Acceptatie Volwassene 04 - 09 - 25

Jolanda herdenkt haar zus Yvonne met Tour-tijdrit

Ervaringsverhaal Jolanda_zus Yvonne
04 september 2025

“Mijn moeder en ik hebben een leven vóór en een leven ná 8 juli.” Op die dag in 2024 overleed Jolanda’s zus Yvonne Kramers door een epileptische aanval. Jolanda zet zich sinds dat moment in voor meer begrip en compassie voor leven met epilepsie.

Regelmatig waarschuwde Jolanda Kramers haar moeder dat op een dag de politie bij haar aan de deur zou staan. Op 8 juli 2024 werd die angst waarheid. Toen bracht de politie het verdrietige bericht over Jolanda’s zus Yvonne. Ze was in Warmond in de sloot beland na een epileptische aanval op de fiets. Jolanda, nu 59 jaar, vertelt wat er is gebeurd. “Ze was onderweg naar haar kas. Yvonne had een mooie tuin en deelde vaak groente uit aan mensen die het minder goed hadden. Iemand die vuil aan het opruimen was met een knijpstok, zag iets in de sloot en dacht dat het een plastic zak was. Het was Yvonne. Hij belde 112. De traumahelikopter kwam. Maar ze konden niks meer voor haar betekenen. Ze is te laat gevonden.” Yvonne is 61 jaar geworden.

“Waar zij was, was ik”

Yvonne kreeg op haar 14e haar eerste epileptische aanval. “We zaten thuis aan tafel te eten. Ik was 11 en weet het nog als de dag van gisteren”, zegt Jolanda. “Sinds die dag voelde ik elke aanval aankomen en kon ik mijn ouders waarschuwen.” Jolanda ging naar dezelfde scholen als Yvonne, omdat ze vond dat ze bij haar in de buurt moest blijven. “Waar zij was, was ik.” Maar bij het kiezen van een vervolgopleiding vonden haar ouders dat Jolanda haar eigen weg moest gaan. Yvonne wilde kleuterleidster worden, Jolanda koos voor de sport. “Ik voelde me wanhopig. Want ik had de ervaring dat ik op het juiste moment bij haar kon zijn.”

Zorgen om je zus

Yvonne woonde zelfstandig. “Ze hield enorm van haar vrijheid, maar mijn moeder en ik maakten ons ontzettend veel zorgen. Het kon lange tijd goed gaan. Maar ondanks de vele medicatie die Yvonne dagelijks slikte, was er ineens weer een aanval die zoveel lichamelijke schade teweegbracht. Dat maakt epilepsie zo’n onvoorspelbare ziekte.” Yvonne ging alleen skiën, of varen op een zeilschip. Ze werkte een jaar in een weeshuis in Guatemala. “Ik vond het afscheid op Schiphol killing. Hoe is de hulp daar als er wat gebeurt? Komt ze weer levend terug? Maar dat waren mijn zorgen ten opzichte van een volwassen vrouw. Yvonne maakte haar eigen keuzes. Zij wilde leven. Ze liet zich niet leiden door de epilepsie.” Het emotioneert Jolanda als ze eraan terugdenkt. “We wilden haar niet kwijtraken, daar waren we zó bang voor. Maar dan zei Yvonne: ‘Er gebeurt niks, echt niet’. En dan sloeg ze haar armen om me heen.”

Elke dag met Yvonne bezig

“Het is ruim een jaar geleden, maar het voelt als vanochtend. Ik sta 24 uur per dag ‘aan’. Elke dag ben ik bezig om alles zo te doen zoals Yvonne had gewild.” Jolanda regelde de uitvaart, handelde administratie af, ruimde al haar spullen op en zette Yvonne’s huis te koop. “Bij alles heb ik gedacht: Hoe had jij dit gedaan?” Jolanda voelt dat Yvonne haar de weg wijst en haar tekens doorgeeft. “Vaak in de vorm van witte hartjes en vlinders, het logo van het fashionbedrijf van Yvonne.” Altijd verschijnen ze op het moment dat Jolanda haar er om vraagt, of Yvonne vreselijk mist.” Ze zegt dan ook liever niet dat Yvonne is ‘overleden’. “Ik vind dat woord zo moeilijk. Dat is zo definitief.” Ze zegt met tranen in haar ogen dat Yvonne is ‘overgegaan’. “Ze is er nog. Er is alleen een sluier tussen haar en mij, zodat ik haar niet kan zien. Het houdt niet op bij de dood. Voor haar overgaan wist ik dat niet zeker, maar nu weet ik heel zeker dat het hierna doorgaat.”

Niet altijd begrip voor de ziekte

“Yvonne was begonnen met een boek schrijven over haar leven met epilepsie. Ze hoopte anderen daarmee te helpen. De teksten staan op haar laptop. De eerste zin van het boek: Verbind elkaar, Oordeel niet en Sluit niemand buiten.” Jolanda vindt dat mooi. De omgeving van Yvonne had namelijk niet altijd begrip voor haar ziekte. “Op haar werk als kleuterleidster hadden de ouders niet altijd erkenning voor een epileptische aanval. Ze hadden liever niet dat dat gebeurde waar hun kinderen bij waren. Alsof Yvonne een keuze had.” Jolanda is er verdrietig en sprakeloos over. “Ook zorgverleners snapten het niet als Yvonne na een aanval verward in het ziekenhuis lag. Zo dacht ze in het ziekenhuis dat haar portemonnee was gestolen en begon daar een paar keer over. De verpleging en artsen zeiden dat ze daar eens over op moest houden en deden daar lachend over. Je zou juist begrip en compassie verwachten van zorgpersoneel.”

Meer aandacht, begrip en compassie

“Ik wil graag dat er meer aandacht komt voor epilepsie. Ik wil dat er meer begrip en compassie komt voor mensen met epilepsie. Niemand mag meemaken wat mijn zus heeft meegemaakt. Ziek zijn is één ding, maar ziek zijn en niet erkend worden is het ergste.” Daarom wil Jolanda het boek van Yvonne afmaken. “Voor haar.” Ook de rouw van haar moeder en haarzelf wil Jolanda beschrijven in het boek. In de hoop mensen die in eenzame rouw verkeren te helpen. “Het verdriet en gemis gaat nooit weg. Het zal een deel worden van wie we zijn, denk ik. Het boek wordt een tweedeling: Yvonne vertelt en ik vertel.” Daarnaast hebben Jolanda en haar moeder hun nalatenschap geregeld. “Die gaat voor een groot deel naar EpilepsieNL.”

Een tijdrit op de stadsfiets

“Yvonne kan ik niet terugkrijgen. Maar ik zet alles op alles om ervoor te zorgen dat ze herinnerd wordt, zolang ik leef.” Jolanda fietste daarom afgelopen juli de eerste tijdrit van de Tour de France, een dag voor de profwielrenners het doen. Dat was precies op 8 juli, een jaar na het vreselijke ongeluk. “Yvonne was een doorzetter. Haar leven met epilepsie was vaak eenzaam en zwaar. Dat is een tijdrit in de Tour ook. Een eenzame, zware strijd.” Jolanda fietste de tijdrit op haar stadsfiets, met pop Benny als mascotte. “Yvonne werkte als kindercoach altijd met Benny, de hulpcoach waar de kinderen altijd hun verhaal aan vertelden. Ik put veel steun uit haar pop, omdat ik weet hoe belangrijk Benny voor mijn zus was.”

Elk jaar de ‘Etappe Yvonne’ fietsen

“Ik wil die eerste tijdrit van de Tour de France vanaf nu elk jaar organiseren”, zegt Jolanda. “Op de dag voordat de renners van de Tour die etappe fietsen. In 2026 is iedereen welkom, want iedereen moet kunnen meedoen. Dan wil ik samen rijden voor epilepsie. Yvonne was namelijk een strijder en een verbinder. Die verbinding zoek ik ook met deze ‘Etappe Yvonne’. Zodat deze tijdrit én epilepsie geen eenzame strijd meer zijn.

Heb jij ook iemand verloren door epilepsie of SUDEP en wil je met iemand praten die dat ook heeft meegemaakt?

Neem dan contact op met Anja. Je vindt haar mailadres hier onder het tab Als je iemand verloren hebt door epilepsie (en SUDEP).

Wil jij jouw verhaal over epilepsie delen met anderen?

Vertel je eigen verhaal, eventueel anoniem, of lees de verhalen van anderen lotgenoten op leven met epilepsie.