“Mensen moeten weten dat schaamte echt niet nodig is”

“Ik zat met een vriendje thuis voor de tv een spelletje te doen. Hij vroeg mij wat en ik reageerde maar niet. Mijn vader zag dat gebeuren en dacht eerst nog dat ik mijn vriendje zat te negeren, maar hij zag toen dat mijn hoofd helemaal begon te draaien en mijn ogen star vooruitkeken. We zijn naar de huisarts gegaan, maar die wist niet wat er aan de hand was. We moesten gelijk door naar het ziekenhuis hier in Hoorn en daar heb ik bijna een dag lang allemaal testen gehad. Uiteindelijk kwam eruit dat het waarschijnlijk epilepsie was. Later zijn we ook nog bij epilepsiecentrum SEIN geweest en daar werd bevestigd dat het inderdaad epilepsie was.

Als jong jongetje was het natuurlijk soms best zwaar, maar ik kan me niet herinneren dat ik er last van had. Ik denk dat mijn ouders het zwaarder hebben gehad dan ik. Zij zagen toen al in dat de epilepsie voor mijn toekomst wel eens lastig zou kunnen worden, maar daar was ik zelf nog helemaal niet mee bezig als 10-jarige.

Judo

Nu ben ik 17 jaar en ik judo op hoog niveau. Ik ben ook scheidsrechter bij wedstrijden. Mijn laatste aanval was in december 2024 op de judomat.  Ik heb altijd gedacht dat judo mijn veilige plek was, maar net daar kreeg ik mijn laatste aanval en daardoor 2 ontwrichte schouders. Mentaal kwam dat behoorlijk hard binnen. Daarvoor had ik al 4,5 jaar geen aanvallen gehad en sommige mensen dachten dat ik er overheen was gegroeid. Maar dat bleek dus helaas niet zo te zijn.

Autorace-fan

Naast judo ben ik een groot fan van Kimi Räikkönen, de oud Formule 1-rijder en verder van alles wat met autoracen te maken heeft. Ik kart erg graag, maar dat doe ik nu maar even niet. Alcohol drinken deed ik al niet en met uitgaan hou ik er rekening mee dat ik maar tot twaalf uur blijf. Soms misschien een beetje saai, maar ach.

Medicijnen

Het heeft best wel lang geduurd voor de juiste medicijnen voor mij waren gevonden. Ik heb verschillende soorten geprobeerd, maar van de ene kwam ik 10 kg aan, van de andere werd ik erg depressief. Bij nog een andere ging mijn keel helemaal dicht zitten en kreeg ik geen lucht meer. Nu slik ik carbamazepine in een vrij hoge dosering. Hiermee gaat het heel goed gelukkig en ook zonder bijwerkingen.

 Ik schaam me niet

Ik schaam me niet voor mijn epilepsie en heb het er veel over met mensen. Het staat ook overal op mijn social media. Ik vind dat goed om te doen. Ook om aan dit verhaal mee te werken.  Zo vertel ik op allerlei manieren mijn verhaal om daarmee mensen iets duidelijk te maken over epilepsie. Ik vind het dus belangrijk dat er meer verhalen komen over epilepsie. Niet alleen de heel heftige, maar ook zo'n verhaal als dat van mij. Ik wil jonge mensen graag laten weten dat je niet je hele leven aan de epilepsie moet aanpassen en dat je je vooral moet blijven ontwikkelen.

EpilepsieLoop

Daarom ben ik ook heel erg bezig met het promoten van de EpilepsieLoop op 11 oktober. Al sinds de eerste editie in 2018 lopen wij mee. Toen heette het nog de Epilepsie Nightwalk. Sindsdien lopen we mee met een team dat elk jaar groter wordt. Vorig jaar waren we al met 14 mensen en dit jaar worden het er weer meer. Als het gaat om promotie zijn wij ook erg fanatiek. Wij hebben bijvoorbeeld speciale posters gemaakt met onze QR-code. We hebben flyers gemaakt die we deur tot deur verspreid hebben, we hebben tasjes verkocht en zijn zelfs op de radio geweest.
Dit jaar wil ik het nog groter aanpakken. Ik heb een stuk of 15 scripts gemaakt voor video's waarin ik kanten van epilepsie uitleg waar niet vaak over wordt nagedacht. Deze videootjes ga ik binnenkort opnemen en ga ik plaatsen tegen het einde van de zomervakantie.

De toekomst

Voor mijn toekomst wil ik de epilepsie niet in de weg laten staan. Ik ben nu bezig met de hbo-opleiding ‘business study’. Dat is een brede studie waarin je leert te kijken naar wat er allemaal beter kan in een bedrijf. Later zou ik graag een eigen bedrijf in willen hebben. Natuurlijk speelt de epilepsie wel een rol in mijn toekomstplannen, maar ik laat het niet bepalend zijn.

Mijn boodschap aan iedereen met epilepsie

Het kan soms zeker lastig zijn als je na lange tijd ineens weer een aanval krijgt.  Maar ik zou willen zeggen aan andere mensen dat ze daarna vooral weer verder moeten gaan, weer op zoek naar zelfvertrouwen. Dat is niet makkelijk, maar wel heel belangrijk. Ik probeer er niet te veel mee bezig te zijn. Natuurlijk houd ik er rekening mee dat zwemmen, karten, klimmen en zo niet handig voor mij zijn om te doen. Maar verder leid ik mijn leven zoveel mogelijk alsof ik geen epilepsie heb. Vergeten is niet het goede woord, maar ik schenk er geen aandacht aan.

Het allerbelangrijkste vind ik dat mensen zich niet moeten schamen. Heb het er vooral over. Maak duidelijk wat het is en zorg dat mensen het begrijpen. Dat gaat niet alleen jou helpen, maar uiteindelijk ook al die 200.000 andere mensen in Nederland die epilepsie hebben.”