Vertel het ons!
Het platform ‘Vertel het ons!’ is er voor iedereen die te maken heeft met epilepsie en daar iets over kwijt wil.
- Heb jij zelf epilepsie?
- Heeft je partner, (klein)kind of een ander familielid epilepsie?
- Werk je in de zorg of het onderwijs met volwassenen of kinderen met epilepsie?
- Of heb je op een andere manier te maken met epilepsie?
Deel jouw verhaal over epilepsie en een verstandelijke beperking
Help ons met jouw verhaal!
Om beter te begrijpen wat mensen die met epilepsie te maken hebben meemaken, vragen wij je om een verhaal met ons te delen. Je verhaal mag over alles gaan en mag positief of negatief zijn. Wil jij ons vertellen over jouw ervaringen met epilepsie en een aantal vragen beantwoorden? Of heb je ideeën over hoe met epilepsie om te gaan en wil je deze ideeën bij ons neerleggen? Dan horen we graag van je! Je deelt je verhaal altijd anoniem behalve als je na het versturen je gegevens en de titel van je verhaal deelt.
Met al jullie verhalen en ideeën kunnen we mensen met epilepsie en hun naasten beter helpen. Bijvoorbeeld door:
- activiteiten te organiseren;
- het juiste wetenschappelijke onderzoek te laten starten;
- of door te zorgen voor betere epilepsiezorg.
Wat we moeten doen, ontdekken we door jou! Dus dank je wel dat je mee wilt doen.
Let op: Omdat je je verhaal anoniem deelt, kunnen wij niet reageren op wat je deelt met ons via Vertel het Ons!
Project: Epilepsie en een verstandelijke beperking
Sommige mensen met epilepsie hebben daarnaast een verstandelijke beperking. Doordat ze epilepsie en een verstandelijke beperking hebben, ervaren ze het leven misschien anders dan mensen die alleen epilepsie hebben. Ook de zorg voor deze mensen is wellicht anders dan die voor mensen met alleen epilepsie.
Wij willen weten van zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten en verzorgers:
• Waar zij tegenaan lopen;
• Welke thema’s zij belangrijk vinden;
• Wat zij nu al goed vinden gaan.
Wij zijn daarom op zoek naar verhalen. Jouw verhaal!
Door antwoord te krijgen op de bovenstaande vragen, kunnen we mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking en hun naasten/verzorgers beter helpen.
Zo kunnen we bijvoorbeeld aan professionals laten weten hoe zij de zorg en behandelingen kunnen verbeteren.
Naast verhalen verzamelen, zullen wij ook een aantal fysieke meedenkgroepen en een online meedenkgroep organiseren. Zo kunnen we met elkaar in discussie gaan en te weten komen wat de belangrijkste thema’s en problemen zijn waar mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking en hun naasten/verzorgers mee te maken hebben. De fysieke meedenkengroepen zullen plaatsvinden bij EpilepsieNL in Houten op de volgende data en tijden:
• Zaterdag 18 november 2023, 10:00-12:30 uur
• Maandag 27 november 2023, 19:30-22:00 uur
• Zondag 10 december 2023, 10:00-12:30 uur
De online meedenkgroep zal begin 2024 plaatsvinden op een nog te bepalen datum en tijd.
Wil jij ons helpen met dit project? Dat kan op drie manieren:
1. Deel je verhaal! Je verhaal mag over alles gaan en mag positief of negatief zijn. Je deelt je verhaal altijd anoniem, behalve als je na het versturen je gegevens en de titel van je verhaal deelt.
2. Meld je aan voor een focusgroep. Na het versturen van je verhaal via Vertel het Ons! kom je automatisch op de bedankpagina terecht, waar je je kan aanmelden. Je kan ook direct naar de bedankpagina gaan door hier te klikken.
3. Vertel anderen in je omgeving over dit project en vraag hen hun verhaal te delen via Vertel het Ons!
Dit project is een samenwerking tussen EpilepsieNL, Amsterdam UMC, Kempenhaeghe en SEIN en wordt gesponsord door Jazz Pharmaceuticals.
