Maar toch ben ik nu wel heel tevreden. Door onze manier van leven kan ik het ‘waterpeil’ in de emmer voldoende op niveau houden waardoor hij bij mij niet steeds meer overstroomt. Alleen de maanden november en december vind ik nog steeds echt verschrikkelijk. Ik krijg ook aanvallen van schrikreacties en dan is vuurwerk natuurlijk niet echt handig. Maar ik kan daar echt niets aan doen en dan moet ik het maar gewoon laten gebeuren.

Sinds we met de ervaringsgroep gestart zijn, praat ik er zelf ook vaker over met andere mensen. Ik merk nu dat het makkelijk is om andere mensen te vertellen wat ze kunnen doen, maar het bij mezelf ook toepassen is soms nog wel een stuk lastiger. Maar dat gebeurt wel steeds meer en dat doet me goed.

Als laatste zou ik graag aan andere mensen willen meegeven dat ze zich vooral niet moeten schamen. Het is een deel van je. Ben gewoon lekker jezelf!”