Ondanks alles ben ik een gelukkig mens

Pas op haar 14e de diagnose epilepsie

“Ik heb sinds mijn zesde epilepsie nadat ik thuis van de trap ben gevallen. Dat werd toen niet direct zo genoemd. Ik kreeg namelijk vooral aanvallen als ik koorts had en de neuroloog wilde eerst zeker weten dat het epilepsie was en geen koortsstuipen. Ongeveer vanaf mijn 14e kreeg ik steeds meer aanvallen. Daarom ben ik opgenomen bij Meer en Bosch, nu epilepsiecentrum SEIN. Daar ben ik een half jaar geweest. Dat vond ik toen best een zware tijd als veertienjarige. Mijn ouders kwamen wel om de twee weken op bezoek, maar ik was toch een half jaar van huis. Maar goed, zo ging dat toen. De diagnose epilepsie werd gesteld, ik kreeg een pot met pillen mee naar huis en de boodschap ‘leef je leven verder’. En dat was dat.

Redelijk normaal leven

De jaren erna heb ik een redelijk normaal leven kunnen leiden met de medicatie. Ik heb een MBO4 opleiding gedaan en ben getrouwd. We hebben vier kinderen gekregen en ik ging werken in de gehandicaptenzorg met kinderen met een zware beperking. Ik had in die tijd nog wel aanvallen, maar vooral 's nachts*. Ik heb toen zelfs mijn rijbewijs gehaald. Eerst had ik een 45 km autootje, maar met vier kinderen is het toch wat handiger als je een gewoon rijbewijs hebt. Dus ik was de koning te rijk! Omdat ik me vrijer en verder kon verplaatsen kon ik ook verder van huis gaan werken als persoonlijk begeleider voor kinderen met een meervoudige handicap.

In 2013 veranderde de situatie

Dat heb ik kunnen doen tot 2013. We waren toen op vakantie in Duitsland en daar werd ik heel erg ziek. In het ziekenhuis stelde de neuroloog vast dat ik een veel te laag natriumgehalte had in mijn bloed. Dat was voor mijn hersenen heel erg slecht. Het kwam door de hoge dosering carbamazepine. De dosis moest daarom worden aangepast en daarna is het eigenlijk blijven rommelen tot 2018. Ik was op het werk toen ik opeens dubbel begon te zien. Met de auto ben ik nog zelf naar huis gegaan, maar via allemaal kleine zijweggetjes zodat ik rustiger kon rijden. Achteraf gezien had ik toen heel veel engeltjes op mijn schouder zitten. Dat had ik natuurlijk niet moeten doen.

Heel veel medicijnen geprobeerd

Op dat moment moest ik zoveel mogelijk van de carbamazepine af. Daarna heb ik wel 15 andere soorten medicatie geprobeerd. Maar ik reageerde nergens goed op. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen, niet meer praten en de aanvallen werden alleen maar meer. Uiteindelijk heb ik daar een hersenletsel aan overgehouden.

Epilepsiechirurgie

Een paar jaar later kwam ik in aanmerking voor epilepsiechirurgie. De conclusie uit een van de onderzoeken in het voortraject was dat mijn beweging aan de linkerkant achteruit zou gaan. Daarom was opereren niet langer een mogelijkheid. Wel liep er op dat moment een onderzoek naar een nieuw soort neurostimulator (de Rec2Stim). Dat kon een alternatieve behandeling zijn. Ik deed mee aan dat onderzoek omdat ik zo in de toekomst mogelijk ook kinderen kon helpen en dat was voor mij een motivatie om mee te doen. Inmiddels zijn we 5 jaar verder en bij mij werkt het goed. De fabrikant heeft helaas aangegeven dat ze gaan stoppen met het product omdat te weinig mensen er baat bij hebben. Binnenkort krijg ik weer een operatie waarbij de Rec2Stim neurostimulator wordt verwijderd en dan krijg ik een Nervus Vagus Stimulator (NVS).

Omgaan met mijn hersenletsel

Voor het hersenletsel heb ik in 2024 een behandeling gevolgd bij Hersenz. Interactcontour.  Zij hebben megeleerd daar beter mee om te gaan door tips en hulpmiddelen te geven. Een paar voorbeelden: Tijdens het interview voor dit verhaal heb ik de deurbel en de telefoon uitstaan. Want veel prikkels tegelijk zijn erg lastig en heel vermoeiend. Of met veel mensen samen zijn en me dan op 1 iemand moeten concentreren met praten, is heel moeilijk. Ik heb geleerd om meer mijn grenzen aan te geven. Op dit moment ga ik ook naar een audioloog. Deze meet gehoorapparaten aan waarmee ik de geluiden uit de omgeving kan wegfilteren. Zo kan ik me beter concentreren op één punt en gaat communiceren hopelijk beter. Hopelijk gaat dat werken.

Op de kleinkinderen passen

Inmiddels kan ik wel beter omgaan met mijn beperkingen. We hebben nu vijf kleinkinderen en de zesde is op komst. Regelmatig passen we op. Maar niet allemaal tegelijk en niet een hele dag. Ook ga ik liever niet met ze naar het speeltuintje hier vlakbij als het heel druk is. Maar speel ik met ze achter in de tuin. Daar hebben we nu ook een glijbaan en een zandbak. Dat is veel rustiger voor me.

Tevreden

Ach, tijdens de opnames bij SEIN hoor je verhalen van andere mensen en dan ben ik best dankbaar. Als ik in mijn eigen kleine cirkeltje kijk, ben ik gelukkig getrouwd. We hebben vier gezonde kinderen en nu vijf kleinkinderen die ook allemaal gezond zijn. Dat is heel belangrijk voor mij. Grote wensen heb ik niet meer. Je moet dingen doen waar je energie van krijgt en niet te veel dingen die je energie kosten. Het stoppen met werken vond ik wel heel verdrietig, want door die epilepsie heb ik al veel dingen moeten inleveren. Maar ik probeer zo mijn dingen te blijven doen als vrijwilliger. Ik weet welke impact het heeft gehad op mij als jong kind met epilepsie. Daarom vind ik het heel waardevol dat ik nu op mijn manier andere jonge kinderen met epilepsie kan helpen.