Doneer Het platform ‘Vertel het ons!’ is er voor iedereen die te maken heeft met epilepsie en daar iets over kwijt wil.
- Heb jij zelf epilepsie?
- Heeft je partner, (klein)kind of een ander familielid epilepsie?
- Werk je in de zorg of het onderwijs met volwassenen of kinderen met epilepsie?
- Of heb je op een andere manier te maken met epilepsie?
Help ons met jouw verhaal!
Om beter te begrijpen wat mensen die met epilepsie te maken hebben meemaken, vragen wij je om een verhaal met ons te delen. Je verhaal mag over alles gaan en mag positief of negatief zijn. Wil jij ons vertellen over jouw ervaringen met epilepsie en een aantal vragen beantwoorden? Of heb je ideeën over hoe met epilepsie om te gaan en wil je deze ideeën bij ons neerleggen? Dan horen we graag van je! Je deelt je verhaal altijd anoniem behalve als je na het versturen je gegevens en de titel van je verhaal deelt.
Met al jullie verhalen en ideeën kunnen we mensen met epilepsie en hun naasten beter helpen. Bijvoorbeeld door:
- activiteiten te organiseren;
- het juiste wetenschappelijke onderzoek te laten starten;
- of door te zorgen voor betere epilepsiezorg.
Wat we moeten doen, ontdekken we door jou! Dus dank je wel dat je mee wilt doen.
Goed om te weten:
- Je deelt je verhaal altijd anoniem. We weten dus niet wie het verhaal heeft geschreven behalve als je na het versturen je gegevens en de titel van je verhaal deelt.
- Wij zullen niet reageren op je verhaal en we zullen je verhaal niet online zetten. Niemand buiten EpilepsieNL kan je verhaal dus lezen. Wil je dat anderen je verhaal kunnen lezen? Deel dan je verhaal op: levenmet.epilepsie.nl
- Wil je met iemand praten over je verhaal? Bel dan De Epilepsielijn (030 634 40 64) tussen 09:30 en 17:30 uur.
Project Betere epilepsiezorg
Wat zijn de vervelendste klachten die epilepsie geeft? Welke behandelingen verbeteren écht de kwaliteit van leven? Wat verwacht je van de epilepsiezorg? Door je verhaal met ons te delen weten we welke klachten je het vervelendst vindt. Dan weten we ook meteen welke klachten de epilepsiezorg zou moeten verhelpen.
Dus deel je verhaal en draag bij aan goede epilepsiezorg!
Ga naar www.vertelpunt.nl/epilepsiezorg.
Project
Epilepsie en een verstandelijke beperking
Sommige mensen met epilepsie hebben daarnaast een verstandelijke beperking. Doordat ze epilepsie en een verstandelijke beperking hebben, ervaren ze het leven misschien anders dan mensen die alleen epilepsie hebben. Ook de zorg voor deze mensen is wellicht anders dan die voor mensen met alleen epilepsie. Wij willen weten van zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten en verzorgers waar zij tegenaan lopen, wat zij belangrijk vinden en waar zij nu al tevreden over zijn. Deel jouw ervaring met ons!
Lees hier meer over epilepsie en een verstandelijke beperking.
Deel je verhaal