Soms wil je woorden geven aan iets wat eigenlijk niet uit te leggen is. Omdat het niet past in een logisch verhaal. Omdat het geen begin en geen einde heeft. Omdat het er gewoon is.

Mijn zoon heeft epilepsie.

En epilepsie is geen duidelijkheid. Het is geen traject met een uitkomst. Het is leven in het moment, in onzekerheid. Het is hopen, schakelen, doorgaan… en soms gewoon overleven.

Mensen om ons heen proberen het te begrijpen. Ze zeggen dat ze hopen dat we snel geholpen worden. Dat er vast meer duidelijkheid komt. En ik begrijp dat. Het komt uit een goed hart. Maar epilepsie is die duidelijkheid niet. Dit is het.

Soms vertellen mensen dat ze iemand kennen die het ook heeft. Of dat het ergens erger is. Maar ieder kind is anders. Iedere aanval is anders. En voor mij bestaat er geen vergelijking. Dit is mijn kind. Dit is onze werkelijkheid.

Wat vaak niet zichtbaar is, is wat er gebeurt op het moment dat een aanval begint.

Je hart schiet omhoog. Alles in je lichaam staat in alarm.
En toch blijf je rustig. Voor hem.
Je praat tegen hem. Je blijft dichtbij. Je wil dat hij voelt dat hij veilig is.

Bij focale aanvallen is hij er nog. Hij kijkt je aan. En in zijn ogen zie je iets wat geen ouder ooit wil zien. Angst. Pure angst. De angst dat zijn lichaam niet doet wat hij wil. De angst om dood te gaan.

En jij… je staat ernaast.
Je doet alles wat je kunt, maar tegelijk voelt het alsof je niets kunt doen.
Je kijkt hoe zijn kleine lichaam wordt overgenomen door iets waar je geen controle over hebt.

En dan zijn er de momenten dat hij er helemaal niet meer is.

De tonisch-clonische aanvallen.
Waarin hij weg is. Echt weg.
Weg van jou. Weg van deze wereld.

Op die momenten gebeurt er iets met je als ouder wat moeilijk uit te leggen is.
Gedachten die je niet wil denken, maar die er wel zijn.
Een flits van besef: wat als dit onze realiteit is?

En dan stopt het.

Maar het is niet voorbij.

De nasleep begint.
Zijn lichaam moe. Zijn hoofd verward. Soms snel weer terug, soms duurt het lang. Elke keer is anders. Elke keer opnieuw.

En wij?
Wij blijven achter met alles wat er net gebeurde.

Avonden voelen anders dan vroeger.
Niet altijd meer licht en zorgeloos, maar soms gespannen. Alert. Luisterend naar elk geluid. Soms zijn het geen avonden meer, maar momenten van overleven.

En toch…

Het leven gaat door.
Wij gaan door.

Het went nooit. Echt nooit.

Maar we staan weer op.
En ja, soms is alles gewoon kut.
En dat mag er zijn. Dat moet er zijn. Zonder het meteen op te lossen. Zonder er iets van te maken wat het niet is.

Misschien is dat wel wat het meest nodig is.
Niet de juiste woorden. Niet de oplossingen.

Maar iemand die blijft.
Die luistert.
Die het er laat zijn.

Een knuffel.
Ruimte voor alles wat je voelt.

En daarna…
Daarna hangen we de slingers weer op.
Lachen we weer.
Genieten we van de kleine dingen die er wel zijn.

Zichtbaarheid gaat niet alleen over vertellen wat epilepsie is.
Het gaat over laten voelen wat het doet.

Met een kind.
Met een ouder.
Met een gezin.

Dit is onze realiteit.

En soms hoeft die niet opgelost te worden.
Soms hoeft die alleen maar gezien te worden.