Volg ons op LinkedIn
Volg ons op Youtube
Volg ons op Facebook
Volg ons op Twitter
Epilepsie
Naar www.epilepsiefonds.nl
Werk

Epilepsie en

Werk



De meeste mensen met epilepsie werken gewoon. Medicijnen stellen veel mensen in staat aanvalsvrij door het leven te gaan. Maar niet voor iedereen is elke baan geschikt. In deze brochure vindt u informatie die u helpt bij het zoeken of het behouden van werk.

 

» Lees meer

Meer over epilepsie vindt u hier!

Op deze website vindt u alles over epilepsie. Wij weten dat epilepsie een zware impact op het dagelijks leven kan hebben. Mag u bijvoorbeeld nog autorijden? Welke invloed hebben medicijnen? Wanneer trekt u aan de bel als u bijwerkingen hebt? Met al deze vragen kunt u hier terecht of belt u met onze Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11 (10 cent per minuut).


Aanvalskalender

Met het nieuwe jaar voor de deur, is uw aanvalskalender misschien ook aan vervanging toe. Dit handige hulpmiddel maakt het mogelijk uw aanvallen te registreren. Zo hebt u een overzicht van uw aanvallen. Dit kan handig zijn voor uzelf maar soms ook om het overzicht te bespreken met uw behandelend arts. Vraag een gratis aanvalskalender aan.


Informatiemateriaal over inentingen en koortsstuipen

We hebben twee voorlichtingsfolders inhoudelijk herzien. De folder Epilepsie en inentingen bij kinderen is aangepast vanwege een wijziging in het vaccinatiebeleid. Ook de folder Epilepsie en koortsstuipen bij kinderen is bekeken op actualiteit en aangepast. Beide uitgaven zijn nu te downloaden als printvriendelijke pdf-bestanden.


Advies aanscherping beperkingen voor gebruik valproaat bij vrouwen en meisjes

Het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen) heeft een bericht verspreid over het gebruik van valproaat-bevattende geneesmiddelen. Het PRAC, het Europese geneesmiddelenbewakingscomité waarin het CBG is vertegenwoordigd, heeft namelijk de aanbeveling gedaan de beperkingen van het gebruik van valproaat-bevattende geneesmiddelen bij vrouwen en meisjes verder aan te scherpen. Reden is het risico op misvormingen en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen die in de baarmoeder aan valproaat zijn blootgesteld. Daarnaast wordt de aanbeveling gedaan vrouwen beter te informeren over de risico’s van gebruik van valproaat tijdens de zwangerschap. In Nederland zijn verschillende valproaat-bevattende geneesmiddelen op de markt: Depakine, natriumvalproaat, Orfiril en valproïnezuur. Vrouwen die nu valproaat gebruiken en zorgen hebben of vragen, wordt geadviseerd contact op te nemen met hun arts.


De aanbevelingen van de PRAC worden nu voorgelegd aan de Co-ordination Group for Mutual Recognition and Decentralised Procedures – Human (CMDh) die een definitief standpunt bepaalt.


» Lees meer

Meldactie over het wisselen van medicijnen

Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik is een meldactie gestart voor klachten over het wisselen van medicijnen. Om de kosten van het medicijngebruik zo laag mogelijk te houden, vergoeden de meeste zorgverzekeraars van sommige medicijnen alleen de goedkopere variant. En welk middel het goedkoopste is, kan nogal eens veranderen. Iemand kan dus opeens een ander soort van een middel meekrijgen als hij of zij naar de apotheek gaat. Bij aandoeningen zoals epilepsie kan dit grote gevolgen hebben. 


» Lees meer

Hoe gaat het nu met Marte?

Misschien hebt u onze tv-commercial met ambassadeur Astrid Joosten en de kleine Marte gezien? Begin 2013 werd bij de nu vierjarige Marte de diagnose epilepsie gesteld. Hoe gaat het nu met Marte? Astrid ging bij haar op bezoek om samen cupcakes te versieren en bij te praten met Martes moeder Magali.


Helaas voor Marte en alle andere mensen met epilepsie is genezing nog niet mogelijk. Daarom collecteert het Epilepsiefonds van 2 t/m 7 juni onder meer voor wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie.


Ondersteuning leerlingen met epilepsie

Leerlingen met epilepsie die problemen ervaren bij het leren kunnen extra ondersteuning krijgen van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE).


» Lees meer

Nieuwe brochure met algemene informatie over epilepsie

De diagnose epilepsie kan heel ingrijpend zijn en roept vaak veel vragen op. Wat voor soort aanvallen zijn er? Hoe wordt de diagnose gesteld? Het Epilepsiefonds geeft daarom een basisbrochure over epilepsie uit die antwoord geeft op deze en nog veel meer vragen. U kunt de brochure gratis bestellen (of downloaden) in de webwinkel of via de Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11.


Tweet plaatsen
Update plaatsen
Update plaatsen

Nieuwe jeugdroman over epilepsie

Teddy is een stoere meid die in het laatste jaar van de basisschool zit. Ze heeft veel zin om samen met haar allerbeste vriendin Flo naar de middelbare school te gaan. Maar na verloop van tijd voelt Teddy zich vaak moe en lijkt ze er soms niet helemaal bij te zijn met haar hoofd. Niemand snapt wat haar mankeert. Na een heftig voorval tijdens de vakantie blijkt dat er iets anders met Teddy aan de hand is. ‘Mijn hoofd is even weg’ van Anja Vereijken is een bijzonder en herkenbaar verhaal over vriendschap en doorzettingsvermogen waarin een meisje met epilepsie de hoofdrol speelt.


Tweet plaatsen
Update plaatsen
Update plaatsen

Rijbewijskeuring wordt goedkoper

Wie vanaf 2014 naar een neuroloog moet voor een rijsbewijskeuring, betaalt een lager tarief. De Nederlandse Zorgautoriteit heeft nieuwe tarieven vastgesteld die rekening houden met hoe lang een keuring duurt.


Tweet plaatsen
Update plaatsen
Update plaatsen

Brochure 'Epilepsie en rijgeschiktheid' herzien

Op 1 januari 2013 zijn de eisen voor het rijbewijs voor groep 1 voor mensen met epilepsie veranderd. Groep 1 is het ‘klein rijbewijs’: auto eventueel met aanhanger en motor. Deze veranderingen zijn verwerkt in de brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’. De herziene brochure gaat in op de procedure bij het CBR en de wettelijke regels. De brochure is gratis te downloaden in de webwinkel. Voor € 1,50 kunt u een geprint exemplaar bestellen. Meer informatie over de wijzigingen ten opzichte van de oude regeling leest u op de site van het CBR.


Tweet plaatsen
Update plaatsen
Update plaatsen

Wilt u meer weten over epilepsie?

Neem dan een abonnement op Epilepsie Magazine, het kwartaalblad van het Epilepsiefonds. In dit magazine leest u ervaringsverhalen van mensen met epilepsie, medische achtergrondinformatie en het laatste epilepsienieuws. Neem nu een abonnement voor € 20,- per jaar en ontvang het eerste nummer gratis!


Tweet plaatsen
Update plaatsen
Update plaatsen

Korte video over epilepsie

Rapper Kevin van Oort, ook wel bekend als DeFact, bracht in 2010 zijn eerste album ‘Ontwikkelingsfase’ uit. Kevin heeft zelf epilepsie en een van de tracks op dit album gaat hierover. Hij rapt over de invloed die de aandoening heeft op zijn leven. Kevin vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor epilepsie en heeft daarom een korte video gemaakt bij de track ‘Epilepsie’. Deze korte trailer die vooral op jongeren is gericht, is online te bekijken via YouTube. Wij vinden dit initiatief van Kevin en ProfitSales, de organisatie die dit filmpje belangeloos heeft gemaakt, bijzonder sympathiek. We zijn benieuwd wat u ervan vindt. U kunt uw reactie sturen naar info@epilepsiefonds.nl.


Tweet plaatsen
Update plaatsen
Update plaatsen

Voorlichtingsbijeenkomsten over epilepsie

Het Epilepsiefonds verzorgt in samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland op verzoek voorlichtingsbijeenkomsten over epilepsie, ondersteund met beeldmateriaal en folders. Een professionele voorlichter geeft voorlichting op locatie en beantwoordt vragen. Hebt u belangstelling voor een bijeenkomst? Lees meer of bel 030 63 440 63 en vraag naar Corry van Dalen.


Informatie voor kinderen jongeren op website van SEIN

Kinderen en jongeren die naar epilepsiecentrum SEIN gaan kunnen zich nu ook online laten informeren over een onderzoek, behandeling, opname of logeren. Op www.sein.nl/kinderpagina krijgen zij via foto’s, films en ervaringen een kijkje binnen de instelling. De kinder- en jongerensite is ingericht voor drie verschillende doelgroepen: kinderen tot twaalf jaar, jongeren tot achttien jaar en ouders. Veel surfplezier!


Oproep medicijnonderzoek bij kinderen met TSC

Voor kinderen met het tubereuze sclerose complex (TSC) en moeilijk behandelbare epilepsie loopt in het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam een onderzoek naar de behandeling met het medicijn rapamycine. Rapamycine remt het mTOR-eiwit dat bij TSC-patiënten te hard werkt, en is daarom een gerichte behandeling voor TSC.  Het onderzoek is bedoeld voor kinderen van drie maanden tot elf jaar met ernstige epilepsie, en duurt in totaal een jaar, waarvan zes maanden rapamycine wordt ingenomen. Tijdens het onderzoek worden EEG’s gemaakt, neuropsychologisch ontwikkelingsonderzoek gedaan en houdt u een epilepsiedagboek bij. Hebt u interesse voor deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Iris Overwater (e-mail i.overwater@erasmusmc.nl, telefoon 010 70 367 78).


Webwinkel

Epilepsie Infolijn

0900 821 24 11

Naar informatie voor kinderen

Informatie speciaal voor kinderen
Kinderen op de grond

Wet & Regelgeving

 

Vertel uw ervaringsverhaal
Uw ervaringen delen? Klik hierboven.

Forum

Deel uw ervaring met anderen...
Praat mee op ons forum!