Drie nieuwe onderzoeken brengen betere behandelingen voor epilepsie dichterbij
Dankzij donaties van veel mensen en de bijdragen van loterijen en bedrijven, kan EpilepsieNL drie belangrijke onderzoeken financieel mogelijk maken. De keuze voor de onderzoeken is gemaakt met behulp van onze Wetenschappelijk Advies Raad en ons Panel van ervaringsdeskundigen. Met deze onderzoeken, zetten we samen stappen naar betere behandelingen en uiteindelijk een toekomst zonder epilepsie. Onderzoekers werken aan behandelingen die niet alleen aanvallen verminderen, maar ook de oorzaak van epilepsie aanpakken. Want epilepsie moet te genezen zijn. Dat is de ambitie van EpilepsieNL.
De drie toegekende onderzoeken:
- Een 'buienradar' voor epileptische aanvallen
Toegekende subsidie vanuit EpilepsieNL: € 350.000. - Hoe beschermen onze hersencellen ons tegen epileptische aanvallen
Toegekende subsidie vanuit EpilepsieNL: € 90.000. - Een nieuwe behandeling gericht op de zeldzame vorm KCNT1-epilepsie
Toegekende subsidie vanuit EpilepsieNL: € 125.000.
Advies van de Wetenschappelijk Advies Raad en het Panel van Ervaringsdeskundigen
Wat maakt een onderzoek veelbelovend? Met welk onderzoek bereiken we de beste resultaten? Onze Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) helpt ons deze vragen te beantwoorden. De leden van de WAR zijn deskundigen uit de epilepsiewereld. Zij bekijken de onderzoeksvoorstellen die we elk jaar ontvangen. Op basis van hun expertise op het gebied van epilepsie geeft de WAR advies aan EpilepsieNL. De WAR bewaakt ook de voortgang van lopende projecten.
EpilepsieNL financiert alleen projecten die relevant zijn voor mensen met epilepsie. Bij de keuze van subsidieaanvragen vragen wij daarom mensen met epilepsie mee te denken. Zij vormen samen ons panel van ervaringsdeskundigen. De leden van het panel beoordelen de ingediende onderzoeksvoorstellen op basis van een Nederlandse 'lekensamenvatting'. De ervaringsdeskundigen geven feedback op relevantie, eventuele risico's en belang voor deelnemers en de betrokkenheid van eindgebruikers. Het panel beoordeelt jaarlijks de subsidieaanvragen. Het oordeel van het panel wordt meegenomen in de uiteindelijke beslissing.
Epilepsie Doorbraakagenda
EpilepsieNL wil de komende jaren vol inzetten op doorbraken binnen het wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van epilepsie. Maar dan wel op doorbraken die aansluiten bij de wensen en ervaringen van mensen met epilepsie. Daarom stelden we in samenwerking met mensen met epilepsie, hun naasten en professionals in 2023 de ‘Epilepsie Doorbraakagenda’ vast. Deze richt zich op onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie. De drie toegekende onderzoeken passen in de Doorbraakagenda.