Doneer “Ik heb mijn epilepsie nooit weggestopt”
Mats (21 jaar) heeft epilepsie sinds zijn 13e. Vanaf die tijd heeft hij verschillende behandelingen gehad bij epilepsiecentrum SEIN en bij het UMC Utrecht (UMCU). Helaas is hij niet volledig aanvalsvrij geworden. Mats is nog steeds op zoek naar een oplossing voor zijn epilepsie, maar hij probeert daarnaast vooral ook naar de toekomst te kijken.
Vertel eens wat over jezelf?
“Mijn eerste aanval kreeg ik op school bij de huiswerkbegeleiding. Dat was gelijk een tonisch-clonische aanval. In het ziekenhuis dachten ze eerst aan heftige hoofdpijn met migraine. Maar uiteindelijk zijn we naar SEIN en het UMCU gegaan. Daar stelden ze toen de diagnose epilepsie en ben ik direct gestart met medicatie. Die onderdrukken de meeste aanvallen wel, maar zo af en toe blijven ze er toch doorheen komen. Gelukkig vallen de bijwerkingen mee. Ik merk het wel, maar heb er niet echt heel veel last van. Epilepsie is gewoon vermoeiend. Ook als je geen aanvallen hebt, snoept het toch energie weg.
Op dit moment ben ik bijna klaar met mijn hbo-studie event management. Daar leer je om verschillende evenementen te organiseren, van een popfestival tot een vakbeurs. Mijn medestudenten en ook de docenten hebben van mij informatie over mijn epilepsie gekregen en weten dus hoe het er bij mij uit kan zien. Ik vind het fijn om mensen zoveel mogelijk informatie te geven. En ik doe er heel normaal en heel open over. Dat maakt het voor mezelf en voor de mensen om me heen alleen maar makkelijker. Het scheelt heel veel vragen en veel onduidelijkheid.
Afgelopen december hebben ze voor de tweede keer een diepte-EEG gedaan. Het doel was om voor de tweede keer te coaguleren. Helaas is dat uiteindelijk niet gebeurd omdat er een te kleine kans op succes was en een te grote kans op blijvende schade. Ik zou namelijk voor 30% blind kunnen worden aan de rechterkant. De eerste keer hebben ze wel iets weg kunnen branden, maar niet alles. Want ook toen vonden ze het risico te groot.
Vóór die eerste keer coaguleren had ik nog af en toe tonisch-clonische aanvallen, maar die heb ik daarna niet meer gehad. De absences heb ik nu nog steeds. Zo'n 2 à 3 keer per week. En de medicatie is ook nog steeds hetzelfde.
Ondanks mijn epilepsie probeer ik toch zo actief mogelijk te blijven. Het helpt daarbij dat ik er heel nuchter in sta. Het is wat het is en ik probeer daar gewoon zo goed mogelijk mee om te gaan. Het helpt volgens mij ook dat de mensen om me heen er helemaal op ingesteld zijn. Ze weten wat er kan gebeuren en omdat ik er zo nuchter over ben, is mijn omgeving dat misschien ook wel.”
Kun je wat meer vertellen over dat actief bezig zijn?
“Ik doe nu al 15, 16 jaar aan fietscrossen. De laatste tijd doe ik niet veel meer aan wedstrijden mee, maar ik probeer nog wel heel veel te trainen. Ik geef ook training aan jonge kinderen. Dat geeft me heel veel energie en daar kan ik mijn stress in kwijt. Het is echt een uitlaatklep.”
Je vindt het ook belangrijk om andere mensen te helpen?
“Ja, voor mijn laatste operatie in december had ik al tegen de artsen gezegd dat ik wel aan allerlei testen mee zou willen doen. Want ik had toch al die draden in mijn hoofd zitten. Ze hebben toen een stuk of zeven testen gedaan. De resultaten gebruiken ze om communicatiemiddelen te ontwikkelen voor mensen die verlamd zijn. Ik wil altijd graag aan dat soort onderzoeken meedoen.
Een maand geleden vroeg mijn neuroloog me of ik een gesprek wilde hebben met iemand van mijn leeftijd die dezelfde operatie ging krijgen en die graag wilde praten met iemand die zo'n operatie al gehad had. Dat vind ik fijn om te doen. Ik word er dan blij van als ik achteraf hoor dat ze er veel meer zelfvertrouwen van heeft gekregen en veel minder stress.
Daarom doe ik ook mee aan deze verhalen. Ik wil graag laten zien dat mensen niet alleen staan. Door epilepsie bekender te maken, kan ik meer mensen helpen. En wie weet kan daar voor mij dan ook nog een oplossing uit voortkomen. Dat zou helemaal mooi zijn.”
Wennen aan mijn epilepsie
“Ik heb natuurlijk moeten wennen aan de epilepsie, maar ik heb het nooit weggestopt. Ik zie het als een soort puzzel, een doolhof waar ik de uitgang van moet vinden. Maar tegelijkertijd blijf ik vooral ook naar de toekomst kijken. Ik zou willen zeggen tegen mensen dat ze de epilepsie niet als een blok aan hun been moeten zien, maar als iets dat er nou eenmaal is en dat je moet inpassen in je toekomst. Ik wil vooral naar oplossingen blijven kijken om zo goed mogelijk te kunnen leven.”