Onze dochter van 5,5 is gezond geboren maar ontwikkelde plotseling epilepsie. Wat begon met absances, mondde uit in dagelijks alle soorten aanvallen. Een meisje dat niet meer naar school kon en een ontwikkelingsachterstand kreeg. 6 weken moest ze verblijven in het UMCG, waarvan 2 weken op de IC omdat de status epilepticus waarin ze zat, niet wilde stoppen. Na 4 weken op de verpleegafdeling mocht ze naar huis met refractaire epilepsie, waarbij ze nog dagelijks aanvallen had. Ondertussen volgde ze ook al die weken al het medisch ketogeen dieet. Na een half jaar thuis kwakkelen, kreeg ze een Nervus Vagus geïmplanteerd. Toen zij met 4 soorten medicatie, het dieet en de NVS nog steeds aanvallen had. Is er op advies van de neuroloog een opname bij Sein in Zwolle gekomen. Daar hebben zij en ik 11 weken gewoond. Het ging steeds slechter en ze verloor zelfs haar spraak.
We waren al bezig een WLZ indicatie aan te vragen en een valhelm en aangepaste stoel waren al besteld. Ook hadden we haar ingeschreven bij speciaal onderwijs. Ons leven stond totaal op de kop en we stonden continu in de overlevingsmodus.
Ondertussen had ik altijd een groot vertrouwen gevoeld dat het uiteindelijk goed zou aflopen. En… ik kreeg gelijk! Tijdens onze opname bij Sein zijn enkele medicamenten afgebouwd, een nieuw medicijn opgestart, het dieet geoptimaliseerd en de nervus vagus goed ingesteld, waardoor we na 11 weken AANVALSVRIJ naar huis mochten! Ondertussen is ze al 2,5 jaar aanvalsvrij met slechts 1 medicijn icm de NVS! De boodschap die ik wil meegeven aan andere ouders is; hou vertrouwen, hoe ontzettend moeilijk dat vaak ook is!