Doneer Door de inzet van onze collectanten komt er meer geld voor noodzakelijk onderzoek. Dit zorgt voor meer kennis over epilepsie en betere behandelingen.
Iedereen zet zich op zijn eigen manier in voor mensen met epilepsie: de een loopt met de gewone collectebus, een ander kiest voor de QR-collectebus of collecteert online. Lees hier de verhalen waarom velen zich inzetten voor mensen met epilepsie.
Wil je nu al bijdragen aan onze collecte? Bekijk onze online collectebussen.
Mandy hoopt op meer begrip
“Ik slaap met één half oog open.”
“We zetten elke dag de wekker om 5 uur en kijken of ze goed wakker wordt.” Mandy Veenstra en haar man waken over hun dochter Nore. Nore is 8 jaar en heeft epilepsie. “Ze heeft ongeveer één keer per maand een aanval bij het wakker worden in de ochtend.”
Staren en stilliggen bij een aanval
Het is lastig om te zien of Nore een aanval heeft. “Ze heeft stille epilepsie: ze staart, maakt geen geluid en ligt bijna stil.” Daarom reageert een aanvalsdetectie-apparaat bij haar niet. . Die geeft namelijk een alarm bij beweging. Nore slaapt wel met een saturatiemeter. Die meet de hoeveelheid zuurstof in het bloed. “Maar als dat alarm afgaat dan zijn we net te laat. Nore zit dan al een tijdje in haar aanval. Haar hartslag is torenhoog en haar zuurstofgehalte te laag. Noodmedicatie helpt dan niet meer.” Daarom waakt Mandy liever zelf over haar dochter. “Ik slaap met een half oog open.” Nore ligt namelijk elke nacht naast Mandy. Maar Nore wordt ouder en wil op haar eigen kamer slapen. “Logisch, maar ik vind het spannend. Dan slaap ik nog slechter.”
Veel begrip en veel giften
Betere apparaten die de stille aanvallen opmerken, zouden Nore helpen, denkt Mandy. “Bijvoorbeeld een combinatie van slimme meetapparatuur die ziet dat Nore afwezig is en dan alarm slaat. Wij hoeven dan niet meer zo intensief te waken en kunnen rustiger slapen. We zetten namelijk 30 van de 31 dagen de wekker voor niks om 5 uur. Die onderbroken slaap is heftig.”
Mandy hoopt op meer begrip voor de stille vorm van epilepsie. Daarom maakte ze een online collectebus aan en deelde die met familie, vrienden en collega’s. Mandy is open over de epilepsie van haar dochter, Nore zelf ook. “Op school vertelt ze het als ze een aanval heeft gehad. En ze heeft een spreekbeurt over epilepsie gehouden. We krijgen veel steun daardoor. De collectebus ging als een raket.”
Wil je bijdragen aan de online collectebus van Mandy? Dat kan hier.
Lukas wil jongeren met epilepsie helpen
“Ik ben vooral bezig met wat wél kan”
“Ik slik 7 jaar medicijnen en heb geen aanvallen of tics meer.” Dat zegt Lukas Wouters. Maar zijn middelen tegen epilepsie geven bijwerkingen: “Ik vergeet sneller dingen”. Het liefst wil Lukas dus zonder medicijnen kunnen. Hij zorgt goed voor zijn gezondheid om dat te bereiken.
Lukas is 25 jaar en ondernemer in marketing en communicatie. Op zijn 17e kreeg hij uit het niets aan de ontbijttafel een aanval. “Zo heftig dat mijn hart ermee stopte.” Een ambulance kwam en de verpleging gaf Lukas iets voor zijn hart. Maar in het ziekenhuis konden ze niet vinden wat de oorzaak van de aanval was en deed men alleen cardiologisch onderzoek. “De aanname werd gedaan dat ik de voorgaande avond drugs had gebruikt, maar het niet durfde toe te geven. Die vooringenomenheid en onbegrip voelde als een tweede klap.” Pas veel later, na meer onderzoek, kreeg Lukas de diagnose: juveniele myoclone epilepsie. Dat verklaarde ook de tics die Lukas al sinds zijn jeugd had. “Bij een tic ben ik kort afwezig en gaat er een schok door m’n lijf.” Met goed slapen, gezond eten en veel bewegen probeert Lukas zijn lijf fit te houden. “Maar medicatie afbouwen lukt niet, dan komen mijn tics terug.”
‘Groot denken’ om geld in te zamelen
Lukas maakte een online collectebus aan. “Ik wil in verbinding komen met anderen met epilepsie. Jonge mensen zoals ik. Ik wil ze inspireren met mijn verhaal. Ik heb hard gewerkt om gezond te blijven.” Lukas speelt basketbal, doet aan krachtsport en loopt hard. “Het is super wat er kan met medicijnen, daar ben ik dankbaar voor. Dit geeft ruimte om vooral bezig te zijn met wat wél kan. Mijn motto is: probeer het maximale uit je leven te halen!”
Lukas wil zijn zakelijke netwerk inzetten voor een sponsoractie. “Ik denk graag groter. Mijn mentor op school zei altijd tegen me: ‘durf te vragen om hulp’.” Dat is dan ook de boodschap van Lukas aan andere collectanten. “Durf gewoon te vragen.”
Elk kind een leven zonder epilepsie
Evelien: “We hebben er vertrouwen in dat de aanvallen wegblijven”
“Ze slaapt goed, eet beter en praat meer. Ze is flink gegroeid én ze heeft geen aanvallen meer gehad.” Evelien van Schaik vertelt hoe het met haar dochter Vera gaat na haar hersenoperatie. “Het verschil is enorm. Ik merkte het direct toe ze wakker werd na de operatie. Ze kon nog niet zitten, praten of drinken, maar was ontzettend vrolijk. Achteraf denk ik dat ze meer klachten door haar epilepsie had dan wij dachten.”
Tientallen aanvallen per dag
Vera is 2 jaar en heeft vanaf haar geboorte het Sturge Weber-syndroom. Een ziekte van de bloedvaten, waardoor ze last heeft van epilepsie. Vera had 40 tot 60 aanvallen per dag, zelfs al slikte ze verschillende medicijnen. Daarom werd ze geopereerd, de rechterhelft van haar hersenen is uitgezet. Vera is door de operatie aan één kant van haar lichaam verlamd, maar dat zal zich voor een deel herstellen. “Ze kan nu weer staan en aan de hand wat passen lopen”, vertelt Evelien. “Alleen de fijne motoriek aan één hand is ze voor altijd kwijt. Maar ze redt zich ermee.”
De medicijnen die Vera kreeg, bouwen ze in een aantal maanden af naar nul. “Elke milliliter medicijn minder merken we: Vera wordt alerter en ondernemender. We hebben er vertrouwen in dat de aanvallen wegblijven.”
Niet ieder kind kan worden geopereerd
Evelien maakte vorig jaar een online collectebus aan en die gebruikt ze nog steeds bij speciale gelegenheden. Ze deelt de bus in appgroepen, maar dit jaar verspreidt de bus zich ook van mond-tot-mond. “Mensen merken nu dat Vera anders is en zijn verrast als ik mijn verhaal deel. Ze onderschatten hoe beperkend en extreem epilepsie kan zijn.” Een hersenoperatie, zoals bij Vera, is niet bij alle kinderen mogelijk. Zij houden tientallen aanvallen per dag. “Hartverscheurend”, vindt Evelien.
Hoe het verder gaat met Vera zal de tijd uitwijzen. Wij hebben ons vrolijke kind terug!”
Wil je bijdragen aan de collectebus van Evelien? Dit is de online collectebus.
Marjolein collecteert met haar hele gezin
“Ik hoop dat er steeds nieuwe medicijnen worden ontwikkeld”
“Een aantal maanden had hij aanval op aanval. Dan moeten zijn medicijnen opnieuw worden ingesteld.” Marjolein van Essen vertelt over haar echtgenoot Dimitri. Hij heeft epilepsie. Marjolein en Dimitri zijn 26 jaar getrouwd en ze hebben 2 dochters. “We zijn wel wat gewend. De kinderen zijn ermee opgegroeid. Met foefjes en trucjes hebben we leren omgaan met de epilepsie van Dimitri.” Marjolein vindt het belangrijk om er open over te praten. “Je ziet aan de buitenkant niet welke beperkingen epilepsie geeft. En wij hebben er als hele gezin mee te maken.”
Lotgenotencontact in de bloemenwinkel
Marjolein heeft een bloemenzaak in het dorp waar ze woont. “Ik doe alles alleen. Als ik naar Dimitri moet, sluit ik de winkel soms eerder. Klanten hebben daar begrip voor, want iedereen weet dat mijn man epilepsie heeft. Ze vragen dan hoe het met hem gaat.” En in de collecteweek voor epilepsie zet Marjolein haar collectebus op de toonbank en plakt er een kaartje met uitleg naast. “Mensen lezen dat en beginnen een praatje.” Zo blijkt Marjolein een paar klanten met epilepsie te hebben. “Dat zou je anders niet horen, maar nu wel. We hebben het over medicijnen, bijwerkingen en wat het met familie doet.”
Durf gewoon te vragen
“Ik hoop dat er steeds nieuwe medicijnen worden ontwikkeld. Anders is Dimitri uitgedokterd. Als er niks nieuws meer is om te proberen, wat moet je dan?” Marjolein collecteert daarom al 26 jaar voor epilepsie. Haar kinderen gaan van kleins af aan mee. “Ik vind het gezellig om te collecteren. Even een praatje maken, dan gaat het vanzelf.” Sinds 3 jaar is Marjolein collectecoördinator in haar dorp. Ze schakelt haar hele netwerk daarvoor in en belt ook klanten of ze willen collecteren. “Een brutaal mens heeft de halve wereld: durf gewoon te vragen.” En haar tip: neem je kinderen mee met collecteren. “Zij zijn de collectanten van de toekomst.”
Marjolein heeft ook een online collectebus. Deze vind je hier.
Help mee op jouw manier:
Ga langs de deuren
Word coördinator
En organiseer de collecte in jouw buurt of woonplaats
Collecteer online
Start eenvoudig je online collectebus
Veel gestelde vragen
Vind alle antwoorden hier
Meer doen? Word donateur
Dankzij jouw steun krijgen mensen met epilepsie betere kansen voor de toekomst. Samen kunnen we blijven investeren in belangrijk wetenschappelijk onderzoek, nieuwe producten sneller ontwikkelen, betrouwbare informatie delen én er zijn voor mensen die dagelijks met epilepsie leven — bijvoorbeeld via een luisterend oor bij de EpilepsieLijn.
Veilig betalen