Ize is het liefste, vrolijkste en dapperste meisje dat ik ken. Ze lacht met haar hele gezicht en leert ons elke dag wat onvoorwaardelijke liefde is.

Haar DNA is bijzonder: ze heeft een afwijking in het IQSEC2-gen, een zeldzame genetische diagnose die onder andere epilepsie kan veroorzaken.

Buiten de zorgen om Ize’s ontwikkeling om, merken we in de zomer van 2023 iets anders aan Ize. Ze heeft momenten van wegvallen, bleek worden, spugen, blauwe lippen. We overleggen met de kinderarts, ze denkt niet aan epilepsie en ze zegt dat we met een gerust hart op vakantie kunnen. Daar worden de momenten heftiger en frequenter. Nog voor we terug zijn, vragen we om een EEG.

Tijdens dat onderzoek blijkt hoe ernstig het is: in 80% van de tijd zijn epileptische ontladingen zichtbaar. Het vinden van de juiste medicatie wordt een grote zoektocht, Ize’s epilepsie wordt therapieresistent genoemd en we krijgen te horen dat de kans dat ze ooit aanvalsvrij zal zijn zeer klein is. Ongeveer een jaar later volgt de diagnose Lennox-Gastaut Syndroom, een zeldzame en moeilijk te behandelen vorm van epilepsie, gekenmerkt door meerdere soorten aanvallen.

Vanaf het moment dat Ize de diagnose epilepsie kreeg, beheerst het ons leven. Het is altijd aanwezig, soms zichtbaar, vaak onzichtbaar. De combinatie van IQSEC2 en het Lennox-Gastaut Syndroom zorgt ervoor dat we in een constante staat van alertheid leven. Met zorgen die niet stoppen als de aanvallen stoppen. Met nachten die nooit echt rustig zijn, en met een toekomst die altijd onzeker blijft.

𝗧𝗲𝗹𝗸𝗲𝗻𝘀 𝗼𝗽𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄 𝗹𝗼𝘀𝗹𝗮𝘁𝗲𝗻
Steeds afscheid nemen van wat ooit vanzelfsprekend leek, heeft ons als gezin getekend. Verdriet om dromen en verwachtingen die je stukje bij beetje moet bijstellen. Het vraagt telkens opnieuw aanpassing aan een situatie die blijft veranderen en nauwelijks te sturen is.

Het heeft even geduurd voordat ik al deze gevoelens onder woorden kon brengen. Dat kwam eigenlijk pas nadat ik hoorde over levend verlies: een term die chronische rouw beschrijft.

Levend verlies laat zien dat liefde en verdriet heel dicht bij elkaar liggen. Ik hou oneindig veel van Ize, precies zoals ze is. Tegelijkertijd wil ik zo graag haar beperkingen wegnemen, zodat het leven makkelijker wordt. Voor haar. En voor ons.

𝗗𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗮𝗰𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝗲𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗲
De impact van epilepsie is groot. Het laat diepe sporen na, elke dag opnieuw. Het vraagt veel, soms meer dan je denkt te kunnen dragen.

Maar zelfs als je draagkracht onder druk staat, blijft de liefde voor je kind.
Die liefde houdt ons gezin overeind, en leert ons dat een ander leven dan gedacht niet minder waardevol is.

𝗞𝗿𝗮𝗰𝗵𝘁 𝗶𝗻 𝗸𝘄𝗲𝘁𝘀𝗯𝗮𝗮𝗿𝗵𝗲𝗶𝗱
Wij geloven dat kwetsbaarheid kracht is.
We willen laten zien dat het leven met een zorgintensief kind niet alleen zwaar is, maar óók vol liefde en plezier. Zorgen en genieten gaan hand in hand. Dat verhaal willen we graag delen.

Dat doen we via ons Instagramaccount @lieve.ize. Ons doel is meer bekendheid en begrip creëren over leven met een stralend meisje als Ize. En als dat onderweg anderen mag inspireren of herkenning geeft aan (zorgintensieve) gezinnen, dan is dat alleen maar mooi 🩷