Mijn verhaal – mijn brein, mijn strijd, mijn weg

2011 – het begin

Ik was 21 jaar. Ik studeerde, liep stage en woonde nog bij mijn ouders.

Op een middag werd ik wakker verward, angstig en compleet gedesoriënteerd. Ik keek op mijn telefoon: 13:00 uur. Dat moment zal ik nooit vergeten.

Ik had me niet gemeld op mijn stage. Mijn telefoon stond vol gemiste oproepen van mijn stagebegeleider. Ik zag namen in mijn telefoon die ik niet herkende.

Mijn geheugen was weg?

In paniek belde ik mijn huisarts. Ik wist: dit klopt niet.

De huisarts keek me aan en zei dat het studie-stress kon zijn. Studie-stress… terwijl ik die stress helemaal niet voelde. Hij zei dat ik wellicht overbelast zou kunnen zijn. Ik was jong, naïef, en begon te geloven wat mij werd verteld.

Geheugenverlies en onbegrip

Mijn geheugenproblemen hielden dagen tot weken aan. Ik moest het adres van mijn stageplek googelen. Ik herkende vaag de locatie en vaag de gezichten van collega’s.

Studeren lukte niet meer. Mijn geheugen werkte niet mee. Ik werd extreem ongelukkig. Ik begreep mezelf niet en ik begreep mijn klachten niet.

Toen ik opnieuw een afspraak wilde maken bij de huisarts, hoorde ik dat hij uit zijn functie was gezet. Dat maakte me boos en onzeker.

Bij een nieuwe, vervangende huisarts vertelde ik opnieuw mijn verhaal. Wederom werd gedacht aan een psychische oorzaak. Ik kreeg gesprekken met een praktijkondersteuner, omdat de wachttijd binnen de ggz lang was en hulp bij een psycholoog niet direct beschikbaar.

Niet lang daarna begonnen nieuwe klachten: tintelingen, aura’s en een vreemd déjà-vu-gevoel.

Na gesprekken met de praktijkondersteuner en mijn herhaalde aandringen op verdere stappen, werd ik pas later doorgestuurd naar een neuroloog. Er volgde geen MRI en geen uitgebreid onderzoek. Ook deze neuroloog gaf aan dat het mogelijk om een psychische oorzaak ging en verwees mij weer door naar een psycholoog..

Verkeerde diagnoses

Die gesprekken liepen moeilijk. Ik had woordvindproblemen, raakte vast in mijn communicatie en wist soms zelf niet echt meer wat ik vertelde.

Ook deze psycholoog kwam er niet uit. Ik kreeg een verkeerde diagnose.

Langzaam begon ik te geloven dat ik depressief was. Maar diep vanbinnen wist ik: dit klopt niet.

Ik voelde verwarring, geheugenverlies, déjà-vu’s en communicatieproblemen. Steeds een stukje minder van mezelf. Herinneringen vervaagden , mensen werden vaag. En niemand leek me begrijpen wat er met mij gebeurde.

Overleven

Ik raakte zo wanhopig dat ik helemaal niet meer wilde leven. Ik dacht dat alleen de dood mij zou bevrijden van wat ik voelde. Niet omdat ik dood wilde, maar omdat ik zo graag wilde dat het stopte.

Die gedachten maakten me kapot. Ik isoleerde mezelf volledig. Ik verloor heel veel mensen. Ik zei afspraken af en liet niets meer van me horen.

Toch gaf ik niet op.

De woorden van mijn moeder bleven bij me: blijf altijd in jezelf geloven, ook wanneer alles in je dat tegenspreekt.

Ik begon te schrijven. Ik dwong mezelf in de spiegel te kijken en probeerde weer iets van zelfliefde te vinden. Ik begon aan een nieuwe studie, zocht een andere baan en probeerde opnieuw te geloven in mezelf.

Maar de klachten verdwenen niet…

Jarenlang vocht ik door, zonder te weten waartegen.

Instorten

Tot het niet meer ging. Mijn werkgever dacht dat ik een zware burn-out had. Ik meldde me ziek en zat maanden thuis. Ik raakte mezelf opnieuw kwijt.

De enige die mij vasthield, was mijn partner. Hij geloofde echt in mij. Hij liet me niet los.

Eén zin die alles veranderde

Om even te ontsnappen aan alles wat me te veel werd, gingen we een paar dagen naar het buitenland. Daar ontmoette ik onverwacht een neuroloog. Met tranen in mijn ogen vertelde ik hem mijn hele verhaal.

Hij luisterde aandachtig.

En toen zei hij één zin die alles veranderde:

“Dit zou epilepsie kunnen zijn.”

Ik begreep het niet. Epilepsie? Was dat niet die enge ziekte waarbij mensen schokken en stuiptrekken?

Terug in Nederland – eindelijk duidelijkheid

Eenmaal terug in Nederland begon ik te lezen over epilepsie, over hoe verschillend het zich kan uiten. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen, herkende ik mijn eigen ervaringen in bijna elke beschrijving.

Wat ik jarenlang had meegemaakt, kreeg eindelijk woorden. Maar de twijfel bleef, gevoed door jaren van verkeerde diagnoses.

Inmiddels was ik verhuisd, woonde ik samen en had ik een nieuwe huisarts. Dit keer ging ik samen met mijn partner naar de afspraak. Hij nam het woord en sprak hardop uit wat ik zelf al zo lang voelde: dat het misschien epilepsie zou kunnen zijn, nadat we in het buitenland een neuroloog hadden gesproken.

Alleen dat al gaf me steun.

Voor het eerst voelde ik me echt gehoord. Ik werd doorgestuurd naar een ziekenhuis met een gespecialiseerde afdeling neurologie.

Daar sprak ik de woorden hardop uit die ik al zo lang met me meedroeg:

“Ik denk dat ik epilepsie heb.”

De neuroloog keek me aan en luisterde echt. Dit keer voelde ik dat ik serieus werd genomen.

Er volgden onderzoeken: een EEG, een EEG na slaapdeprivatie en een MRI. Ik wachtte, gespannen, op het telefoontje.

En toen kwam het telefoontje. Een moment dat ik nooit meer zal vergeten.

“Dag Felize je had gelijk.
We hebben epileptische activiteit gevonden in je hersenen.”

Ik vroeg naar de oorzaak.

Die was onbekend.

Mijn wereld stortte in — en tegelijk voelde ik opluchting.

Al die jaren. Al die klachten. Dat zware moment in mijn slaapkamer. Het verlies van mijn geheugen. Het niet meer herkennen van mensen en herinneringen.

Het had eindelijk een naam.

Maar geen verklaring.

De aanval

Na mijn diagnose durfde ik niet direct te starten met medicatie. Ik had tijd nodig om het te laten bezinken. De gedachte dat ik misschien levenslang medicijnen zou moeten slikken, maakte me angstig. Dus koos ik ervoor om nog even te wachten.

Jarenlang leek het ogenschijnlijk goed te gaan. Dacht ik.

Na mijn diagnose ging ik op vakantie, om rust te nemen. Even weg. Even ademhalen.

Midden in de nacht kreeg ik in mijn slaap mijn eerste zware epileptische aanval: status epilepticus. In een hotelkamer, in Italië.

Mijn partner dacht dat ik een hartaanval kreeg. Ik schuimde, mijn lichaam maakte ongecontroleerde bewegingen. Hij had ooit zijn oma verloren aan een hartaanval en dat beeld zag hij opnieuw.

In pure paniek rende hij de hotelgang op. Hij klopte op deuren, riep om hulp, smeekte mensen wakker te worden. Niet wetend wat hij moest doen. Alleen maar wetend dat hij mij dreigde te verliezen.

Ik werd half wakker in de ambulance.

Daarna in het ziekenhuis.

Verward. Gedesoriënteerd.

De arts sprak Engels tegen me. Ze wilden me daar houden, omdat ze zich zorgen maakten.

Maar na jaren van verkeerde diagnoses en niet geloofd worden, wilde ik dat niet.

Ik gaf aan dat ik zo snel mogelijk terug naar Nederland wilde.

Ik wist wat mij die nacht was overkomen.

Voor het eerst in mijn leven wist ik het zeker.

Dit was weer die ziekte…

Die grote, enge ziekte.

Echte epilepsie

SEIN

Terug in Nederland werd ik doorverwezen naar SEIN, een gespecialiseerd epilepsiecentrum. Daar drong pas echt door hoe ernstig mijn situatie was, en hoe lang ik hier al mee had rondgelopen zonder dat iemand het had gezien.

Bij SEIN werd mij duidelijk dat wat ik jarenlang had ervaren geen “vage klachten” waren, maar epileptische activiteit. Niet altijd zichtbaar. Niet altijd herkenbaar voor de buitenwereld. Maar wel levensbepalend.

Ik startte met medicatie. Dat was geen makkelijke keuze, maar wel een noodzakelijke.

Tijdens dat gesprek besprak de neuroloog ook SUDEP het risico op onverwacht overlijden bij epilepsie. Niet om angst aan te jagen, maar om mij volledig en eerlijk te informeren. Het onderstreepte de ernst van mijn diagnose en het belang van behandeling.

De medicatie vroeg aanpassing. Mijn energie nam af, mijn concentratie veranderde en mijn emoties raakten uit balans. Ik werd prikkelbaar, somber en trok me terug. Niet omdat ik dat wilde, maar omdat ik mezelf opnieuw moest leren kennen.

Leven met epilepsie en medicatie betekent leren wie je bent met beperkingen en met een kwetsbaarheid die niet altijd zichtbaar is. Dat is een proces van rouw, aanpassing en opnieuw opbouwen.

En toch verwacht de buitenwereld vaak dat je “gewoon weer doorgaat”.

Verbinding

Via dit platform ontdekte ik verhalen van anderen lotgenoten. In hun woorden vond ik herkenning en begrip voor wat ik zelf moeilijk kon uitleggen. Het liet me voelen dat mijn verhaal ertoe doet, net zoals dat van hen.

Daarom deel ik dit. Niet om medelijden te vragen, maar om erkenning te creëren.

Omdat epilepsie niet altijd past in het beeld dat mensen ervan hebben. Omdat klachten niet pas echt zijn als ze zichtbaar zijn. En omdat niemand zichzelf zou moeten verliezen voordat hij geloofd wordt.

Mijn verhaal staat niet op zichzelf. En zolang dat zo is, blijf ik het delen.

Omdat delen verbindt en niemand dit alleen zou moeten dragen.

Acceptatie en stilte

Toch bleef er lange tijd iets waar ik mee worstelde: het echt accepteren van epilepsie zelf. Niet alleen voor mezelf, maar vooral richting de buitenwereld met alle stigma’s en vooroordelen die daarbij horen.

Ik hield het verborgen. Soms nog steeds. Ik vertelde bijna niemand dat ik epilepsie had. Ik schaamde me. Ik was bang voor labels, voor oordelen, voor anders bekeken worden.

Zelfs toen ik wist wat er met me aan de hand was, durfde ik het niet te delen. Alsof het uitspreken ervan het definitief zou maken.

Maar zwijgen kost energie.

En geheimen maken eenzaam.

Langzaam leerde ik dat epilepsie geen zwakte is. En geen beperking hoeft te zijn.

Je kunt epilepsie hebben en toch ambitieus zijn. Dromen najagen. Keuzes maken. En een leven opbouwen dat groter is dan je diagnose.

Je bent niet minder.

Je bent niet gebroken.

En je hoeft je niet kleiner te maken om anderen gerust te stellen.

Epilepsie bepaalt niet wie je bent.

Het is iets wat je meedraagt niet iets wat jou definieert.

Aan lotgenoten

Als jij dit leest en jezelf herkent, wil ik dat je dit weet:

Je bent niet gek.
Je stelt je niet aan.
En het zit niet “tussen je oren”.

Epilepsie kan onzichtbaar zijn.

Zonder duidelijke oorzaak.

Zonder herkenbare aanvallen.

Maar wat jij voelt, is echt.

Je mag jezelf geloven.

Ook als niemand anders dat doet.

Ook als het onzichtbaar is.

Ook als je moet volhouden op eigen kracht.

Blijf luisteren naar je lichaam. Blijf vragen stellen, ook als je moe bent van uitleggen. En blijf leven met hoop, met dromen, met liefde voor jezelf. Ook op dagen waarop dat moeilijk voelt.

Ik heb jarenlang gezocht naar antwoorden. En hoewel de oorzaak van mijn epilepsie onbekend is, weet ik dit zeker:

Mijn klachten waren echt.

Mijn pijn was echt.

Je bent niet alleen.

Je hoeft dit niet alleen te dragen.