“We hebben het vreselijk moeilijk gehad samen, maar uiteindelijk is het goed gekomen”

“Op een zaterdagmorgen stond haar broertje boven aan de trap te roepen dat Sandra raar deed. Ik maakte net pap voor haar, dus ging niet direct kijken, maar hij bleef maar roepen. Toen ik uiteindelijk toch maar ging, lag ze verkrampt, bewusteloos en blauw in haar bedje. We hebben haar opgepakt en zijn naar het ziekenhuis gesjeesd. Niemand weet hoelang ze de aanval al had, maar we denken dat ze daar toch wel een lichte hersenbeschadiging heeft opgelopen. Met het medicijn Luminal* mocht ze na een aantal weken weer naar huis. Van dat middel werd ze een zombie, helemaal in zichzelf gekeerd en ook vreselijk agressief. Na een tijdje kreeg ze een ander medicijn waar ze minder agressief van zou moeten zijn, maar dat hielp niks. Een half jaar later begonnen de aanvallen weer, in reeksen (clusters) van 24 uur. Ze had dan vaak wel 30 tot 40 aanvallen. Daarna sliep ze dan twee dagen. Ze heeft heel veel verschillende soorten medicijnen geprobeerd, maar niets hielp. 

Peuterleeftijd 

Sandra was een heel moeilijk en onhandelbaar kind geworden toen ze de leeftijd kreeg van de peuterspeelzaal. Gelukkig konden ze daar goed met haar omgaan. Op haar vierde ging ze naar een medisch kleuterdagverblijf. Als klein hummeltje moest ze daar met de taxi naar toe. Helaas ging het daar helemaal niet goed. Ze waren bang voor haar epilepsie en ze mocht niet buiten spelen. Inmiddels was ze echt een vreselijk moeilijk kind geworden. Als moeder is dat heel erg om te moeten zeggen, maar het was helaas zo. Ons hele gezin ging eraan onderdoor. Het was een heel moeilijke tijd. Ik kreeg wel hulp van een maatschappelijk werker, maar ik moest zelf informatie aandragen, dus daar had ik niet veel aan. Internet bestond nog niet, daarom zocht ik steun in boeken, heel veel boeken. 

Opname bij Kempenhaeghe 

Toen Sandra vijf jaar was, kreeg ze als schooladvies: ZMLK-school (zeer moeilijk lerende kinderen). Ik ben daar toen gaan kijken, maar was ervan overtuigd dat Sandra daar niet thuishoorde. Ze was wel heel star en agressief, maar met de juiste benadering kon ze echt wel wat. Alleen kwam het er door al die aanvallen niet uit. Thuis waren we inmiddels ten einde raad. De neuroloog zei heel cru dat ze dan maar uit huis geplaatst moest worden. Ik heb tranen met tuiten gehuild, omdat het volledig tegen mijn gevoel in ging om een hummeltje van net zes jaar te laten opnemen. Uiteindelijk kwam ik via de Epilepsiefonds (nu: EpilepsieNL) in contact met mensen die hetzelfde hadden meegemaakt en wiens kind in Kempenhaeghe was opgenomen. Zij hebben ons over de streep getrokken. Samen met mijn man ben ik daar gaan kijken. Het zag er leuk en gezellig uit in een klein huisje waar ze in een groepje met begeleiding zou gaan wonen. In januari 1984 zou ze er voor een aantal maanden heen gaan. Helaas ging het thuis tussen kerst en nieuwjaar ineens zo slecht dat we haar eerder hebben gebracht. Ze moest de eerste zes weken daar blijven, voordat we haar weer mochten halen. Vreselijk was dat, maar zo ging dat in die tijd. Daarna gingen we haar iedere vrijdagmiddag ophalen en op zondag brachten we haar weer terug. Uiteindelijk is ze er zeven maanden gebleven. 

Andere medicijnen 

Ze hebben daar haar medicatie helemaal opnieuw ingesteld. Ze bleek verkeerde medicijnen te hebben voor haar vorm van epilepsie. Daarnaast had ze ook een medicijnvergiftiging opgelopen omdat ze veel te veel slikte. Ik kreeg een heel ander kind thuis dan we weggebracht hadden. Dat was zo fijn!  Ze was weer vrolijk en kon weer lachen. Een klein kind kan nog niet goed uitdrukken hoe het zich voelt. Dat uiten ze via hun gedrag. Dat ben ik me later pas gaan realiseren.  

Geen autisme 

Op haar oude school had ze het plakkertje ‘autisme’ gekregen, maar daar geloofde ik niks van. Ik heb destijds contact gehad met een professor uit het UMCU, gespecialiseerd in autisme. Hij heeft haar helemaal onderzocht en kwam tot dezelfde conclusie, ze was niet autistisch. Dat heeft hij heel groot in haar dossier laten opnemen. Daar was ik blij om want iedere keer werd dat weer als excuus aangedragen voor haar gedrag. Maar het bleek gewoon het gevolg van al die medicatie.  

MLK-school 

Eenmaal goed ingesteld op de juiste medicatie zeiden ze op de Berkenschutse (de school bij Kempenhaeghe) dat ze veel meer kon dan het ZMLK- advies van haar vorige school.  Toen ze na zeven maanden weer thuis was, is ze naar een MLK-school gegaan. Die heeft ze helemaal afgemaakt en ze heeft het er erg naar haar zin gehad. Ze bleek heel leergierig, wilde alles weten en had een heel goed geheugen.  

Nieuw medicijn: aanvalsvrij! 

Wij woonden in Leusden. Omdat Kempenhaeghe  wel erg ver weg was, zijn we na haar opname overgestapt naar SEIN. Keppra* was in 2000 een nieuw medicijn en de neuroloog stelde voor om dat erbij te gaan nemen. Tot onze hele grote verbazing is ze daar uiteindelijk na heel veel andere medicijnen aanvalsvrij mee geworden! Ze reageert er echt heel goed op, zonder bijwerkingen. In september alweer 12 jaar. 

Het gaat nu heel goed met Sandra 

Na alles wat we als kind met haar hebben meegemaakt, hadden we nooit verwacht dat het ondanks haar licht verstandelijke beperking uiteindelijk nog zo goed met haar zou gaan. Op haar 22e is ze uit huis gegaan. Nu woont ze in een begeleide woonvorm in een eigen appartement. In principe is ze zelfstandig, maar ze kan hulp en zorg krijgen als het nodig is. Ze heeft zelfs een baan op een sociale werkplaats en verdient haar eigen salaris. Ze heeft nog zoveel geleerd! Ze is heel handig met de computer. Ze gaat zelfstandig met het openbaar vervoer. Vooraf zoekt ze dan helemaal uit hoe ze moet reizen. Ze volgt zelfs nog steeds Engelse les, omdat ze net als de rest van het gezin ook een vreemde taal wil leren spreken.  

Uiteindelijk is het allemaal goed gekomen 

Ik zou echt een boek kunnen schrijven over alles wat we met onze dochter hebben meegemaakt. Heel vervelende dingen, van een dwangbuis en medicijnvergiftiging tot heel goede dingen zoals onze dochter die nu nog steeds heel gretig is om te leren en zelfstandig woont. Iets wat ik nooit had durven dromen.  Het is een hele lange weg geweest en we hebben het vreselijk moeilijk gehad met het hele gezin, maar uiteindelijk is het allemaal goed gekomen.”  

*Luminal/fenobarbital is een oud anti-aanvalsmedicijn dat artsen nu niet meer vaak voorschrijven.  

*Keppra/levetiracetam 

------------------------------- 

Vanuit EpilepsieNL willen we graag het volgende toevoegen. 

Ada heeft zich meer dan 40 jaar met hart en ziel ingezet voor mensen en ouders met een kind met epilepsie. Zo was ze begeleider gespreksgroepen, gaf ze voorlichtingsbijeenkomsten over epilepsie bij bijvoorbeeld ehbo-verenigingen en 20 jaar lang was ze ervaringsdeskundige aan de Advieslijn/Epilepsielijn. Pasgeleden is Ada gestopt als vrijwilliger bij EpilepsieNL. Wij willen haar heel hartelijk danken voor wat zij allemaal heeft gedaan en betekend voor mensen met epilepsie.