Vijf jaar geleden miste ik een kinderboek over epilepsie. Ik was zes jaar en wilde graag een kinderboek hebben, zodat ik makkelijker epilepsie aan anderen kon uitleggen. Samen met mijn mama schreef ik Pinkie heeft Epilepsie, haalde geld op via een crowdfunding en liet het boek illustreren en drukken. Een jaar na het idee kwam mijn boek uit.

Inmiddels ben ik al elf jaar en twee jaar geleden merkte mijn mama, dat ik onzekerder werd en het gevoel had dat ik alleen was. Tot die tijd vrolijkten mama, oma of een juf mij op als ik onzekerder was over mijn epilepsie. Maar nu was dat niet wat ik nodig had. Ik wilde weten hoe andere kinderen met epilepsie er mee om gingen. Ik had het gevoel dat niemand mij echt begreep. Klasgenoten niet, want die hebben geen epilepsie en volwassenen niet, want die zijn geen kind.

Mijn mama heeft gezocht of er iets bestond voor kinderen van mijn leeftijd, maar er was helemaal niets. Dat is heel stom, want ook kinderen van mijn leeftijd hebben behoefte aan herkenning. Mijn ouders kunnen wel naar een lotgenotengroep voor ouders van een kind met epilepsie, maar voor het kind bestaat niets. Mijn mama stelde toen voor een penvriend met epilepsie te zoeken. Maar dat vond ik geen goed idee, dan hadden andere kinderen er niks aan en dan was er nog steeds niets voor ons. Dus ik bedacht: EPIPOST!

Voor epipost verzamel ik brieven van kinderen met epilepsie. Van deze brieven gaan we een ebook maken, zodat alle kinderen met epilepsie tussen de 9 en 13 jaar herkenning kunnen vinden en zich minder alleen voelen. Ik heb al een paar brieven gekregen en dat was echt fijn om te lezen, voor het ebook is het nog niet genoeg.

Laatst kreeg ik een vraag van een meisje van 16 die graag mee wilde doen en haar brief was heel herkenbaar voor mij. Dus de schrijfleeftijd hebben we wat veranderd: tussen de 8 en 17 jaar.

Ik ben nu dus nog opzoek naar brievenschrijvers tussen de 8 en 17 jaar

Ook zou ik graag wat tekeningen in ons ebook willen, dus zoeken we een kind met epilepsie die het leuk lijkt om een ebook te illustreren.

Je kan helpen door mijn oproep te delen met kinderen met epilepsie of hun familie. Je kan meer lezen op https://www.epilepsie.nl/epipost/

Groetjes Sophia