Doneer “Ik wil mijn kennis graag delen met anderen”: Ilona Wilmont is vrijwilliger voor EpilepsieNL
“Ik vind het interessant, ik wil mijn kennis delen en iets betekenen voor mensen die minder goed voor zichzelf kunnen opkomen.” Ilona Wilmont doet vrijwilligerswerk voor EpilepsieNL: ze coördineert een project over leefstijl en epilepsie. Ilona vertelt wat haar motiveert.
Ilona is 39 jaar, docent Onderzoeksmethodologie aan de Radboud Universiteit en wetenschappelijk adviseur bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn (JLAM). Ze heeft epilepsie. De diagnose kreeg ze op haar 12e. “Maar de eerste uiting ervan was op mijn 6e. We moesten met gymles ringzwaaien en dat vond ik doodeng. Ik herinner me dat ik op de grond zat in de gymzaal, en daarna dat ik in het ziekenhuis was. Een vriendinnetje vertelde me dat ik niet aanspreekbaar was toen ik daar in het gymlokaal zat.”
Op haar 12e kreeg Ilona duidelijke symptomen: tonisch-clonische aanvallen. Maar de medicijnen die ze daarvoor kreeg, werkten niet goed genoeg tegen de aanvallen. Ze zorgden er bovendien voor dat Ilona minder goed kon nadenken. “Alsof er een sluier over mijn hersens lag.”
Op zoek naar andere mogelijkheden
Ilona onderzocht of er andere mogelijkheden zijn om haar epileptische aanvallen te verminderen. Niet alleen met medicijnen. Ze vroeg zich af wat de invloed van voeding, vitaminen of bewegen op epilepsie is. Als wetenschapper ging ze op zoek naar wat er in de literatuur te vinden was. “Ik sloot me op in mijn kamer en spitte medische artikelen door.” Met deze kennis zocht Ilona uit welke veranderingen in haar leefstijl voor háár het beste werken. Met resultaat. In plaats van elke maand een tonisch-clonische aanval, heeft ze tegenwoordig een lichte focale aanval per maand. “Alleen met medicijnen kon ik dat niet bereiken.”
Kennis over leefstijl en epilepsie delen met anderen
Van haar literatuurstudie en zelfonderzoek leerde Ilona veel. Ze is ervan overtuigd dat je het lichaam als geheel moet bekijken. “Met een holistische aanpak kun je meer bereiken. Je kunt je kwaliteit van leven zelf verbeteren.” Die kennis wil ze graag delen met anderen. Daarom is Ilona vrijwilliger voor het project Bewust bekwaam. Een samenwerking van EpilepsieNL en Je Leefstijl Als Medicijn (JLAM). Deelnemers aan dit project onderzoeken hoe een andere manier van leven invloed heeft op hun epilepsie. Het is de bedoeling dat mensen zelf ontdekken wat het beste voor hen werkt door zelfonderzoek te doen. Ilona is aanspreekpunt voor het zelfonderzoek.
Enthousiasme en duidelijk resultaat motiveren Ilona
“Ik wil iets betekenen voor een doelgroep die minder goed voor zichzelf kan opkomen”, zegt Ilona. “Ik vind het project zelf interessant en hoop dat anderen wat aan mijn kennis hebben.” Het enthousiasme van de deelnemers motiveert Ilona, net als de resultaten: “Iemand die anders ging eten, kreeg direct flink minder aanvallen.” En de deelnemers krijgen een positieve houding van het project, volgens Ilona. “Je doet het voor jezelf, je neemt het heft in eigen handen. De rol van slachtoffer lijkt als sneeuw voor de zon te verdwijnen. Dat vind ik het mooiste aan de leefstijlaanpak.”
Ook vrijwilliger worden en mensen met epilepsie helpen?
Wil je weten of jij, net als Ilona, ook iets voor mensen met epilepsie kunt doen? Bijvoorbeeld een actie organiseren, collecteren of bezoekers ontvangen in een Epilepsie Café. Er zijn verschillende manieren waarop je als vrijwilliger een waardevolle bijdrage kunt leveren aan EpilepsieNL. Bekijk de mogelijkheden op onze webpagina Word vrijwilliger.