Bekijk alle verhalen

Leven met moeilijk behandelbare epilepsie

Door Elke

27 Juli 2026

Reageren
Leven met moeilijk behandelbare epilepsie

Heb Sinds mijn 5de verjaardag heb ik epilepsie was in het begin moeilijk behandelbaar heftige aanvallen en 4 verschillende soorten medicatie gehad ketogeen dieet wat ook niet aan sloeg de laatste medicatie hielp het meest om het onder controle te houden door mijn hersenbeschadiging kan ik ook niet geopereerd worden maar mijn epilepsie voel ik altijd aankomen en heb ik vaak laat in de avond en nacht als ik slaap wordt ik wakker ervan zie ik flitsen en trilt mijn been van binnen ben dan nog wel bij bewust zijn bel ook direct iemand die in de buurt is blijf liggen in mijn bed weet mocht het doorzetten lig in bed vervelende is is dat het vaak hierbij blijft en het niet overgaat in grote aanvallen waardoor mensen mij eerst niet geloofte die mij later leerde kennen en ik stoorde in nacht hiervoor is niet zichtbaar van buiten heb al die tijd gezegd dit is epilepsie al paar jaar want deze symptomen waren al paar jaar afentoe in de nacht aanwezig in de nacht maar omdat ik van 2010 tot 2023 grote aanvallen vrij was zijden mensen kan niet je epilepsie zijn pas toen de flitsen doorzette ik bewusteloos was dachten dit is echt heb al die jaren altijd mijn midazolam neusspray bij me gehad was niet meer nodig zijden ze maar gaf een stukje veiligheid en goed ook bij de eerste grote aanval na 13 jaar hebben ze het ook weer moeten toedienen en daarna weer gesprekken gehad met neuroloog die ik al 15 jaar heb en heb weer epilepsie en moet er mee leren omgaan en dat het terug is is waarschijnlijk door stress en mijn moeilijk eetpatroon waar ik nu wel mee bezig ben maar mijn neuroloog is er zeker van dat het daar mee te maken heeft op dat moment toen mijn eerste grote aanval weer kwam gebeurde ook veel stressvolle dingen in mijn leven maanden achter elkaar waardoor ik constant onder spanning stond en mijn hoofd op een bepaalde moment het niet meer aankon nu 3 jaar later heb ik nog altijd wel flitsen in de nacht paar keer per maand vooral na stressvolle drukke dag en weer weinig gegeten maar weet ik wel van heb teveel gedaan en probeer dan iets extra te eten en volgende dag is rustiger aan doen is moeilijk maar is niet anders zelfstandigheid blijft voel het zo goed aankomen en krijg het alleen in de nacht of laat in de avond mijn neuroloog zegt ook de kans dat ik het krijg zonder iemand in de buurt en niet lukt te bellen is extreem klein dus klagen doe ik er niet over het is niet anders

Door Elke

Doneer online

Andere verhalen