Doneer 
Loua wil gewoon mee op avontuur
Loua is 5,5 jaar en een vrolijk, enthousiast meisje. Ze houdt van avontuur, spelen en vooral van scouting. Op de camping maakt ze makkelijk contact met andere kinderen. Samen met haar broer op ontdekkingstocht, spelen in de speeltuin: Loua wil het liefst gewoon meedoen.
Wie haar ziet, ziet niet meteen hoeveel epilepsie haar leven bepaalt.
Loua kreeg in juli 2024 haar eerste grote epileptische aanval, tijdens een vakantie in Italië. Sindsdien is er veel veranderd. Haar aanvallen zijn nog altijd niet goed onder controle. Soms heeft ze weken geen aanval, soms volgen ze elkaar wekelijks of zelfs dagelijks op.
Overdag lijkt er vaak niets aan de hand. Maar zodra het donker wordt, verandert alles.
Als de avond valt
De meeste aanvallen ontstaan wanneer Loua in slaap valt of ’s nachts. Daarom begint voor haar ouders de spanning al voordat ze naar bed gaat.
Als Loua haar ogen dichtdoet, blijft die vraag:
Gaat ze gewoon slapen, of begint er een aanval?
Haar moeder slaapt naast haar. Niet diep. Nooit helemaal ontspannen. Meerdere keren per nacht luistert, kijkt en voelt ze of Loua nog ademt.
Want een aanval kan klein beginnen, maar ook ernstig worden. Loua heeft aanvallen gehad waarbij ze niet goed reageerde op noodmedicatie en zelfs stopte met ademhalen. Al meerdere keren moest het traumateam bij het gezin thuis komen.
“We verlangen er soms echt naar om uit die controleruimte te mogen.
Gewoon mee kunnen doen."
Haar ouders proberen Loua zoveel mogelijk mee te laten doen. Ze gaat naar school, heeft speelafspraakjes en is dol op scouting.
Maar epilepsie bepaalt vaak wat wel en niet kan.
Een speelafspraakje duurt soms wat korter. Op school krijgt ze extra ondersteuning. En mee op scoutingkamp? Dat kan niet zomaar. Juist ’s nachts is het risico te groot.
Zelfs op vakantie gaat epilepsie mee.
Het gezin kocht een camper om samen op avontuur te kunnen. Loua slaapt achterin, naast haar moeder. Haar vader en broer slapen voorin.
Voor de buitenwereld lijkt het een gewone nacht op een camping.
Maar achter de gesloten camperluiken ligt een moeder die met één oog open slaapt.
Niemand op het kampeerveld ziet hoeveel spanning daarbinnen zit.
Een stukje rust.
Daarom is aanvalsdetectie zo belangrijk.
Loua draagt iedere nacht haar NightWatch. Ook als het gezin met de camper op pad gaat. Het apparaat houdt haar tijdens haar slaap in de gaten en kan haar ouders waarschuwen wanneer een aanval wordt gedetecteerd.
Dat betekent niet dat de angst helemaal verdwijnt. Maar het geeft haar ouders iets terug wat epilepsie hen heeft afgenomen: een stukje vertrouwen en rust.
Want haar ouders willen niet minder voor haar zorgen. Ze willen vooral weer wat meer ouder kunnen zijn.
Niet de hele nacht hoeven luisteren, kijken en controleren, maar weten dat ze gewaarschuwd kunnen worden als het nodig is.
Zodat Loua kan blijven doen waar ze zo van houdt.
Spelen. Ontdekken. Op avontuur gaan.
En gewoon kind zijn.
We zijn altijd alert
Silvan is acht jaar en gek op treinen, buitenspelen en zwemmen. Het liefst gaat hij in het zwembad meteen van de glijbaan. Zo snel mogelijk naar beneden, nog een keer en nog een keer.
Zijn ouders vinden dat soms best spannend.
Niet omdat Silvan niet kan zwemmen. Maar omdat warmte, zonlicht, vermoeidheid en veel prikkels bij hem een epileptische aanval kunnen uitlokken.
Dus houden ze hem goed in de gaten. Een koelpetje mee, koud drinken en op tijd rust nemen. Want zijn ouders hebben geleerd om altijd alert te zijn.
Slapen met één oor open
Toen Silvan nog klein was, wisten zijn ouders niet wat er met hem gebeurde. Hij was ongeveer een halfjaar oud toen hij ’s nachts huilend wakker werd. Daarna was hij ineens stil, ze gingen kijken en vonden hem buiten bewustzijn in zijn bed. Hij had een epileptische aanval.
In de jaren daarna volgden meer aanvallen. Soms belandde Silvan iedere week in het ziekenhuis en zelfs meerdere keren op de intesive care omdat hij niet meer uit de aanval kwam.
Ook ’s nachts waren zijn ouders voortdurend alert. Silvan sliep regelmatig tussen hen in. Later, toen hij in zijn eigen bed sliep, bleef de babyfoon aan.
Bij ieder geluid schrokken ze wakker.
Want wat als Silvan een aanval had en zij het niet hoorden?
Een babyfoon kan alleen laten horen wat je zelf kunt horen. En je kunt niet de hele nacht wakker blijven.
“Ik kan dit niet meer”
Een nachtelijke aanval overviel Silvans ouders in hun diepste slaap. Ze schrokken net op tijd wakker, de vermoeidheid zo groot dat Silvans moeder dacht:
“Ik wil dit niet meer. Ik kan dit niet meer.”
Ze ging op zoek naar een oplossing en kwam uit bij de NightWatch. Silvan was eigenlijk nog te jong om het apparaat te gebruiken, maar zijn ouders besloten het toch te proberen.
En het werkte.
De NightWatch gaf meerdere keren alarm tijdens een aanval. Voor zijn ouders maakte dat een enorm verschil.
Ze hoefden niet meer uitsluitend te vertrouwen op wat ze zelf hoorden of zagen.
De nachtelijke rust kwam terug.
Ze hoefden niet meer bij ieder geluid overeind te schieten. Ze konden hun ogen sluiten en wisten dat de NightWatch Silvan in de gaten hield.
Weer gewoon gezin zijn
Silvan heeft inmiddels door zijn medicatie nog maar af en toe een aanval. Daardoor is er overdag ook weer meer ruimte om te genieten.
Hij speelt met zijn broers en zusje, fietst door het bos en gaat graag zwemmen. Zijn ouders blijven natuurlijk opletten en weten dat een aanval altijd kan terugkomen.
Maar ’s nachts hoeven ze niet meer alles zelf te bewaken.
En juist die rust is zo belangrijk.
Want als je jarenlang iedere nacht ‘aan’ hebt gestaan, verandert goede nachtrust niet alleen je nacht. Het geeft je overdag weer energie. Ruimte om te werken, te spelen, samen op pad te gaan en gewoon ouder te zijn.
Voor Silvan betekent aanvalsdetectie meer dan een alarm. Het betekent dat zijn ouders weer kunnen slapen.
En dat gunnen we meer gezinnen.
Eindelijk weer rustig slapen
Matilda houdt van dansen, zingen en spelen met haar vriendinnen. Het liefst zou ze de hele dag op school zijn. Maar door haar epilepsie lukt dat niet altijd. Haar aanvallen vonden vooral ’s nachts plaats en de medicijnen die haar aanvallen onder controle houden, maken haar ontzettend moe.
Voor haar moeder Kristen betekende epilepsie lange tijd vooral: wakker blijven.
Slaap is een trigger voor Matilda. Daarom sliep ze achttien maanden bij haar moeder in bed. Niet omdat dat gezellig was, maar omdat Kristen bang was dat ze een aanval zou krijgen terwijl zij sliep. Matilda maakt tijdens een aanval namelijk geen geluid en kan er zelf niet uitkomen. Kristen moest dus wakker genoeg blijven om de trekkingen te voelen.
Hoor ik iets?
Voel ik iets?
Ademt ze nog?
Die vragen hielden haar ’s nachts wakker. Meerdere keren kreeg Matilda een ernstige nachtelijke aanval en een aantal keer merkte Kristen die niet meteen. Als alleenstaande moeder droeg ze die verantwoordelijkheid helemaal alleen.
Tot drie maanden geleden.
Na acht ernstige nachtelijke aanvallen kwam er een NightWatch+ in huis. Voor het eerst kon Matilda weer in haar eigen bed slapen. En Kristen hoefde niet meer de hele nacht naast haar dochter te liggen en alert te blijven.
De NightWatch+ houdt Matilda tijdens haar slaap in de gaten en waarschuwt Kristen wanneer een aanval wordt gedetecteerd.
Voor Kristen betekent dat iets heel eenvoudigs, maar heel bijzonders:
ze kan weer slapen.
“Dit stukje technologie verandert ons leven.”
De rust die de NightWatch+ geeft, gaat verder dan een goede nachtrust. Kristen krijgt de kans om weer op te laden en overdag gewoon moeder te zijn. Niet voortdurend bezig met de vraag of ze ’s nachts wel op tijd wakker wordt.
Op dit moment is Matilda vier maanden aanvalsvrij. Een enorme opluchting. Toch is epilepsie nog iedere dag aanwezig. Door de bijwerkingen van haar medicijnen is een volledige schoolweek nog te zwaar. Haar grootste wens? Gewoon een hele dag kunnen dansen, zingen en spelen zonder uitgeput te raken.
Voor Matilda en Kristen maakt aanvalsdetectie een wereld van verschil.
Het zit in de kleine dingen
Luna is zes jaar. Ze is luid, energiek en altijd in beweging. Ze houdt van stoeien, kietelen en kiekeboe spelen. Ze rent graag rond en kan helemaal opgaan in de kleine dingen.
Voor haar ouders zijn juist die momenten ontzettend waardevol.
Want Luna heeft epilepsie. En die bepaalt een groot deel van haar leven.
Van alles kunnen naar altijd opletten.
Als baby leek er weinig aan de hand. Maar Luna ontwikkelde zich anders dan andere kinderen. Toen ze anderhalf was, kreeg ze haar eerste epileptische aanval. Later volgden steeds meer aanvallen.
Op een gegeven moment kreeg Luna zeven tot negen zware aanvallen per dag. De artsen benadrukte dat bij elke aanval haar ouders 112 moesten bellen, want er was nog weinig bekend over de situatie.
Na een second opinion bij SEIN werd duidelijk dat Luna het syndroom van Lennox-Gastaut heeft. Ze verbleef anderhalve maand in het ziekenhuis, waar artsen verschillende medicijnen uitprobeerden.
Uiteindelijk vonden ze een combinatie van vier medicijnen die aansloeg.
Van meerdere zware aanvallen per dag ging Luna naar ongeveer één aanval per vier à vijf dagen.
Een enorm verschil.
Maar voor Nikki is één aanval nog steeds één aanval te veel.
Je leert ermee leven. Maar het went nooit.
De aanvallen van Luna zijn zwaar. Bij iedere aanval is er de angst dat ze valt, zich bezeert of er niet meer uitkomt. Haar noodmedicatie ligt daarom altijd klaar.
Ook overdag staat alles in het teken van opletten. Op school zijn afspraken gemaakt over wie gebeld kan worden als er iets gebeurt. Thuis kan een beweging of geluid dat anders is dan normaal al genoeg zijn om de hartslag van haar ouders omhoog te jagen.
En ’s nachts blijft die alertheid aanwezig.
De camera staat aan. De telefoon ligt klaar. En bij ieder geluid kan de rust voorbij zijn.
Het leven wordt soms kleiner.
De epilepsie bepaalt niet alleen Luna’s leven, maar ook dat van haar gezin.
Een verjaardag, uit eten, een dagje zwemmen wat niet zo vanzelfsprekend is en vaak ook niet mogelijk. Soms gaat het hele gezin. Soms splitsen ze op. En soms slaan ze iets over.
Niet omdat de ouders het niet willen, maar omdat het voor Luna vaak teveel is en ze dit niet aankan.
En toch is daar Luna.
De Luna die hard kan lachen. Die rent, stoeit en geniet van aandacht. Die helemaal op kan gaan in een simpel kiekeboe-spelletje.
Haar ouders hebben geen lijst met dingen die Luna moet kunnen.
Hun droom is veel eenvoudiger:
Dat ze vrolijk is. Dat ze plezier heeft. Dat ze zich veilig voelt. En dat ze, binnen haar mogelijkheden, zo zelfstandig mogelijk kan worden.
Altijd aan.
Maar voortdurend alert zijn heeft een prijs.
De ziekenhuisopnames, ambulance-ritten en de angst bij iedere aanval laten hun sporen na. En dan is er de vermoeidheid van altijd ‘aan’ staan.
Want ook als Luna slaapt, staat haar omgeving niet uit.
Nikki zegt het treffend: “Je leert ermee omgaan, maar het went nooit.”
Juist daarom kan aanvalsdetectie zoveel betekenen.
Een systeem dat een aanval kan signaleren en ouders kan waarschuwen, kan ervoor zorgen dat zij ’s nachts niet voortdurend zelf hoeven te controleren of er iets gebeurt.
Het neemt de angst niet weg.
Maar misschien kunnen Nikki en Mitchell hun ogen soms even sluiten.
Misschien hoeft een nacht niet alleen te bestaan uit wachten op een aanval.
Misschien komt er weer ruimte voor iets wat voor andere ouders zo vanzelfsprekend is:
slapen.
Want overdag draait het voor Nikki en Mitchel om hun gezin, om Luna. Om haar laten lachen, spelen, rennen en genieten.
Om die kleine momenten.
Juist daarom gunnen ze haar – en zichzelf – ook een beetje rust in de nacht.
Help mee, zodat zij mee kunnen doen
Met jouw gift brengen we een aanvalsvrije toekomst dichterbij. Voor Loua, Silvan, Matilda, Luna en alle anderen.
Veilig betalen