“Jongens, kom maar hier heen, want het gaat niet goed.”

“Mijn zus heeft zulke zware aanvallen dat ze al vier keer bijna verdronken is in een zwembad.” Chayenna (23) praat over haar zusje Nikita (15) die epilepsie heeft en een ontwikkelingsachterstand. “Ze slikt nu meer dan tien medicijnen per dag en heeft een Nervus Vagus Stimulator. Dat is een apparaat dat kleine stroomstootjes toedient aan de hersenzenuw in de hals. Maar het helpt nog niet genoeg. Ze heeft nog vaak aanvallen.”

Chayenna heeft als ervaringsdeskundige meegedaan aan het webinar van 11 oktober over het zorgintensieve kind. En ervaring heeft ze, al jaren. “Ik ben verpleegkundige in opleiding in Sittard. Ik heb een keer een verhaal geschreven over mijn zusje Nikita en haar epilepsie en toen zei een wijkverpleegkundige: ‘van dat stuk heb ik zelfs nog nieuwe dingen geleerd’. Mijn moeder is ook verpleegkundige, dus ik heb het niet van een vreemde. Maar toen mijn zus aanvallen kreeg en de ambulance een keer kwam, was ik helemaal verkocht: dat wilde ik ook doen: mensen helpen.”

Wat het betekent voor het gezin om een zorgintensief kind in huis te hebben, weet Chayenna ook maar al te goed. “Kijk vooral mijn zusje wordt altijd zielig gevonden.

Zo van: och, arm kind met al die aanvallen. Ik hou zielsveel van haar en het is ook erg wat zij meemaakt. Ik zou haar nooit kwijt willen. Maar je moet ook kijken naar het gezin eromheen. Mijn ouders, mijn broer en ik, wij hebben er ook mee te maken. Op een gegeven moment waren er heel veel spanningen thuis. Mijn zus volgde toen een ketogeen dieet (vetrijk eten dat kan helpen bij epilepsie) en dat ging heel moeilijk. Haar daarbij helpen kostte iedereen veel energie. Mijn moeder was net afgekeurd voor haar werk en mijn ouders kregen vaker ruzie.  Dat is al enkele jaren geleden en het gaat nu goed, ook omdat het ketogeen eten is gestopt. Het hielp Nikita namelijk niet: de aanvallen werden niet minder. Wat wij allemaal hebben meegemaakt daar kan ik een boek over schrijven. Of misschien zelfs een trilogie.”

Chayenna woont nu samen met haar vriend en dus niet meer in huis bij haar zusje. “Maar als Nikita zware aanvallen heeft gaan wij er toch heen. Dan bellen mijn ouders: ‘jongens kom maar hier heen, want het gaat niet goed.’ Mijn vriend gaat dan mee. Hij kan er, gelukkig, goed mee omgaan en Nikita is dol op hem. Maar het blijft pittig voor ons allemaal. Wat een rotaandoening is die epilepsie toch.”

Lees hier onze informatie over het zorgintensieve kind of bekijk het webinar.