Meer over epilepsie vindt u hier!
Op deze website vindt u alles over epilepsie. Wij weten dat epilepsie een zware impact op het dagelijks leven kan hebben. Mag u bijvoorbeeld nog autorijden? Welke invloed hebben medicijnen? Wanneer trekt u aan de bel als u bijwerkingen hebt? Met al deze vragen kunt u hier terecht of belt u met onze Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11 (10 cent per minuut).
Brochure 'Epilepsie en rijgeschiktheid' herzien
Op 1 januari 2013 zijn de eisen voor het rijbewijs voor groep 1 voor mensen met epilepsie veranderd. Groep 1 is het ‘klein rijbewijs’: auto eventueel met aanhanger en motor. Deze veranderingen zijn verwerkt in de brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’. De herziene brochure gaat in op de procedure bij het CBR en de wettelijke regels. De brochure is gratis te downloaden in de webwinkel. Voor € 1,50 kunt u een geprint exemplaar bestellen. Meer informatie over de wijzigingen ten opzichte van de oude regeling leest u op de site van het CBR.
Wilt u meer weten over epilepsie?
Neem dan een abonnement op Epilepsie Magazine, het kwartaalblad van het Epilepsiefonds. In dit magazine leest u ervaringsverhalen van mensen met epilepsie, medische achtergrondinformatie en het laatste epilepsienieuws. Neem nu een abonnement voor € 20,- per jaar en ontvang het eerste nummer gratis!
Korte video over epilepsie
Rapper Kevin van Oort, ook wel bekend als DeFact, bracht in 2010 zijn eerste album ‘Ontwikkelingsfase’ uit. Kevin heeft zelf epilepsie en een van de tracks op dit album gaat hierover. Hij rapt over de invloed die de aandoening heeft op zijn leven. Kevin vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor epilepsie en heeft daarom een korte video gemaakt bij de track ‘Epilepsie’. Deze korte trailer die vooral op jongeren is gericht, is online te bekijken via YouTube. Wij vinden dit initiatief van Kevin en ProfitSales, de organisatie die dit filmpje belangeloos heeft gemaakt, bijzonder sympathiek. We zijn benieuwd wat u ervan vindt. U kunt uw reactie sturen naar info@epilepsiefonds.nl.
Voorlichtingsbijeenkomsten over epilepsie
Het Epilepsiefonds verzorgt in samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland op verzoek voorlichtingsbijeenkomsten over epilepsie, ondersteund met beeldmateriaal en folders. Een professionele voorlichter geeft voorlichting op locatie en beantwoordt vragen. Hebt u belangstelling voor een bijeenkomst? Lees meer of bel 030 63 440 60 en vraag naar Corry van Dalen.
Informatie voor kinderen jongeren op website van SEIN
Kinderen en jongeren die naar epilepsiecentrum SEIN gaan kunnen zich nu ook online laten informeren over een onderzoek, behandeling, opname of logeren. Op www.sein.nl/kinderpagina krijgen zij via foto’s, films en ervaringen een kijkje binnen de instelling. De kinder- en jongerensite is ingericht voor drie verschillende doelgroepen: kinderen tot twaalf jaar, jongeren tot achttien jaar en ouders. Veel surfplezier!
Oproep medicijnonderzoek bij kinderen met TSC
Voor kinderen met het tubereuze sclerose complex (TSC) en moeilijk behandelbare epilepsie loopt in het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam een onderzoek naar de behandeling met het medicijn rapamycine. Rapamycine remt het mTOR-eiwit dat bij TSC-patiënten te hard werkt, en is daarom een gerichte behandeling voor TSC. Het onderzoek is bedoeld voor kinderen van drie maanden tot elf jaar met ernstige epilepsie, en duurt in totaal een jaar, waarvan zes maanden rapamycine wordt ingenomen. Tijdens het onderzoek worden EEG’s gemaakt, neuropsychologisch ontwikkelingsonderzoek gedaan en houdt u een epilepsiedagboek bij. Hebt u interesse voor deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Iris Overwater (e-mail i.overwater@erasmusmc.nl, telefoon 010 70 367 78).






