“Ik heb geen wekkertje staan”

Madeleine is al jaren vrijwilliger bij De Epilepsielijn.

“Ik zit wel aan de telefoon vandaag”, zegt Madeleine van Kan, vrijwilligerscoördinator van De Epilepsielijn. “Dus als er mensen bellen, gaan die voor!”

Uit: EpilepsieNL Magazine, voorjaar 2023

Natuurlijk gaan die voor!

Madeleine zit als ervaringsdeskundige al jaren aan de telefoon. “Ik begon in 2005. In dat jaar kreeg ik de Nervus Vagus Stimulator (NVS). Dat apparaatje kan helpen om minder aanvallen te krijgen of ze minder heftig te maken. En het helpt mij ook echt!

Ik wilde in die tijd graag in contact komen met andere mensen met een NVS. Maar van de artsen hoorde ik toen niets over een patiëntenvereniging of een telefoonlijn. Maar die waren er dus wel. Toen ik erover las, dacht ik: ik wil helpen en anderen informatie geven over epilepsie en over de NVS. Ik kon mijn werk in een revalidatiecentrum niet meer doen en nu kon ik iets betekenen voor anderen. Ik vond het ook gelijk leuk om te doen.”

Een luisterend oor

Aan de telefoon neemt Madeleine de tijd voor de beller. “Zo lang als nodig is. Ik heb geen wekkertje staan of zo. Ik heb mensen aan de lijn gehad die zeiden: ‘Ik ben zo blij dat ik u spreek! U hebt het over zaken waar de neuroloog niets over heeft gezegd.’ Als ik dat hoor voel ik mij niet meer zo nutteloos als vroeger.”

Madeleine lacht vaak en praat met een warm Limburgs accent. Maar er waren ook jaren dat ze zich inderdaad nutteloos voelde. “Ja, ik was 32 toen ik volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Door epilepsie. De Epilepsielijn gaf me ritme in de week. Ik kon een luisterend oor bieden en informatie geven. En, toen ik als vrijwilliger aan de slag ging, besloot ik ook naar een sportvereniging te gaan en mijn sociale leven weer op te bouwen. Dat is gelukt en daar ben ik blij mee!”

—————

Wil jij ook ervaringsdeskundige worden bij De Epilepsielijn? Lees dan hier verder.