Ons gezinsleven staat sinds 18 december 2024 op zijn kop. In de vroege ochtend viel onze dochter, toen 11 jaar, bewusteloos neer op de overloop. Ze lag op de grond te schokken, schuim uit haar mond en haar ogen helemaal weggedraaid. Dit staat nog steeds op ons netvlies. Het enige wat ik tegen mijn man zei; we zijn haar kwijt, we zijn haar kwijt.

Na lange 7 minuten arriveerde de ambulance, maar nog steeds was ze niet aanspreekbaar. Na een lange dag in het ziekenhuis te zijn onderzocht, kwam de arts ons vertellen dat ze een epileptische aanval had gehad. Voor de zekerheid kregen we noodmedicatie mee naar huis, voor het geval het nog een keer zou gebeuren, maar zij verwachtten het niet.

Helaas was het 6 dagen later weer raak, alleen deed de noodmedicatie niks en ging ze van de ene aanval in de andere. Dus weer stond de ambulance op de stoep.

Sindsdien staat ons leven op zijn kop en leven we nog steeds met onzekerheid en angst.

In april 2025 zag ik bij ons jongste dochter, toen 9 jaar, in de ochtend schokken. Die herkende ik van haar zus. We hebben dit een aantal dagen geobserveerd en opgenomen. Met deze beelden zijn we naar de neuroloog gegaan. Na een korte EEG in het reguliere ziekenhuis, zag de neuroloog dezelfde epileptische activiteiten als bij onze oudste dochter.

Beide meiden zijn nu onder controle van Kempenhaeghe. Waar wij ons ontzettend fijn bij voelen.

Helaas is het bij ons oudste dochter nog steeds een zoektocht en heeft ze nog steeds tonische clonische aanvallen. Waar onze jongste dochter weer andere aanvallen heeft.
De medicatie geeft ook de nodige bijwerkingen, die je eigenlijk ook niet wilt zien.

We blijven strijden voor onze beiden meiden, ook al voelen we ons soms machteloos, zeker op het moment van zo’n zware aanval.

Beide meiden zijn enorme binnenvetters en willen het nooit hebben over epilepsie, het is bij ons thuis het verboden woord. Onze jongste heeft een hele grote angst ontwikkeld, omdat ze denkt dat haar zus elke keer doodgaat tijdens een aanval.
Dat is zo ontzettend verdrietig, maar ook heel moeilijk tegelijk. Je wilt ze beide helpen, maar wij weten het soms ook niet meer….

Elke geluidje, gebonk en wij zijn daar….vooral in de nacht, omdat de aanvallen voornamelijk in de nacht of vroege ochtenden zijn.

Eén ding weten we zeker; we moeten positief en sterk blijven. Voor ons hele gezin!