Maak meedoen mogelijk

Epilepsie kan onderdeel zijn van iemands leven, maar vertelt nooit het hele verhaal. Met de campagne ‘Maakt meedoen mogelijk’ laten we zien hoe belangrijk het is om de mens achter de aandoening te blijven zien. Want iemand is nooit alleen zijn epilepsie.

In Nederland leven ruim 200.000 mensen met epilepsie

Meer onderzoek van levensbelang

Voor mensen met epilepsie en hun naasten kan de ontwikkeling van aanvalsdetectie veel veranderen. Daarom blijft er onderzoek nodig om apparaten zoals de ‘Nightwatch’ te verbeteren. Onder leiding van neuroloog Roland Thijs is nu ook onderzoek gestart naar een nóg betere versie, zodat veel mensen gebruik kunnen maken van aanvalsdetectie.

“De Nightwatch geeft nu een melding op het moment dat de aanval er al is”, geeft Thijs aan. “Maar we willen een stap verder: kunnen voorspellen vóórdat de aanval optreedt. Iemand krijgt dan zelf een soort signaal en kan denken: de kans op een aanval is op dit moment groot, dus ik kan beter thuisblijven, of bijvoorbeeld extra medicatie innemen. Deze aanvalsdetectie zorgt voor meer veiligheid en rust voor mensen met epilepsie.”

Nore wil turnen zónder angst voor een aanval

Nore is 8, dol op turnen, spelen en gewoon kind zijn. Alleen is dat door haar epilepsie niet altijd zo onbezorgd als het zou moeten zijn. Voor zowel Nore als haar vader Sven betekent epilepsie voortdurend alert zijn en beseffen dat gewone momenten nooit helemaal vanzelfsprekend zijn. Niet: Nore even afzetten bij turnles en een uurtje rustig boodschappen doen, maar áltijd in de zaal voor het geval het misgaat. Daarom is onderzoek naar een waarschuwing vóór een aanval zo belangrijk, en steun daarvoor meer dan nodig.

Let op: Turnen in combinatie met epilepsie kan risicovol zijn. Dit hangt af van het soort aanvallen. Bij twijfel raadpleeg je arts.

Zie Gerrieke en haar ambitie, níét haar epilepsie

Gerrieke werkt als letselschade expert en wil gewoon haar werk kunnen doen. Maar door haar epilepsie kan dat niet altijd zonder zorgen. Een aanval kan haar dag plotseling veranderen en maakt haar in sommige situaties afhankelijk van anderen. Niet: zelf in de auto stappen en op pad, maar geregeld moeten rekenen op iemand die haar brengt of haalt. Daarom is onderzoek naar een waarschuwing vóór een aanval zo belangrijk, en steun daarvoor meer dan ooit nodig.