"Laat mij na een aanval even een dutje doen en ik kan weer aan de slag."

Robin (29) heeft epilepsie en autisme.

Hij heeft een vol en druk leven. Robin Toscani werkt bij de overheid en is in zijn vrije tijd onder andere scheidsrechter bij de KNVB. Aan de buitenkant zie je niks aan hem. Maar Robin heeft epilepsie en autisme. En, al is dat niet officieel vastgesteld, het Prikkelbare Darm Syndroom. “Het grijpt allemaal op elkaar in”, zegt hij. “En het wordt allemaal erger door stress en spanning.” 

Robin vertelt dat hij net weer een epileptische aanval heeft gehad. “Ik was op een zondagochtend thuis en mijn vader belde beneden aan. Ik woon in een flat en kon de deur nog wel open doen, maar het insult was al begonnen. Mijn vader zei dat ik op de galerij naar hem had staan zwaaien, en de buren vertelden dat ze mij hoorden schreeuwen. Maar dat weet ik niet meer. Ik was ingezakt in de gang en mijn vader en een buurman hebben mij op bed gelegd. Toen ik bij kwam uit de aanval had ik een bebloed shirt, omdat ik hard op mijn tong gebeten had. Daar heb ik nu nog last van en om mijn tong te helen eet ik nu veel ijsjes.” 

Zijn moeder is verpleegkundige en had gelijk een idee wat er aan de hand was toen ze in 2012 haar zoon in zijn kamer zag liggen na een val. Medisch onderzoek volgde. Wat zijn moeder dacht klopte: het bleek om epilepsie te gaan. Bij Robin was kort daarvoor ook een stoornis in het autisme spectrum vastgesteld. Er speelden dus opeens twee dingen. “Voor mijn epilepsie kreeg ik testen en behandelingen in Heemstede, Noord-Holland, en voor mijn autisme kreeg ik hulp bij een instelling in Zuid-Holland, waar ik woon. Met het openbaar vervoer naar die verschillende plekken gaan was en is een uitdaging voor mij. Ook nieuwe indrukken opdoen en nieuwe informatie tot mij nemen is pittig. Het brengt veel prikkels met zich mee. En dat werkt stress in de hand en dan heb ik extra kans op een aanval.” 

“Naast een enkele keer grote aanvallen heb ik vaak absences. Die worden bij mij meestal veroorzaakt door stress en spanning. Daarbij komt dat veel van mijn insulten PNEA’s zijn. Dus: Psychogene Niet Epileptische Aanvallen.”

Om de epileptische aanvallen te voorkomen slikt Robin al jaren medicijnen. Zijn neuroloog schrijft die voor. Hij stelde Robin na een tijdje voor om de medicijnen af te bouwen. Maar dat pakte door zijn autisme niet zo goed uit. Robin: “De specialist zei tegen mij: ‘je mag gaan afbouwen met de medicatie.’ Als autist neem ik zoiets heel letterlijk. Ik dacht: ik ga nu een paar dagen overslaan en geen pillen innemen. Maar dat was gewoon te snel, waardoor de aanvallen weer terugkwamen.”

Bij zijn grote hobby: scheidsrechter zijn bij voetballen, heeft hij ook al eens een aanval gehad. Robin: “Ik had de eerste helft afgefloten, ik voelde een aanval aankomen en liep automatisch weg van de groep, om het niet zo heftig te laten zijn. En toen ging ik plat. Sommigen weten dat ik epilepsie heb, anderen waren geschokt. Ik hoop altijd dat ze niet gelijk een ambulance gaan bellen. Want dat is meestal niet nodig. Laat mij even bijkomen, desnoods een dutje doen en dan kan ik weer aan de slag. Op mijn werk, bij Rijkswaterstaat, heb ik een heel stappenplan hangen. Zodat mijn collega’s weten wat ze kunnen doen als ik een aanval heb. Een tijdje terug had ik een insult en een collega pakte de neusspray die ik heb om mij te helpen. Maar omdat mijn hoofd enorm heen en weer ging tijdens die aanval spoot hij niet in mijn neus, maar in mijn oog. Het is nogal bijtend spul, dus dat heb ik wel gemerkt. Nu kunnen we erom lachen en is het: hee, volgende keer beter richten!”

Hoe kan je met epilepsie én autisme én een prikkelbare darm goed en gezond leven, zonder dat je voortdurend in de gaten moet worden gehouden? Die vragen houden Robin bezig.

Wil je meer lezen over epilepsie en autisme? Op de site van epilepsiecentrum SEIN vind je er meer informatie over.