Epilepsiezorg in Nederland krijgt boost door strategische samenwerking tussen EpilepsieNL, Kempenhaeghe en SEIN
Op 5 april 2024 bekrachtigen EpilepsieNL, Kempenhaeghe en SEIN een strategische samenwerking in een Memorandum van Overeenstemming. Hiermee zetten EpilepsieNL – de community voor Nederlanders met epilepsie en hun omgeving – en de beide expertisecentra een nieuwe stap in de verbinding van partijen binnen de Nederlandse epilepsiezorg.
Gezamenlijk zetten de samenwerkingspartners zich in om de zorg en behandeling voor mensen met epilepsie in Nederland te verbeteren, de kwaliteit van leven te verhogen en zelfs epilepsie te genezen.
Meer concreet streven de partijen naar een nauwere samenwerking in onderzoek – zowel wetenschappelijk als toegepast (praktijkgericht) – innovatie en het implementeren van verbeteringen die hieruit voortkomen.
Eerste concrete samenwerkingsproject: kwaliteitsindicator voor epilepsiezorg
Het eerste concrete samenwerkingsproject richt zich op het ontwikkelen van een kwaliteitsindicator voor epilepsiezorg. Hoe weten we of we de juiste zorg leveren? Welke behandelingen maken het verschil voor alle klachten die epilepsie geeft? En hoe verbeteren we continu de kwaliteit van zorg? Dit zijn belangrijke vragen die alleen beantwoord kunnen worden sámen met de mensen met epilepsie en hun naasten.
De stem van de patiënten wordt vertegenwoordigd door EpilepsieNL en haar achterban. Doel van het project is gezamenlijk te komen tot een gevalideerde en gedragen kwaliteitsindicator.
Het gebruik van de Value Based Health Care methodologie staat hierbij centraal, waarbij meetbare uitkomsten die impact hebben op de levenskwaliteit van de patiënten worden benadrukt. De intentie is dat de uiteindelijke uitkomstmaat niet alleen in Kempenhaeghe en SEIN wordt toegepast maar in alle ziekenhuizen, wat een bredere verbetering van de zorgstandaarden voor epilepsiepatiënten in Nederland beoogt. Het validatieproces én de wetenschappelijke onderbouwing bieden een opmaat voor implementatie in de landelijke Richtlijn Epilepsie. Deze kwaliteitsindicator zal daarmee een praktische invulling geven aan Value Based Health Care in de epilepsiezorg.
De ondertekening van het Memorandum van Overeenstemming symboliseert het gezamenlijke streven naar een betere toekomst voor mensen met epilepsie en hun naasten. Deze strategische samenwerking belooft veel goeds voor de toekomst van epilepsiezorg in Nederland, met concrete stappen richting een meer patiëntgerichte aanpak en een verbeterde kwaliteit van leven voor degenen die getroffen zijn door epilepsie.
Over SEIN
SEIN is een expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. SEIN heeft uitgebreide diagnostische mogelijkheden en biedt behandeling en begeleiding op maat. Mensen met epilepsie kunnen ook bij SEIN terecht voor woonzorg, dagbesteding en onderwijs. De kracht van SEIN is de multidisciplinaire aanpak. Diverse professionals zoals medisch specialisten, gedragswetenschappers, paramedici, verpleegkundigen en leerkrachten buigen zich over de vaak ingewikkelde zorgvragen. De medewerkers zijn ieder deskundig op hun eigen vakgebied en werken nauw met elkaar samen. Samen met universiteiten, ziekenhuizen en wetenschappelijke instellingen verricht SEIN onderzoek naar epilepsie, aanvallen en slaap-waakstoornissen. SEIN streeft ernaar praktijkvraagstukken op te lossen door het implementeren van verbeteringen, innovaties en resultaten van (wetenschappelijk) onderzoek
Over Kempenhaeghe
Als expertisecentrum op het gebied van complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen biedt Stichting Kempenhaeghe ziekenhuiszorg, woonzorg, dagbesteding én speciaal onderwijs. Onze artsen, gedragswetenschappers, verpleegkundig specialisten, paramedici, verpleegkundigen, onderwijskundigen en leerkrachten begrijpen de impact van een aandoening op iemands leven. Juist daarom willen we de best mogelijk zorg en het best mogelijke onderwijs bieden. Expertiseontwikkeling en innovatie staat centraal bij Kempenhaeghe. We delen onze kennis met verwijzers en specialisten in binnen- en buitenland. We zijn als derdelijns centrum nauw betrokken bij toonaangevende, academische onderzoeks- en samenwerkingsverbanden en initiëren nieuwe projecten samen met onze partners. We vertalen resultaten van wetenschap en innovatie naar de praktijk van zorg en onderwijs. Zo zetten we ons doorlopend in voor het beste perspectief voor onze patiënten, cliënten en leerlingen.
Over EpilepsieNL
EpilepsieNL is er voor iedereen die met epilepsie te maken heeft. Al meer dan 130 jaar! Onze missie is kwaliteit van leven verbeteren voor mensen met epilepsie en hun naasten en genezing van epilepsie. Dat doen we samen met duizenden vrijwilligers door het hele land.
Op 26 maart 2021 lanceerden wij ons nieuwe merk EpilepsieNL, voortvloeiend uit de krachtenbundeling van het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland. EpilepsieNL staat voor de community van Nederlanders met epilepsie en hun omgeving. Samen zamelen wij geld in voor toponderzoek. We geven voorlichting, verzorgen lotgenotencontact en doen we belangenbehartiging.
Meer weten of in contact komen?
Perscontact: 1e aanspreekpunt EpilepsieNL: Laura M’Rabet, MT-lid Kennis & Innovatie EpilepsieNL, telefoon: 030 – 634 40 63// www.epilepsie.nl
